«Понимаю его состояние по взгляду и дыханию»: как новосибирская няня помогает неизлечимо больным детям

Девятилетний Артём Ермаков из Новосибирска болеет лейкодистрофией — у него постоянно разрушаются клетки мозга из-за нарушения коры надпочечников. О том, что мальчик больше не пойдет и не заговорит, его родители узнали на приеме у невролога перед оформлением сына в детский сад. Сначала Артём часто просился на руки, потом стал неуверенно передвигаться, а сейчас не может даже глотать. Мальчику требуется круглосуточный уход, но мама Татьяна воспитывает его одна. Сходить в поликлинику, аптеку и магазин, да и просто отдохнуть ее отпускает няня детской выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь» Анастасия Ворфоломеева. Студентка новосибирского медколледжа Анастасия познакомилась с Татьяной три года назад: увидела во «ВКонтакте» объявление о том, что ей требуется сиделка для сына. Сначала Ворфоломеева ничего не написала девушке, а когда наткнулась на пост еще раз, решила помочь Татьяне на волонтерских началах, на что та ответила, что бесплатно это делать не нужно и предложила приехать, чтобы познакомиться с Артёмом. «Потом Таня меня уже познакомила с фондом, с руководителем паллиативной службы Татьяной Антоновой, и меня взяли на работу. В фонд не попадают случайные люди. Я не видела такого, чтобы кто-то к нам устраиваться приходил. Как мне позже объяснили, руководитель очень доверяет Тане в выборе нянь. Так я познакомилась с еще двумя паллиативными детьми», — вспоминает Ворфоломеева. Раньше Анастасия не знала ничего о лейкодистрофии и детях, которые постоянно находятся дома, поэтому первое время боялась. Постепенно родители объясняли ей нюансы ухода, а в фонде предлагали помощь психолога, но пока она не понадобилась. «В первую встречу слез не было, но жалость, в хорошем проявлении, конечно была. Трудно смотреть на ребенка, у которого была полноценная жизнь, а сейчас такая, — рассказывает Ворфоломеева. — А Таню я всегда очень уважала. Я ее не видела, когда это все случилось, когда она только начинала это все осознавать. Но в момент нашего знакомства она выглядела собранной, с принятым решением». При знакомстве с няней Артём заплакал, из-за чего девушка сильно растерялась и предположила, что он «считал тревогу». Анастасии страшно было санировать, менять гастростому (специальная трубка для кормления — прим. Тайги. инфо), страшно было, что ребенок подавится. «Позже Таня составила мне четкие инструкции. Раньше мы его с ложечки кормили пюре, и однажды он подавился. Помню, что повернула Артёма на бок, что было дальше не помню, но очень испугалась тогда», — говорит Ворфоломеева. Анастасия уточняет, что общается с подопечными, как с обычными детьми, постоянно разговаривает с ними. «Я стараюсь объяснять им, что делаю, например: „Тёмочка, давай лекарство примем, свет включим“. Не знаю, насколько он понимает, но выражение глаз меняется, — уверяет она. — Тёмино состояние я могу понять только по взгляду и дыханию. После прогулки мы приходим, и у него взгляд такой счастливый, после купания тоже. Если он странно дышит, подключаю пульсоксиметр». Паллиативные дети очень сильно привязаны к мамам, считает Ворфоломеева. Когда они договариваются с Татьяной о приходе, за пятнадцать минут Артём уже чувствует, может открыть глаза, «будто ищет ее». Когда мальчик не спит, няня включает ему музыку, а мама — любимые до болезни мультфильмы. Анастасия читает ему книжки и возит на прогулку. Девушка говорит, что ей очень повезло прийти именно в семью Ермаковых, потому что помимо лекарств очень важно общаться с заболевшим ребенком. «Это все пример мамы: она разговаривает, и я, соответственно, тоже. Аппликации делаем. Как-то Таня купила сыну деревянную картину, к ней краски в наборе шли. Она брала пальчик Артёма, макала в краску, и они вместе делали подарок бабушке», — с улыбкой вспоминает Ворфоломеева. У каждого подопечного фонда есть свое расписание. Например, Татьяна купает сына раз в три дня, но одна она поднять Артёма не может, и к ней приходит Анастасия. Четкого графика у няни нет, поэтому ей удавалось совмещать работу с учебой. «Артёму, конечно, всегда лучше с мамой. А для нее выйти в магазин — это такая же прогулка. И она приходит отдохнувшая. На ребенка же влияет настроение мамы, если она постоянно без сил — тоже нехорошо, — отмечает Ворфоломеева. — Редко когда получается так, что мамы уходят именно за развлечениями, в основном по делам. У Тёмы и у всех паллиативных детей очень много лекарств, поэтому постоянно нужно мчаться в аптеку и поликлинику. Периодически Тане удается добраться и до родителей». Анастасия признается, что сейчас устает гораздо меньше, потому что закончилась учеба. А когда ей приходилось все совмещать и одновременно сдавать на права, организм давал сбой: девушка постоянно схватывала простуду. И Татьяна давала ей перерывы. «Я понимаю, что я им нужна, и они тоже понимают, поэтому отпускают отдохнуть. Хорошо, что график гибкий», — отмечает Ворфоломеева. Когда началась пандемия, девушка думала о том, что ей придется прекратить работу — любая инфекция может стать смертельной для паллиативных детей. «Но заботы, — говорит Анастасия. — Никуда не делись: детям по-прежнему нужен уход: «У меня в начале пандемии спросили в фонде, не боится ли Татьяна карантина. Я говорю: «Ну, вы понимаете, что карантин карантином, а лекарства Тёме никто не купит и не принесет». Конечно, ношу маску, перчатки, руки сразу обрабатываю». Ворфоломеева уточняет, что стать медиком — детская мечта, ей всегда хотелось спасать людей, поэтому она не относится к работе формально. «Мы общаемся с родителями, иногда делимся какими-то личными моментами, поддерживаем друг друга. Думаю, для меня для меня это будет огромным жизненным опытом. Я стала более устойчива к стрессам, — отмечает Анастасия. — Когда я была волонтером еще на учебе в Доме ветеранов, например, то выходила оттуда с чувством, что не просто прожила этот день, кому-то помогла. У меня никогда не было мыслей уйти с работы. Сейчас я знаю все возможные состояния своих подопечных, и, кажется, готова уже ко всему». Для работы нянь фонду «Защити жизнь» необходимо собрать 288 тыс. рублей. Жертвователи перевели уже 53,8 тыс. рублей, осталось — еще 234,1 тыс. рублей. Собранных средств хватит на оплату 480 рабочих часов двух сиделок фонда, что составляет примерно полгода работы. Все способы перевода указаны на сайте фонда. Ирина Беляева