Добавить новость
Все города России от А до Я
Омск на Ria.city Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от Ru24.net и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net

В Омске объявили сбор денег на самое дорогое в мире лекарство

ИА «Амител» (Барнаул)
17

У пятимесячной Ани диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии, и для того чтобы девочка могла жить, ей нужна вакцина стоимостью 160 млн рублей, пишет МБХ.

То, что у ребенка проблемы со здоровьем, родители заподозрили, когда ей исполнился месяц. Аня не стала проявлять свойственной возрасту активности. Педиатры предположили, что дело может быть в желтухе, но прописанные лекарства не помогли, и мама девочки дошла до генетиков. После всех тестов врачи вынесли вердикт – спинальная мышечная атрофия (СМА). Дети с этой болезнью обычно не живут больше двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. 

Помочь ребенку может американская вакцина Zolgensma, стоимость которой составляет 160 млн рублей. В США детям ее ставят бесплатно, но иностранные граждане должны оплатить лекарство. Нужна всего одна вакцина, которая способна заменить "сломанный" ген. Времени на сбор не так много, для того чтобы вакцина подействовала, инъекцию нужно сделать до того, как Ане исполнится год. 

Реквизиты для помощи ребенку разместили на сайте "Сибирь. МБХ".

Новости Омска


Омск

Петербургские травматологи исправили редкую патологию у маленькой омички



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Омска на сегодня

Другие новости Омска

Частные объявления в Омске




Новости от партнёров Russia24.pro


Мир

Наперекор санкциям: названы страны, куда россияне начали скупать туры на Новый год



Все новости часа на 123ru.net

Новости Омской области

Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Омска

Новости Омска


Омск

Пострадавших на месте обрушения стены в омской пятиэтажке не обнаружили


Авто в Омской области


Спорт в Омской области



Новости тенниса


Даниил Медведев

Алексей Селиваненко оценил перспективы Даниила Медведева и Андрея Рублёва на "Мастерсе" в Цинциннати


Здоровье в Омской области


Экология в Омской области


Коронавирус в Омской области


Музыкальные новости


Александр Розенбаум

Розенбаум дал бесплатный концерт для жителей Алтайского села


Власть


Оппозиция


Украина


Беларусь


Персональные новости


Петербург

В Петербурге состоялся первый выезд бани на колесах в рамках проекта «Баня всем»


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Омске.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Ru24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Омск на Russian.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.




News Every Day

I’m an airline worker – my tops tips for travel including why you should NEVER check in luggage or book a late flight


Game24.pro