Новгородская область подписала соглашение о взаимодействии с фондом «Круг добра»
В понедельник, 20 марта, губернатор Новгородской области Андрей Никитин встретился с протоиереем Александр Ткаченко, председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими, в том числе редкими заболеваниями, «Круг добра». По итогам встречи было подписано соглашение.
Фонд, созданный в 2021 году по указу Президента, позволяет обеспечивать необходимым лечением тысячи детей. В том числе, дорогостоящими препаратами, пока не зарегистрированными в стране. Фонд насчитывает более пяти тысяч подопечных по перечню из 68 заболеваний по всей России. Регион сотрудничает с «Кругом добра» с самого начала работы фонда. Подписанное соглашение позволит расширить взаимодействие.
«Фонд, со своей стороны, будет информировать родителей и органы здравоохранения о планируемых поставках. Нынешнее соглашение позволит нам во многом совершенствовать механизмы и индивидуально отрабатывать случаи, когда будут выявляться новые пациенты в рамках неонатального скрининга, лечение которых будет требовать оперативных действий с обеих сторон. Поэтому уверен, что подписанное соглашение позволит качественно изменить жизнь детей», – сказал Александр Ткаченко.
Губернатор выразил благодарность Александру Ткаченко и всем специалистам фонда за совместную работу и поддержку. Андрей Сергеевич подчеркнул, что новый спектр работы – выявление тяжелых заболеваний на ранней стадии беременности путём скрининга и лечение новорожденных с подтвержденным диагнозом – одна из важнейших задач детской медицины.
«Ключевое сейчас – неонатальный скрининг, который позволит выявлять подозрения на СМА не в полтора года, а еще в первые дни жизни. Важно знать о рисках до появления первых симптомов и своевременно ввести ребенку необходимый препарат. Если сделать это вовремя, симптомы болезни могут вообще не появиться, и человек будет жить нормальной жизнью, развиваться без ограничений. Сколько бы ни было таких детей у нас в области – нужно помочь каждому», – подчеркнул глава региона.
Эта работа будет вестись на базе Областного родильного дома им. В.Ю. Мишекурина, который после завершения полномасштабного ремонта и оснащения современным оборудованием планируют сделать перинатальным центром.
Напомним, именно благодаря сотрудничеству с фондом «Круг добра» удалось помочь получить дорогостоящее лекарство новгородскому ребенку с диагнозом «спинально-мышечная атрофия».
На встрече с родителями детей, имеющих тяжёлые заболевания, Александр Ткаченко обсудил вопросы лекарственного обеспечения.
«Для фонда «Круг добра» очень важно встречаться с пациентами, с родительским сообществом для того, чтобы понять, как на месте реализуется поручение Президента о лекарственном обеспечении детей. Фонд, со своей стороны, принимает заявки и доставляет лекарства. Мы смогли поговорить с родителями, которые подтвердили, что региональный минздрав вовремя информирует родителей о поставках, планирует заявки на будущий период, формирует запасы лекарств для того, чтобы в случае выявления новых пациентов, они могли получить лекарства из существующих запасов», – рассказал председатель правления фонда.
Александр Ткаченко отметил деятельность регионального министерства в части оперативной отработки заявок жителей области, которым требуется дорогостоящее лечение. Он рассказал, что реабилитация пациентов со СМА сейчас является новым вектором развития фонда.
По информации пресс-центра Правительства Новгородской области
фото: пресс-центр Правительства Новгородской области