В Новосибирске пациентка с редким заболеванием выиграла суд за лекарство в 50 млн рублей

22-летняя сибирячка может стать пятой в мире, кто получит столь дорогостоящий препарат. Это её единственный шанс справиться с тяжелым иммунодефицитом АДА-ТКИН.

Суд в Новосибирске встал на сторону Татьяны Д., которая с трёх лет борется со страшным заболеванием. Она единственная пациентка, дожившая с тяжелым иммунодефицитом АДА-ТКИН до 22 лет. Поддерживать жизнь ей помогали препараты для повышения иммунитета и переливания крови, на улицу она выходила в маске.

Девушка с прошлого года добивается, чтобы ей выделили средства на покупку дорогостоящего лекарства от иммунодефицита. Его цена составляет 50 миллионов рублей за месячный курс. Это зарубежный препарат REVCOVI, у которого нет аналогов, но он не включен в список жизненно необходимых лекарств Минздрава России.

Свою историю Татьяна рассказала в СМИ. После огласки Минздрав Новосибирской области разъяснил, почему пациентке с редким наследственным заболеванием не покупают дорогой препарат. В ведомстве сослались на заключение медиков. При этом препарат изначально порекомендовали пациентке в Научно-исследовательском институте фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ).

В итоге девушка обратилась в суд и выиграла его 1 августа 2024 года. Судебная коллегия Новосибирского областного суда отклонила апелляционную жалобу регионального Минздрава.

Сопредседатель российского общества пациентов с первичным иммунодефицитом Антон Емелин пояснил "КП-Новосибирск", что обычно такие больные, как сибирячка, живут до двух лет, но Татьяна оказалась уникальной.

Раньше заболевание было неизлечимым, но уже несколько человек в мире проходят лечение, получивнадежду на нормальную жизнь. Жительница Новосибирска может стать пятой подобной пациенткой в мире. Пока же в ожидании препарата она сидит дома, так как чувствует себя плохо. 

"Надеюсь Минздрав с врачами НИИВКИ дадут мне право на жизнь", – поделилась с изданием Татьяна.