"Дети не хотели с ней играть". Как под Новосибирском живет девочка с "рыбьей кожей"

Девятилетняя Соня с рождения борется с ихтиозом - редким генетическим заболеванием

Девятилетняя София Музыченко из Новосибирской области с рождения страдает ихтиозом - редким генетическим заболеванием. В народе эту болезнь называют "рыбьей кожей" из-за жестких чешуек, которыми покрывается человек. Без особого ухода такая кожа очень быстро пересыхает и трескается. Однако девочка и ее семья борются не только с болезнью, но и с непониманием окружающих. Об этом сообщает "КП-Новосибирск".

Когда Соня только родилась, врачи не сразу смогли поставить ей диагноз. Сначала маме сообщили, что у новорожденной "буллезный эпидермолиз неясной этиологии". Только после консультации генетика стало ясно, что у девочки ихтиозиформная буллезная эритродермия, или, по-простому, ихтиоз.

«Когда мне развернули Софию, я была в ужасе, первая моя мысль: "Как же ей больно". Она вся была красная, как после ожога кипятком, в ранках от лопнувших пузырей. Врачи говорили, что когда они прикасались к ней, кожа буквально тянулась за руками», — рассказала мама девочки Елена.

Попытка кормления грудью привела к тому, что у ребенка стерлась кожа на щеке. С тех пор Соню кормили смесью, чтобы не причинять лишних страданий.

Вылечить ихтиоз нельзя, но облегчить симптомы помогает правильный уход. Семья подбирала его методом проб и ошибок, купив десятки мазей, кремов, шампуней и бальзамов. Это недешевое удовольствие: ежемесячно больные ихтиозом тратят на уходовые средства от 40 до 50 тысяч рублей.

«Мы полностью мажемся с ног до головы два-три раза в день. Раньше основной крем, которым мы пользуемся, дексерил, был легко доступен в России и стоил не так дорого, как остальные. Но потом он перестал доставляться к нам. Мы закупаем эти крема через родственников в Германии большими поставками. Семнадцать бутылок хватает на два месяца», - пояснила сибирячка.

Кроме того, семья покупает шампуни для увлажнения и счищения корочек, специальные масла, спреи, порошочки для обработки ран, повязки и антигистаминные средства.

Однако государство не помогает с лечением — только выплачивает пособие по инвалидности и дает бесплатное направление к дерматологу, генетику и аллергологу. С 2020 года Соня стала подопечной фонда "Дети бабочки". Он не только обеспечивает семью медикаментами, но и дает путевки в санаторий:

«Благодаря фонду мы два раза съездили в санаторий в Подмосковье. Ребенок там сильно оздоровился — после ванн она стала такой чистой, и кожа надолго пришла в такое состояние, какого не добиться ваннами дома. Сдали мы и генетический анализ», - отметила Елена.

Весной и осенью у девочки случаются обострения: кожа больше покрывается корками и сильно шелушится, появляются новые пузыри. Родители в такие периоды разрешают Соне не ходить в школу, чтобы избежать стресса. Как рассказала мама, дети смеялись над девочкой еще в детском саду: не хотели играть и браться за руки. А одноклассники и вовсе начали обзывать, и даже наносить травмы.

«Когда чужие дети не понимают эту болезнь, да ещё и издеваются, очень тяжело на это смотреть. Мы с папой разговариваю с учителями, водим Соню к психологам и объясняем ей, что не все так просто. Но потихоньку справляемся», — добавила Елена.

Несмотря на болезнь, у Сони очень насыщенная жизнь. Она занимается рисованием, ходит в бассейн, а раньше увлекалась танцами и гимнастикой. Девочка, невзирая на трудности, мечтает о здоровье и творческом будущем. Родители поддерживают Соню и объясняют, что болезнь - это не ее вина.

"Я желаю ей здоровья, чтобы Соне встретились верные, понимающие друзья, чтобы она никогда не сдавалась. Если упала — поднималась и шла дальше вперед", - заключила мама девочки.