В Омске объявили сбор денег на самое дорогое в мире лекарство
У пятимесячной Ани диагностировали тяжелую форму спинальной мышечной атрофии, и для того чтобы девочка могла жить, ей нужна вакцина стоимостью 160 млн рублей, пишет МБХ.
То, что у ребенка проблемы со здоровьем, родители заподозрили, когда ей исполнился месяц. Аня не стала проявлять свойственной возрасту активности. Педиатры предположили, что дело может быть в желтухе, но прописанные лекарства не помогли, и мама девочки дошла до генетиков. После всех тестов врачи вынесли вердикт – спинальная мышечная атрофия (СМА). Дети с этой болезнью обычно не живут больше двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием.
Помочь ребенку может американская вакцина Zolgensma, стоимость которой составляет 160 млн рублей. В США детям ее ставят бесплатно, но иностранные граждане должны оплатить лекарство. Нужна всего одна вакцина, которая способна заменить "сломанный" ген. Времени на сбор не так много, для того чтобы вакцина подействовала, инъекцию нужно сделать до того, как Ане исполнится год.
Реквизиты для помощи ребенку разместили на сайте "Сибирь. МБХ".