Девочка из Ростова с прогерией стареет в восемь раз быстрее ровесников
Мелания страдает от редкого наследственного заболевания.
В Ростове-на-Дону проживает семилетняя Мелания Задорожняя, страдающая редким наследственным заболеванием – синдромом Хатчинсона-Гилфорда, также известным как прогерия. Это состояние приводит к ускоренному старению организма.
Вопреки внешним особенностям и трудностям с физическим развитием, девочка сохраняет активность, с удовольствием занимается плаванием, творчеством и общается со сверстниками.
Диагноз был подтвержден в результате длительных медицинских исследований, включая специальный генетический тест. Частота данного синдрома оценивается примерно как один случай на четыре миллиона рождений. Несмотря на состояние здоровья, Мелания готовится к поступлению в первый класс, уже освоила счет и продолжает осваивать чтение.
Недавно в Сочи состоялась специальная встреча для детей с прогерией, куда приехали девять семей из различных регионов России, а также из Казахстана и Германии. Там Мелания познакомилась с другими ребятами, имеющими аналогичный диагноз. Особенно она подружилась с мальчиком по имени Миша, чья история во многом схожа с ее собственной.
«Наши дети словно преобразились. Они много двигались, но совершенно не уставали. Обычно, когда Мелания набегается, то ночью у нее могут болеть суставы и приходится давать лекарства. Но в тот раз у нее открылось второе дыхание», – поделилась с изданием «КП – Ростов-на-Дону» мама девочки Оксана Буянова.
Родные и врачи продолжают борьбу за улучшение состояния здоровья Мелании, применяя современные методики и опираясь на помощь и поддержку окружающих.