Пятилетнему Артему из Пензы нужна помощь в лечении тяжелого заболевания

Больше трех миллионов долларов или 250 миллионов в рублях - цена лекарства, которое может спасти жизнь пятилетнему Артему из Пензы. У малыша генетическое заболевание - дистрофия Дюшенна. Если вовремя не принять меры, то вскоре мальчик не сможет двигаться. Пока развитие недуга пытаются затормозить таблетками, но их действие временное. Укол, цена которого для семьи неподъемная, способен остановить болезнь. При этом времени остается мало - успеть нужно до шестилетия Артема. Мальчик уже не может быстро бегать и высоко прыгать, как другие дети. И с каждым годом его состояние будет только ухудшаться. Генетический сбой, проявившийся год назад, не дает шанса на долгую жизнь. Подобные пациенты живут в среднем чуть больше 20 лет. «У нас не так много времени, потому что врачи говорят, что в 6-7 лет идет резкий скачок роста и будут уже необратимые последствия», - рассказала мама мальчика Наталья Сапрыкина. Родители заметили первые признаки тогда еще неизвестного заболевания в феврале прошлого года. «Сначала Артем у нас заикался, и было заметно, что его моторное развитие отставало от других детей», - отметила Наталья. Что произошло с Артемом, выяснить удалось не сразу. Родители ходили на приемы не только в Пензе, но и в других городах. И только в июле 2025 года врач в Воронеже смогла с помощью генетических тестов поставить диагноз, и он оказался страшным - мышечная дистрофия Дюшенна. Медик обратила внимание на особенности в движениях мальчика. «Она посадила его на пол и попросила встать. И тогда он встал симптомом Коверса, то есть помогал себе руками, то есть в ноги упирался, и она заподозрила этот диагноз», - вспоминает Наталья Сапрыкина. Мышечная дистрофия Дюшенна - заболевание редкое, встречается только у мальчиков. Один случай на 3 000 человек. «В организме у ребенка не вырабатывается особый белок, и со временем мышцы у него разрушаются. И, к сожалению, он перестанет ходить, пересядет в инвалидное кресло, ну и потом все это приведет к летальному исходу», - рассказал отец Артема Альберт Сапрыкин. Потому что болезнь влияет на все мышцы, в том числе сердечную и дыхательные. «Даже не знали о таком диагнозе, что такое вообще существует. И когда я полезла в Интернет, то я просто пришла в ужас от того, что неужели это все с нами. Мозг до сих пор отказывается это все принимать. Очень страшно», - призналась Наталья. В России благотворительный фонд предложил вариант выхода из ситуации, но он лишь отсрочит наступление финальной стадии болезни. «Препарат, который выделяет "Круг добра", принимается каждый день в виде порошка. Данный препарат только отодвигает период, когда ребенок садится в инвалидное кресло», - уточнил Альберт Сапрыкин. Сапрыкины узнали, что лечение мышечной дистрофии Дюшенна успешно проводят только в Объединенных Арабских Эмиратах. Но цена лечения огромная и не по карману семье - таких денег родители Артема никогда не смогут заработать сами. Один укол, который должен остановить болезнь, стоит около трех миллионов долларов, это почти 250 миллионов рублей. «"Эльвизис" - самый дорогой препарат в мире. Он на вирусном векторе несет в организм тот самый недостающий ген, которого не хватает Артему. Делается укол один раз в жизни. Он вводится в организм, после этот вирус разносится по организму и доставляет недостающий ген», - рассказал Альберт. В судьбе мальчика принимают участие не только благотворительные организации, но и простые люди. «Я узнала про эту историю, потому что моя дочь ходит в одну группу с Артемом в садике. Мимо этой ситуации невозможно было пройти. Поэтому мы решили помогать чем сможем. Сначала мы вступили в группу таких же новых волонтеров, которые никогда этим не занимались, уже начали думать, что делать дальше. Сначала продвигали пост в соцсетях, потом начали печатать листовки, потом начали распространять информацию по другим городам», - перечислила волонтер Юлия Емельянова. Помочь мальчику сможете и вы. Вся информация на экране. Просто наведите камеру своего телефона на QR-код и переведите любую сумму.