Добавить новость
Все города России от А до Я
Омск на Russian.city Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + мировые новости от Moscow.Media (М24/7) и 123ru.net

В Омске объявили сбор денег на самое дорогое в мире лекарство

ИА «Амител» (Барнаул)
16

У пятимесячной Ани диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии, и для того чтобы девочка могла жить, ей нужна вакцина стоимостью 160 млн рублей, пишет МБХ.

То, что у ребенка проблемы со здоровьем, родители заподозрили, когда ей исполнился месяц. Аня не стала проявлять свойственной возрасту активности. Педиатры предположили, что дело может быть в желтухе, но прописанные лекарства не помогли, и мама девочки дошла до генетиков. После всех тестов врачи вынесли вердикт – спинальная мышечная атрофия (СМА). Дети с этой болезнью обычно не живут больше двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. 

Помочь ребенку может американская вакцина Zolgensma, стоимость которой составляет 160 млн рублей. В США детям ее ставят бесплатно, но иностранные граждане должны оплатить лекарство. Нужна всего одна вакцина, которая способна заменить "сломанный" ген. Времени на сбор не так много, для того чтобы вакцина подействовала, инъекцию нужно сделать до того, как Ане исполнится год. 

Реквизиты для помощи ребенку разместили на сайте "Сибирь. МБХ".

Новости Омска


Омск

ОмГПУ одержал победу на фестивале начинающих команд КВН «Дебют»



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Омска на сегодня

Другие новости Омска

Частные объявления в Омске




Новости от партнёров Russia24.pro


Жизнь

ФСИН: в колонии во Владикавказе нашли сотни запрещенных предметов



Все новости часа на 123ru.net

Новости Омской области

Близкий друг Путина миллиардер Пугачев. Вся правда о Путине, его семье и деньгах. В гостях у Гордона (2021)


Другие города России

Новости Омска

Новости Омска


Омск

ОмГПУ одержал победу на фестивале начинающих команд КВН «Дебют»


Авто в Омской области


Спорт в Омской области



Новости тенниса


WTA

Потапова проиграла Халеп на старте турнира WTA в Москве


Здоровье в Омской области


Экология в Омской области


Коронавирус в Омской области


Музыкальные новости


Сергей Рахманинов

Минкульт РФ займется организацией мероприятий к 150-летию Рахманинова за рубежом


Власть


Оппозиция


Украина


Беларусь


Персональные новости


#123ru.net

Остросюжетную детективную комедию с Евгением Стычкиным, Еленой Лядовой и Евгением Цыгановым в главных ролях покажут скоро на PREMIER


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Омске.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Ru24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Омск на Russian.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.