В Омске объявили сбор денег на самое дорогое в мире лекарство

ИА «Амител» (Барнаул)
32

У пятимесячной Ани диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии, и для того чтобы девочка могла жить, ей нужна вакцина стоимостью 160 млн рублей, пишет МБХ.

То, что у ребенка проблемы со здоровьем, родители заподозрили, когда ей исполнился месяц. Аня не стала проявлять свойственной возрасту активности. Педиатры предположили, что дело может быть в желтухе, но прописанные лекарства не помогли, и мама девочки дошла до генетиков. После всех тестов врачи вынесли вердикт – спинальная мышечная атрофия (СМА). Дети с этой болезнью обычно не живут больше двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. 

Помочь ребенку может американская вакцина Zolgensma, стоимость которой составляет 160 млн рублей. В США детям ее ставят бесплатно, но иностранные граждане должны оплатить лекарство. Нужна всего одна вакцина, которая способна заменить "сломанный" ген. Времени на сбор не так много, для того чтобы вакцина подействовала, инъекцию нужно сделать до того, как Ане исполнится год. 

Реквизиты для помощи ребенку разместили на сайте "Сибирь. МБХ".

По федеральным дорогам в Новосибирской и Омской областях возобновили движение грузовиков и автобусов

Федеральную трассу перекрыли в Новосибирской и Омской областях из-за непогоды

Каждый третий сотрудник "Газпромнефть-Востока" стал волонтером

Вице-губернатор Петербурга по медицине Эргашев ушёл в отставку

Moscow.media

Мастер из Новосибирска создал миниатюрную копию картины да Винчи «Дама с горностаем»

В омском УФСИН опровергли информацию об эксперименте с кошками

Кто должен платить туристический налог в 2025 году и в каких регионах

Региональный филиал фонда «Защитники Отечества» с рабочим визитом посетили представители Росгвардии

Музыкальные новости

Новости Омска


Омск

В Омске спасли ребенка, который наглотался магнитных шариков



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Омска на сегодня
Губернатор Омской области Александр Бурков


Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Пьяные что ли? Пугачева с мужем шокировали своим развратом
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Девушка из г Колумбус опозорилась на всю Беларусь! Видео ошеломит
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Школьники потрясли всю сеть этим танцем — смотреть без детей!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Позвали Таню, и жены начали уводить мужей. Не стесняется стыдобы
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Этот танец невесты оставит вас без слов! Пересмотрела 10 раз!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Диалог бабушки и внучки! Такое видео вызывает смех сквозь слезы…
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
У мужчин челюсти отвалились, когда они увидели ее страстный танец
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Женатым лучше не смотреть: танец роскошной Татьяны (видео)
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Не смейте выбрасывать зажимы от хлебных упаковок: они бесценны
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Танец выпускников взорвал интернет: Смотреть до конца!
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Видео: малютка и бабуля обсуждают жизнь — умора
Реклама
  • ИП Попов А.П.
  • ИНН: 602715631406
Танец на выпускном взорвал сеть: смотреть без детей

Rss.plus

Другие новости Омска

Частные объявления в Омске



Новости от партнёров Russia24.pro


Мода

Тимати поделился романтичными фото с Валентиной Ивановой из путешествия: «Открытки из Парижа»



Все новости часа на smi24.net

Новости Омской области

Омск

«Газпром нефть» стала работодателем-лидером для молодежи


Moscow.media <::
:: Омск на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Омска

Новости Омска


Омск

Bluetooth-сканер штрих-кодов SAOTRON P04 на базе CMOS-матрицы


Авто в Омской области


Спорт в Омской области



Новости тенниса


Новак Джокович

Джокович: Это был один из самых эпичных матчей, которые я проводил


Здоровье в Омской области


Экология в Омской области


Коронавирус в Омской области


Музыкальные новости


Лариса Долина

Суд продлил арест еще трем фигурантам дела о мошенничестве с квартирой Долиной


Россия


Реклама
I bought a watermelon in the market weighing 130kg.

but when he cut it, he was very surprised. It was inside

Реклама
Recommendations to help you get a great harvest of potatoes

Life hacks to help you get a big potato harvest: Asian farmers share tips

Реклама
Top 6 nutrition questions men should ask themselves after 40

To maintain health and remain full of energy, men will be helped by this