Никто, кроме мам: псковские родители создали реабилитационный центр для своих детей

Когда в семье рождается особенный ребёнок, это всегда стресс для родителей. Куча вопросов крутится в голове: что делать, куда бежать, можно ли помочь, с чего начать. Важно, чтобы в эти минуты рядом оказались знающие люди, которые подскажут, научат, поддержат и не дадут упустить ценное время. С этой целью в Пскове был создан Центр доступной абилитации «Добрея». За год его специалисты помогли более 120 детям. О работе Центра Псковскому агентству информации рассказала его директор Наталья Лобанова.

– Наталья Сергеевна, сколько работает ваш Центр? О нем не так много информации.

– В январе уже ровно год. И мы никогда не ставили перед собой цель стать известными, поэтому свою деятельность особо не афишировали. На данный момент у нас и так подопечных больше, чем мы можем себе позволить.

– Как он появился?

– «Добрея» — это родительский проект. Центр основали несколько семей, в которых воспитываются дети с особенностями здоровья. К слову сказать, название тоже придумали родители. Оно расшифровывается как добрая реабилитация. А логотип нарисовали дети, которые здесь занимаются.

Мы, родители, столкнулись с отсутствием в Пскове реабилитации для наших детей. Чтобы пройти некоторые реабилитационные мероприятия, приходится ездить в Санкт-Петербург, а значит, надолго оставлять семью. А ведь у многих из нас не по одному ребенку. У меня, к примеру, четверо. Уезжая с одним, я оставляю троих детей дома на отца. Он в этот период работать не может. Минимальный реабилитационный курс длится две недели. Ровно настолько, а в ряде случаев и больше, дети остаются без мамы, а семья без доходов. Кроме того, реабилитация – дорогое удовольствие, довольно трудно собрать или заработать на нее деньги. А ведь растить ребенка-инвалида и без нее довольно затратно. Например, мой сын пятый год в памперсах и на детском питании. Шансов, что он станет более взрослым в развитии, - мало, если не заниматься его реабилитацией.

– В чём главная проблема: нет специалистов, современной технологической базы, методик?

– Найти хороших специалистов для таких детей, как наши, в городе проблематично. К нам приходят родители и говорят, что обошли все платные и бесплатные логопедические центры, но от них все отказываются. Почему? Потому что ребёнок в два года не смотрит в глаза, убегает. Это даже не аутизм, а какое-то сенсорное нарушение восприятия. Родители не знают, что делать и куда бежать.

На базе «Добреи» мы создали площадку и пригласили специалистов, отобрали самых способных, готовых развиваться. Мы сами их обучаем: отправляем на курсы или приглашаем экспертов прямо к нам, а они, наблюдая за их работой, перенимают знания и опыт. За год наши дети достигли хороших результатов. К нам ходят не только «особятки», но и самые обычные дети, потому что наши специалисты этого стоят.

Обучение дорогое, мы тратим на него свои личные денежные средства. Центр не окупает себя как бизнес. Да мы и не о бизнесе, мы о смысле: хотим, чтобы в городе появились грамотные специалисты.

– Кому отдаете предпочтение: молодым или с опытом работы?

– Берем всех, у кого есть способности и желание развиваться. У нас есть те, кто только еще делает первые шаги и работает в качестве волонтера, есть совмещающие специалисты, есть приглашенные эксперты, гуру в своей области. Для нас важен результат, поэтому большой акцент мы делаем на качестве работы.

– Вы говорите, что обучили своих специалистов, теперь они у вас есть, хватает?

– Нет. У нас в Центре пока работают пять специалистов, остальных мы, к сожалению, пока не можем найти. Логопеды и дефектологи в Пскове есть, мы их пригласили, обучили и теперь даже ими гордимся. Нам уже из других городов звонят и просят прислать нашего логопеда. Мы отвечаем: «Спасибо, нам самим не хватает».

– Вы сказали, что сейчас желающих ходить в Центр деток больше, чем мест. Вы ожидали, что так будет?

– Мы это знали изначально. В моем близком окружении, а я третий год занимаюсь реабилитационными мерами, много семей с детьми-инвалидами. Мне самой известно, какой кровью достается эта реабилитация, поэтому была задача создать площадку и найти средства на оплату реабилитационных мероприятий для детей. Первой цели мы достигли, а вот второй пока, к сожалению, нет, занятия платные.

– С какого возраста принимаете детей?

– С рождения и до 18 лет, но самому старшему, который к нам ходил, было 15 лет. Понимаете, у восстановительного режима есть сензитивный период – это период, пока ребенка можно развивать. Например, уже установлено, что интеллектуальное и речевое развитие идет до периода полового созревания, а потом тормозится. Хотя, конечно, есть исключения из правил. Но в чем еще проблема – у нас маленькие кабинеты, в них трудно заниматься с детьми взрослыми, не хватает пространства.

– Деток берете всех, никому не отказываете?

– Пока ни разу никому не отказали, но есть очередь. К примеру, к нам приезжает специалист из Красноярска. Он берет восемь детей, а попасть к нему хотят двадцать. У него проективная методика по работе с гравитацией, которой в России владеют единицы. Сам он ездит учиться в Чили.

– Получается, специалистов вы приглашаете со всей России?

– Мы ищем их повсюду. Чем еще хорошо, что центр у нас родительский. Кто-то ездил к кому-то, понравилось, удалось достичь хороших результатов, они нам рассказывают, и мы ищем возможности этого эксперта пригласить. Сейчас уже специалисты к нам сами обращаются. Первое время мы за ними бегали, упрашивали, кто-то отказывался из-за плотного графика, теперь многие сами звонят, пишут, предлагают провести занятия. Недавно у нас появился новый партнер – Центр анализа поведения «Аутека». Специалисты занимаются с детками, у которых есть нарушения в поведении, речи. Замечательный курс, мы довольны. Мало того что они помогли детям, так еще обучили наших специалистов, провели ряд семинаров для родителей.

– А как вы их отбираете?

– У нас довольно строгий отбор, критериев много. Первое золотое правило – тщательное изучение документов. Скидываем информацию в родительский чат, смотрим, обсуждаем, решаем. Просим прислать видео с занятий. Нас, родителей особенных детей, уже не обманешь, мы уже собаку на этом съели. Обязательно проверяем отзывы. Наши мамы не поведут ребенка абы к кому и честно скажут, если им это не интересно.

– Вам кто-то деньгами еще помогает, какие-то организации, фонды?

– Живём только за счёт своих средств. Я говорила, что мы развиваем два направления. Вот одно из них, назовем его базой, мы уже хорошо раскачали. Я как мама довольна, знаю, куда мы идем, и вижу результат. А второе направление – привлечение средств – с этим пока большая проблема. Нам элементарно не хватает времени и ресурсов, чтобы привлечь дополнительное финансирование, а спонсоры очень нужны. Дети растут, нужна, к примеру, беговая дорожка с пониженными скоростями, а это 140 000 рублей. Где их взять? Мы и так пандемию пережили, запоясавшись. Нужно помещение большего формата, здесь у нас всего пять кабинетов, и этого мало. Нужны еще специалисты. Они проводят прекрасные занятия, но, если будет еще и соответствующее техническое оснащение, сделать смогут еще больше.

– Какие у вас планы?

– Чего мы хотим? У нас есть мечта – подключить к нашей деятельности город. Ребенок с инвалидностью может появиться в каждой семье. И если такое случится, его родители будут знать, что делать и куда обратиться. Более того, им не придется собирать средства на его реабилитацию, всю необходимую помощь он получит бесплатно. Двигаясь к этой мечте, мы организовали АНО (автономную некоммерческую организацию. – ПАИ), открыли спецсчета и на них ведем сбор постоянных платежей. Каждый горожанин может подписаться на ту сумму, которая его не обременит, а мы на эти средства сможем решить важную проблему.

– А с родителями особенных деток работаете?

– До пандемии мы активно оказывали помощь мамам, давали им возможность отдохнуть. Быть мамой особенного ребенка – огромный труд, и времени на себя просто не остается. У нас были организованы групповые занятия по фитнесу – мамы с удовольствием ходили, пока ребенок занимается – проводили тренинги, тематические занятия, даже косметологов приглашали, которые мастер-классы проводили. Родители таких деток, как правило, оказываются в изоляции. Мне одна мама рассказала, что благодаря «Добрее» впервые за три года смогла почувствовать себя на равных с другими людьми.

– Ваш Центр стал победителем регионального этапа конкурса «Лучший социальный проект года – 2020». Как вы решились поучаствовать в конкурсе?

– Если бы не ЦИСС (псковский Центр инноваций социальной сферы. – ПАИ), мы, наверное, отчаялись бы. Он для нас стал толчком для развития. Познакомившись со Светланой Юрьевной Седуновой (директор псковского Центра инноваций социальной сферы. – ПАИ), побывав на слете, который она организовала, я для себя увидела горизонты. Я собрала родителей и сказала: «Девочки, все на самом деле хорошо, есть люди, которые нам помогут». Светлана Юрьевна создала такую систему, в которой ты, как яичко, попадаешь в гнездо, а она это гнездо начинает шевелить, греть, яичко поворачивать, взращивать. Мы еще ничего не успели, она звонит и говорит: «К вам едет телевидение. Надо!». Через некоторое время: «Вам сделают сайт, готовьте информацию». Светлана Юрьевна большая молодец. Мы как будто по ступенькам поднимались.

– Победа в конкурсе что для вас значит?

– Мы принимали участие в нем и не рассчитывали на победу. Нам не победа нужна, нам важно было подвести итоги своей собственной деятельности. Когда ты чем-то занимаешься, тебе важно понимать, а правильно ли ты действуешь. Мы пока заявку на участие в конкурсе писали, сами удивились тому, сколько успели за этот год сделать. Мы конкурсу очень благодарны. Это как с лишним весом: ты занимаешься, каждый раз встаешь на весы и видишь, что весишь все меньше и меньше. Вот и у нас так: мы строили, строили и наконец построили. Молодцы! Столько поддержки, сколько от ЦИССа, мы ни от кого не получали.