Поддержка в любой момент. Или рассказ о том, как работает выездная паллиативная служба омского детского хосписа
Выездная паллиативная служба омского хосписа «Дом радужного детства» продолжает оказывать помощь тяжелобольным детям. Волонтеры поддерживают детей, которых нельзя вылечить, но возможно облегчить их состояние – убрать боль, нормализовать функционирование организма. На патронаже службы сейчас находится более 600 детей Омска и Омской области. Специалисты ВПС следят за состоянием здоровья детей, обеспечены ли они необходимыми вещами – памперсами, пелёнками, зондами, медицинской аппаратурой, колясками, спецпитанием и прочим.
Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов.
Километры добра
Татьяна Викторовна — медицинский работник центральной районной больницы. На протяжении всего периода подготовки к визиту детской выездной паллиативной службы она на связи. Есть вопросы — ответит в любое время. Родители не отвечают на звонок с незнакомого номера «Радуги» — позвонит сама, поговорит и договорится. Адрес оказался неправильным — уточнит и найдёт. Успокоит, согласует, объяснит. Она ближе к этим семьям, лучше их знает, пусть и возможностей у неё зачастую меньше. В больницу выездная паллиативная служба везёт запас подгузников, пелёнок, других гигиенических расходных средств. Это всё нужно всегда. Приезжает команда «Радуги» внезапно. Несмотря на договорённости, скоординировать точное время, учитывая расстояние и качество дорог, крайне проблематично. «К семьям я еду с вами!» — тут же решительно заявляет Татьяна Викторовна. Дорога — две наезженные полосы от колёс посреди сплошных полей и степей. «Сейчас еще неплохо, — говорит по пути Татьяна Викторовна. — Зимой, когда случается буран, заметает все дороги, даже трассу. Пока их расчистят. В деревни, бывает, неделю хлеб привезти не могут. Но мы кдетям всё равно стараемся чаще ездить, следить, что у них и как». Присутствие родного для семей медика при знакомстве с «Радугой» — неоспоримый плюс. И не только потому, что с ним родителям спокойней и понятней. То, о чём родители говорят размыто, неопределённо и неуверенно, комментируется Татьяной Викторовной терминами, диагнозами и рекомендациями. «Мы бы рады к вам в «Дом радужного детства» на реабилитацию, — волнуется одна из семей. — Но для этого анализы сдавать надо, а у нас этого не делают, в другой район ехать надо. А у нас ребенок тяжёлый». «Анализы мы у вас возьмем здесь, в местной, — тут же заверяет Татьяна Викторовна. — А потом уже сами отправим в район. Вам для этого далеко ездить не понадобится». И вот, казалось бы, труднопреодолимое препятствие легко решено неравнодушными руками. Руками простого сельского доктора…
Рождённый жить
Никите при рождении поставили 1,8 балла по школе Апгар. «Это практически неживой ребёнок, - вспоминает те тяжёлые минуты Галина. – Всё шло хорошо ровно до того момента, пока меня не отправили на естественные роды. Не надо было!.. Плод оказался большой - 4300 гр, 54 см. Помню, что летели простыни, помню адскую боль от локтей акушерок. Никита родился, кое-как: со сдавленной головой и без дыхания».
В это очень сложно поверить, но сегодня Никита, - несмотря на всю свою внешнюю недееспособность, коммуникативный ребёнок. Он очень хорошо реагирует на детей. Может многое выразить глазами. Для мальчика и его мамы нынешний заезд в «Дом радужного детства» стал первым, а они уже могут без преувеличения говорить о небольших, но важных результатах. Никита даётся чистить зубы, а мама умеет теперь это делать не хуже профессионала. Подросток стал увереннее держать голову. Пусть не так долго и не так ровно, как хотелось бы, но этот маленький шаг даёт очень много надежды. И если операция на ногах пока ещё под вопросом, то вот то, что Никита будет находиться на особом контроле выездной паллиативной службы «Радуги», известно точно.
И пусть мечта осуществится…
Ане 12 лет. Она очень добрая, умная и красивая девочка. Когда ребёнок сидит на диване или на стуле, то сложно и догадаться, что Ане огромных сил стоит держать спину. Дело в том, что пока для девочки-подростка так и не удалось подобрать ни один корсет. «Я, наверное, обошла и вживую, и онлайн все аптеки и магазины, но до сих пор не нашла тот, который бы подошёл Ане. Делали и на заказ через ФСС, но всё без толку. Все натирают в области подмышек. Как-то всё сложно с этим у нас», - рассказывает Анина мама, Ольга.
Тем временем у девочки из-за отсутствия корсета, уже заметен перекос спины. И это порождает новые трудности, которые нужно решать как можно скорее. Преждевременное рождение Ани сказалось не только на её спине, но и на ногах. Девочка перенесла уже 3 операции, причём первые 2 были не совсем удачные, - впереди ещё несколько.
Сегодня Аня может стоять у опоры и, помогая руками, пересаживаться, например, из коляски на диван. Девочка очень старается и физически, и морально. Настраивает на хороший результат работы не только саму себя, но и маму. Ежедневные домашние занятия АФК не должны пройти напрасно. А если к процессу реабилитации регулярно подключать и специалистов «Дома радужного детства», то первый шаг для Ани станет не таким уж и далёким будущим.