Больных СМА в Ростовской области предложили лечить за счет федерального бюджета

Как сообщил Сергей Михалев, нередко дети с СМА не доживают до двух лет при отсутствии необходимого лечения, это тяжелое заболевание является одной из самых частых генетически обусловленных причин смертности. Так, Ростовская область занимает первое место в Южном федеральном округе по количеству больных с диагнозом СМА. В регионе насчитывается 57 таких пациентов из которых 47 детей. На втором месте оказался Краснодарский край (49 больных, из которых 48 детей), на третьем — Республика Крым (25 больных детей). Для лечения пациентов с таким заболеванием в России используется препарат «Нусинерсен». Он не был внесен в перечень жизненно необходимых лекарств. По словам Сергея Михалева, для проведения только первого курса на одного пациента нужно 47 миллионов рублей. В дальнейшем человеку необходимо каждый год получать этот препарат до конца жизни, а это 24 миллиона рублей в год. «Региональные бюджеты такой нагрузки просто не могут выдержать. Это только одно редкое генетическое заболевание, а их несколько. Федеральный центр уже забрал ряд орфанных заболеваний на свое финансирование и, с учетом того, что президент России Владимир Владимирович Путин внес предложение по изменению налогового законодательства по финансированию лечения орфанных заболеваний, мы считаем внесение нашего предложения очень своевременным», — подчеркнул первый зампредседателя ЗСРО.