«Инклюзия должна быть в голове»: мама слепого ребенка – о доступной среде в Оренбурге
Что такое инклюзия? Почему она до сих пор остается утопией, существующей только на бумаге? Как сделать городскую среду толерантной к инвалидам? Достаточно ли этого, чтобы слепые почувствовали себя по-настоящему заметными? На эти и другие вопросы в Международный день слепых для ЕАН отвечает общественный деятель, создатель и куратор социальных проектов Ирина Деньмухамедова.
У оренбурженки Ирины Деньмухамедовой две дочери. Старшая, Арина, начала терять зрение, когда ей не исполнилось и двух лет. Позже у девочки стал слабеть слух. Сейчас Арине 14 лет. Она видит только очертания предметов, различает цвета и слышит одним ухом. Это не мешает ей писать рассказы, увлекаться рисованием, закончить обучаться в музыкальной школе и стать ученицей московской школы «Всероссийского центра для детей, проявивших высокие академические способности», который является структурным подразделением ГБОУ города Москвы «Школа-интернат № 1 для обучения и реабилитации слепых»
- Ирина, как вы поняли, что Арине нужна особая среда для того, чтобы она могла ориентироваться и существовать в таком привычном для нас, зрячих, обществе?
- К сожалению, с этим сталкиваешься сразу, когда узнаешь об ограничениях здоровья ребенка. Но особенно это становится заметно с его взрослением. Когда Арина была маленькой, можно было легко перенести ее на руках через какие-то препятствия. Сейчас, когда она выше меня, этого уже не сделать. Даже ловила на улице недоумевающие взгляды, когда мы шли вместе под руку: люди не понимают, почему достаточно взрослая девушка ходит за руку с мамой. Тогда же стали замечать, что просто дойти до школы, которая была от нашего дома через два двора, не всегда просто.
В обычной жизни мы не придаем значения таким, казалось бы, обычным вещам, как неровности на тротуаре, большие лужи, разлившиеся на дороге, внезапно появившиеся канавы, которые роют из-за порыва трубы. Мы просто видим это и сразу же ищем пути обхода. Незрячие люди никогда не смогут так сделать.
Как итог, я всегда хожу с Ариной везде: страшно отпускать ее куда-то одну. Несмотря на то, что она училась ходить с тростью, уже взрослая, но беспокойство за ее безопасность заставляет везде ее сопровождать.
- Как вы оцениваете доступность городской среды для незрячих в Оренбурге: общественные места, транспорт, различные учреждения?
- Понимаете, доступность - это не только и не столько оборудованные пандусы, хотя это тоже очень важно. Да, город закупает низкопольные автобусы, в большинстве учреждений есть пандусы, даже таблички со шрифтом Брайля можно найти. Но беда в том, что, чтобы сесть в эти автобусы, нужно как-то дойти до остановки по разбитым тротуарам и преодолеть те самые разлившиеся лужи, которые не пугают здоровых людей.
Мы редко пользовались общественным транспортом, но когда все же садились в него, то ко всему прочему сталкивались с удивительным равнодушием людей: никто не уступает место. Арина не носит темных очков, по ее виду не сразу скажешь, что она инвалид. Но даже наблюдая, как она поднимается в автобус с моей помощью, людям проще сделать вид, что они ее совсем не замечают. И если я могу попросить уступить место, то сами инвалиды далеко не все так делают. Я уже не говорю том, что расплатиться за проезд в нашем общественном транспорте, в котором уже забыли, кто такие кондукторы, непросто даже здоровым пассажирам. Ведь инклюзия должна быть в первую очередь в головах.
Так что пока в Оренбурге, да и во многих других городах, доступная среда существует отдельными звеньями: пандусы, низкопольные автобусы, звуковые светофоры, яркая дорожная разметка. Но собрать это все в единую непрерывную цепь пока не получается.
Отмечу, что за последнее время все больше учреждений в областном центре адаптируются к особенным людям. Мы с Ариной ходили в областной театр кукол, где можно посетить спектакли с тифлокомментированием, постепенно тифлокомментирование внедряет драмтеатр. Краеведческий губернаторский музей открыл целый зал в «Армаде», где представлены копии ценных экспонатов. Их свободно могут потрогать незрячие посетители. Эта выставка появилась благодаря программе «Особый взгляд» благотворительного фонда Алишера Усманова. В рамках этой же программы разработано специальное приложение, которое обеспечивает тифлокомментирование фильмов в кинотеатре. Оно дает возможность незрячим быть в курсе всех киноновинок. Да, в Оренбурге все это развивается медленно. Но главное, что это развивается.
- В соцсетях вы рассказывали о том, как в свое время вам пришлось вместе с Ариной пройти через психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая определяет, по какой системе ребенок будет обучаться…
- Да, для многих особенных родителей ПМПК остается одним из самых неприятных опытов. Мой опыт прохождения этой комиссии показывает несостоятельность этой системы. Задача ПМПК – оценить возможности особого ребенка, его способность обучаться и по ним определить программу обучения. Но то, как это делают, рождает немало вопросов.
Как можно дать такую оценку, побыв с ребенком всего 10 минут? Почему в этом процессе практически никак не участвуют родители? Когда мы были в Испании (Арине там проводили диагностические исследования, которые должны были выявить причину потери зрения и слуха), то там 90 % общения врачей идет именно с мамой.
Я тогда удивилась, мне казалось, что врачам должно быть достаточно медицинских документов, которые я привезла. Но мне сказали, что мама ребенка – это первоисточник. Только она знает, как менялся ребенок со временем, что с ним происходило, как и на что он реагирует. И эта информация используется, чтобы сделать вывод о том, что вообще с ребенком происходит. Я бы рекомендовала в работе ПМПК применять такой же принцип.
- Как, на ваш взгляд, в Оренбурге развивается механизм инклюзии? Возможно ли сегодня особому ребенку получать действительно качественное образование наравне со всеми?
- Да не очень он развивается. В чем основная мысль инклюзии? В том, что каждый ребенок, независимо от особенностей здоровья, будут учиться вместе со всеми. В итоге в России вообще должны исчезнуть коррекционные школы. Если честно, я до сих пор не сформировала однозначного мнения по этому вопросу. К примеру, Арина учится в школе для слепых. И, на мой взгляд, именно это помогло ей получить максимально разностороннее образование, в том числе и дополнительное. Она играет на фортепиано, танцует, был период, когда она занималась легкой атлетикой, рисованием. Но всему этому ее научили педагоги, которые знали, как работать с такой категорией учеников. В обычных школах такого подхода нет и, вероятно, еще долго не будет.
Да, сегодня в школах также обустроили пандусы, наклеили таблички о том, что можно заходить с собаками-поводырями, появились надписи на языке Брайля – хорошо, если их делают правильно и надписи действительно тактильные, а не плоские точки, напечатанные на бумаге. Но на этом инклюзия и заканчивается. Принимать инвалидов в классы не готовы ни учителя, ни ученики, ни их родители.
Все еще сложнее, когда речь заходит о детях с ментальными нарушениями. Таких чаще всего отправляют только в коррекционные школы или на домашнее обучение те же ПМПК. Получается, вместо того чтобы включать людей с ограниченными возможностями в привычный социум, их стараются максимально обособить. И сами инвалиды здесь ни при чем. Да и законы вроде вполне разумные, но их исполнение сильно тормозится неготовностью самого общества принимать людей, которые чем-то отличаются.
Я вижу основную задачу не в том, чтобы строить доступную среду, – она сегодня вполне неплохо развивается. Надо информировать общество, учить людей замечать инвалидов, не отворачиваться от них, а помогать.
Это очень важно сегодня, когда с СВО возвращаются парни с самыми разными травмами. К сожалению, их будет только больше. Изолировать их от нормальной жизни будет большой ошибкой.
Этой толерантности нужно учить всех, даже тех, в чьих семьях есть инвалиды. Моя младшая дочь Аида не отличается терпимостью к особенным людям, хотя вполне нормально живет и взаимодействует со своей сестрой. В чатах с особенными родителями попадаются истории возмущенных мам, которые столкнулись с детьми, чьи диагнозы сложнее тех, с которыми они привыкли жить. К примеру, одна мама сильно возмущалась тем, что в детском саду для детей с ОВЗ в их группу попал ребенок с аутизмом. Он не всегда адекватен, может кричать или махать руками. Это возмутило родителей, хотя они также воспитывают особенных детей. Но, по их словам, их дети непроблемные – не кричат и не машут руками, а этого мальчика нужно исключить из группы, чтобы он никому не мешал.
Словом, повторюсь: инклюзия в первую очередь начинается в голове. Воспитать ее непросто, но делать это нужно обязательно. И как раз свою миссию я вижу в том, чтобы способствовать этому.
«Экспонаты трогать обязательно»: оренбургский музей открыл выставку для незрячих
Евгения Чернова