“Никто не верил, что Сема встанет на ноги. А он взял, и научился ходить”: Как в Омске помогают тяжелобольным детям
Омский благотворительный центр помощи детям «Радуга» вместе с неравнодушными людьми 23 года помогает тяжелобольным детям. Помогает с оборудованием, с операциями в Германии, Израиле, США... Кому-то помогает просто добраться до места лечения. А в 2019 году центр открыл первый в России детский хоспис европейского формата «Дом Радужного Детства», который создан и работает исключительно на пожертвования. За год курс абилитации здесь прошли 140 тяжелобольных детей. Некоторые из них, в которых уже не верили ни врачи, ни даже родители, вдруг начинали ходить и говорить.
Даша мечтает танцевать. Но из-за болезни не может даже ходить...
Даше семь лет, она мечтает стать балериной. Но девочка никогда не сможет ходить из-за ДЦП. Она проходила курс в хосписе «Дом радужного детства», научилась там ползать и лучше работать руками. Но курс закончился, Даша вернулась домой. Без регулярных занятий со специалистами добиться новых успехов тяжело. Как ей помочь? Как помочь сотням других неизлечимо больных детей, которые живут в Омской области и которым не может помочь государственная медицина?
Сейчас "Радуга" открывает для этих детей Центр социальной адаптации. Уже есть прекрасное здание - коттедж площадью 300 квадратных метров на улице Кондратюка, 75 - подарок доброго друга центра и детей.
... И вот я иду по коттеджу, в котором продолжается реконструкция. Иду и не верю, что совсем скоро здесь смогут помогать больным детям. Под ногами крошатся обломки кирпича перестроенного лестничного пролета. По голове стучит свисающая лампочка - некоторые помещения готовы, в некоторых еще много работы. Спотыкаюсь на темной лестнице. Так же несколько лет назад шел по недостроенному зданию «Дома радужного детства» и не верил в то, что его достроят. А еще не верил в то, что он заработает на пожертвования обычных людей.
В Центре социальной адаптации Даша и ее мама совсем скоро должны будут продолжить курсы восстановительной и оздоровительной терапии: массаж, ЛФК, АФК, сауна, бассейн, гимнастика, канистерапия, ряд восстановительных психологических методик психологов, обучающие семинары. Принципиальное отличие от «Дома радужного детства» одно - семья будет утром приезжать на занятия, а вечером возвращаться домой. Дело в том, что хоспис находится в пригороде и ездить туда каждый день трудно. А новый Центр социальной адаптации располагается в Омске.
Центр - часть паллиативной службы, которая помогает тяжелобольным детям
Паллиативная служба «Радуги» - это целая система, которая взяла на себя функции, не исполняемые государством. Во-первых, на базе благотворительного центра уже несколько лет работает выездная паллиативная служба. Бригада, состоящая из медработника, психолога, соцработника и журналиста, ездит к тяжелобольным детям по селам и деревням Омской области - туда, куда не добирается медицина и в принципе доехать сложно. Про некоторых детей, которым нужно давать инвалидность, врачи просто не знают. Для них организовываются сборы пожертвований - если необходимы техсредства абилитации или курсы лечения. Им привозят гуманитарную помощь. А некоторых приглашают пройти курс в детском хосписе «Дом радужного детства».
Хоспис - вторая часть паллиативной службы «Радуги». Его удалось построить и работает он исключительно на пожертвования неравнодушных людей. Уникальность «Дома радужного детства» заключается в том, что помощь получают не только дети, но и, в той же мере, их матери. Это важно: мать и дитя - единое целое. И если хорошо маме - облегчение получает и ребёнок. Естественно, всё это совершенно бесплатно.
А третьей частью системы паллиативной помощи «Радуги», третьим ее китом, станет как раз Центр социальной адаптации. То же самое, те же процедуры, что и в «Доме радужного детства» - но уже не в стационарном, а в амбулаторном режиме. Если хоспис стоит в санаторно-курортной пригородной зоне, то новый коттедж, в котором будет располагаться Центр социальной адаптации - непосредственно в Омске. Для матерей и тяжелобольных детей транспортная доступность - огромное преимущество.
Как Семен встал на ноги
Вот, например, восьмилетний Семен. На ноги он встал в «Доме радужного детства». Уже никто не ожидал, что мальчик научится ходить - а он научился. Это не первый случай за год работы детского хосписа. Семен прошел повторный курс, показал новые успехи, но... С ним нужно продолжать заниматься, а очередь в хосписе расписана уже до зимы - слишком многим детям нужно попасть туда. Кроме того, у его мамы нет машины. Для Семена и нужен будущий Центр социальной адаптации.
Семен никогда не встал бы на ноги, если бы не попал в поле зрения «Радуги». И таких детей сотни. Слава богу, им все же помогают неравнодушные люди, ведь вся эта работа строится на пожертвованиях.
Но работы в будущем центре социальной адаптации еще много. Замечательный коттедж все-таки пришлось обдирать буквально до голого бетона. И это не прихоть: здание должно соответствовать нуждам больных детей. Удобные лестничные пролеты, лифт, комнаты для занятий и отдыха - к медицинскому объекту очень много требований. Из-за этих требований, кстати, два года не удавалось запустить «Дом радужного детства».
Из-за коронавируса занятия пришлось остановить
Четырехлетняя Маша живет относительно недалеко от Омска. Мы были у нее в гостях с выездной паллиативной службой «Радуги» в феврале. Маша не ходила и не разговаривала - только внимательно смотрела на нас. Прошло каких-то три месяца, и мама девочки звонит нам: «Представляете, Маша сказала сразу два слова: «мама» и «ням-ням»!» А мы и сами понимаем, что Маша - перспективный ребенок, что с ней должны комплексно заниматься специалисты. И будут успехи! Но заниматься в селе с Машей некому.
Сейчас девочка должна была проходить курс в «Доме радужного детства». Но вмешались пандемия коронавируса, экономический кризис - и планы разрушились.
Во-первых, медицинское оборудование для детей, на которое открывали сборы, за последнее время подорожало в среднем на 20 процентов - и эти цифры не закладывались в суммы сборов. Одновременно катастрофически снизился уровень пожертвований. А реконструкция здания под будущий Центр социальной адаптации требует больших денег. Наконец, из-за режима самоизоляции «Дом радужного детства» сейчас закрыт на карантин. И те дети, которым нужен курс абилитации, продолжают оставаться дома. А их проблемы прогрессируют.
- Ситуация складывается таким образом, что мы может не успеть помочь некоторым подопечным, - говорит председатель правления Благотворительного центра помощи детям «Радуга» Валерий Евстигнеев.
И, вроде бы, для того, чтобы закончить реконструкцию Центра социальной адаптации, осталось совсем немного. Все базовые работы сделаны, некоторые комнаты уже готовы к чистовой отделке - но из-за всего, что сейчас происходит в мире, эта работа может остановиться.
ВАЖНО
Даша, Семен, Маша - им нужна помощь специалистов. Помощь нужна их мамам. Помогите им! Центр социальной адаптации, как и хоспис «Дом радужного детства», будет существовать только благодаря пожертвованиям людей со всего мира. Сотрудники благотворительного центра помощи детям «Радуга» просят: пожалуйста, поддержите наш проект, чтобы сотни детей смогли получить здесь помощь, а их мамы помнили, что они не одни в своей борьбе за здоровье ребенка.
