Заложники препаратов. Почему нет денег на лекарства для детей?
Фонд «Дедморозим» в Пермском крае помог мальчику, которому нужно было лекарство за 30 млн руб. Сумма астрономическая. Было непросто, но получилось найти деньги.
К сожалению, часто счёт идёт на дни и часы, а у маленьких пациентов просто нет времени ждать... Почему случается так, что нужно «добывать» препараты для тяжелобольных детей и что необходимо сделать, чтобы ребята не умирали, не дождавшись терапии? Читайте в материале «АиФ-Прикамье».
Шанс для Даутбека
Семья мальчика обратилась в фонд «Дедморозим» весной. Пришли в штаб, рассказали свою историю и попросили о помощи. Родители маленького Даутбека не знали, где взять 30 млн руб. и как достать лекарство.
«Даутбеку скоро исполнится пять лет. У него злокачественное новообразование – нейробластома. Он проходил лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачëвой в Санкт-Петербурге. Там на консилиуме врачи рекомендовали ему терапию лекарственным препаратом «Динутуксимаб бета». В России он не зарегистрирован, его нужно ввозить в страну из-за границы по специальному разрешению. Препарат дорогостоящий. Он повышает выживаемость пациентов с таким заболеванием. Один флакон стоит около 1,5 млн руб. Даутбеку нужно было 20 флаконов», – рассказывает координатор проекта «Скорая чудес» фонда Ольга Кузина.
Средства на лекарства для тяжелобольных детей должны выделять из бюджета. Но так как «Динутуксимаб бета» не зарегистрирован в стране, это всегда вызывает затруднения. Но «Дедморозим» нашёл решение.
«Мы понимали, что процесс будет долгим. Не так просто, к сожалению, ввезти эти препараты, даже если есть рекомендации врачей», – рассказывает координатор по социально-правовым вопросам и взаимодействию с органами государственного управления Екатерина Осипова.
В России есть несколько благотворительных фондов, которые занимаются сбором средств для детей, которым нужен этот препарат. С ними связался пермский «Дедморозим», но нигде не дали гарантии, что смогут собрать деньги в необходимый срок (а терапия должна была начаться в определённое время). Пошли иным путём – через государственный внебюджетный фонд «Круг добра». Но и тут был барьер: заболевания Даутбека не было в списке тех, на лечение которых полагается финансирование.
«Мы написали письмо в адрес председателя фонда «Круг добра», чтобы нейробластому внесли в перечень заболеваний, лечение которых финансируется, – объясняет Екатерина. – В мае нейробластому включили в список. После этого стал рассматриваться вопрос о выделении денег. Но было неясно, когда именно получится найти средства. Поэтому на первые курсы деньги надо было искать внутри региона».
Чтобы лекарство могли закупить за счёт краевого бюджета, пришлось идти в суд – такова бюрократическая формальность с незарегистрированными в стране препаратами. К истории подключилась прокуратура.
«Мы помогли родителям мальчика подготовить обращения в адрес прокуратуры и правительства региона с просьбой предоставить ребёнку препарат до того, как его закупят за счёт «Круга добра», – поясняет Екатерина. – Деньги нужно было как-то найти. Задача сложная – в бюджете они были не заложены».
Только после переговоров с Минздравом и Минфином, а также судебного решения, которого добилась прокуратура, у Минздрава появились возможность и дополнительное законное основание выделить нужную сумму.
«Минздрав Пермского края закупил препарат и обеспечил им мальчика. Пациента направили в федеральный центр. Благодаря закупке этого препарата, лечение назначено своевременно», – уточнила начальник управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края Елена Струева.
В итоге первые два из пяти курсов удалось оплатить за счёт региона. Остальные три – за счёт «Круга добра».
«Это очень важно, потому что региону не придётся искать деньги в бюджете. Но проблема недофинансирования лекарственного обеспечения остаётся», – уточняет Екатерина Осипова.
Цена жизни
Что нужно, чтобы все тяжелобольные дети получали дорогие лекарства вовремя? Дмитрий Жебелев неоднократно говорил о том, что нужно уделять больше внимания проблеме с лекарственным обеспечением – как со стороны федерации, так и со стороны региона. Он не раз озвучивал предложение увеличить финансирование. По его мнению, в федеральном бюджете на эту статью расходов надо выделять как минимум на десятки миллиардов рублей больше. Пока удалось добиться того, чтобы со следующего года на лекарственное обеспечение льготных категорий жителей в Пермском крае будут выделять на 1 млрд руб. больше. Это огромный шаг.
«Жизнь детей не будет зависеть от денег, реже придётся организовывать дополнительные сборы на препараты. Получение лекарств за счёт бюджета – гарантированное право. Неправильно, что люди должны собирать средства на лекарства, которые положены им по закону», – поясняет Екатерина Осипова.
В «Дедморозим» уверены: всё, что делают в Пермском крае для больных детей, получается благодаря хорошо выстроенному взаимодействию с Минздравом и отделом лекобеспечения, краевой прокуратурой, аппаратом уполномоченного по правам ребёнка... А ещё – с помощью всех людей, которые поддерживают фонд: делают пожертвования, говорят о проблемах.
«Пермский край отличается от других регионов тем, что все вместе мы находим решения проблем в интересах детей. У нас выстроился чёткий механизм. В том числе – с краевым Минздравом. От коллег из других регионов мы часто слышим, что у них ситуация иная, и не всегда все стороны, в том числе Министерство здравоохранения и прокуратура, идут навстречу в решении таких вопросов. У нас же в регионе ни один ребёнок без лекарства не останется, мы в этом уверены», – говорит Екатерина.
Инструменты есть
Есть ещё один важный момент, из-за которого дети не получают лекарства за счёт бюджета. Зачастую люди оказываются заложниками собственных опрометчивых решений. Речь об отказе от натуральной льготы в виде лекарств в пользу ежемесячной выплаты. У федеральных льготников есть право выбрать одно из двух: препараты (в случае, если они понадобятся) или чуть более 900 руб. Чем чреват отказ от натуральной льготы? Если ребёнок заболеет и ему понадобится дорогостоящее лекарство или специальное питание, получить их бесплатно за счёт государства не получится. Более того, чем больше тех, кто выбирает деньги, тем сильнее проседает финансирование на обеспечение лекарствами населения. Раз потребность в натуральной льготе меньше, то и денег федерация региону выделяет меньше. Формируется дефицит.
Ещё одна беда – правовая неграмотность. Люди зачастую не знают, что им по закону полагаются какие-то лекарства, и начинают самостоятельно собирать деньги или бегут за помощью в фонды. Очень важно правовое просвещение – рассказывать, какие препараты должны предоставить бесплатно больным детям. А людям нужно не бояться бороться за свои права на лекарственное обеспечение. В «Дедморозим» говорят, что порой родители не хотят испортить отношения с врачами и не настаивают на назначении лекарства и его предоставлении, а закупают его собственными силами.
«Очень важно, чтобы все понимали: есть инструменты для того, чтобы получить лекарство даже за 30 млн руб., и в нашем крае есть возможность сделать так, чтобы у ребёнка было всё необходимое для лечения, здоровья и сохранения его жизни», – говорит Ольга Кузина.
Случай с Даутбеком – доказательство того, что чудо возможно, если все работают в одной связке.
Получить максимум
Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев:
«Чтобы решить проблему, мы предлагали президенту РФ увеличить финансирование лекобеспечения тяжелобольных детей из федерального бюджета на десятки миллиардов рублей, и губернатору Пермского края – на миллиарды, в соответствии с расчётом реальной потребности. После этого, по решению президента, был создан федеральный фонд «Круг добра», который планирует тратить ежегодно 60 млрд руб. на лечение тяжелобольных ребят. Наша задача – вместе с Минздравом добиться, чтобы дети в Пермском крае получили максимум поддержки за счёт этого фонда. В этом году уже закупили лекарства для наших детей со спинальной мышечной атрофией на сумму более 150 млн руб. Всего до конца года планируется помощь на 0,6 млрд, в будущем мы планируем добиться ежегодно не менее 1 млрд руб. дополнительной поддержки на решение проблем тяжелобольных детей региона».
Важно не молчать
Уполномоченный по правам ребёнка в Пермском крае Светлана Денисова:
«Аппарат уполномоченного ведёт активную работу по информированию законных представителей детей о порядке получения лекарственных препаратов за счёт государства. В прошлом году создали буклет о праве на лекарственное обеспечение, который активно распространяют. Важно также вести работу с врачами, чтобы они не боялись назначать через врачебную комиссию дорогостоящие препараты на местах, у себя в поликлинике, а не ждали, когда родитель привезёт из Москвы заключение федерального центра. Из-за административных и финансовых барьеров бывают ситуации, когда родителям отказывают в проведении врачебных комиссий, это недопустимо. Жизнь и здоровье ребёнка – самое ценное. Всегда есть возможность получить лекарство или лечение по жизненным показаниям, важно не молчать – обращаться к уполномоченному, министру здравоохранения, в прокуратуру и СМИ, если ребёнку отказывают в выдаче жизненно важного лекарства».