Рязанский призвал не менять стратегию по лечению редких болезней

Сейчас не нужно оперативно менять стратегию, избранную для решения проблем лечения людей с орфанными заболеваниями и нарушать логику тех решений, которые уже приняты. Об этом сказал первый заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский «Парламентской газете», комментируя внесённую в Госдуму инициативу о расширении перечня редких заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета.

Депутаты от «Справедливой России» предложили внести болезнь Фабри, пароксизмальную ночную гемоглобинурию, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и тирозинемию в список заболеваний, терапия которых финансируется из федерального бюджета по программе 14 высокозатратных нозологий (ВЗН).

Соответствующий законопроект внесён в Госдуму и размещён на портале обеспечения законодательной деятельности. Сейчас все четыре заболевания пока состоят в списке 17 жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих нозологий, терапия которых обеспечивается за счет средств регионального бюджета даже в случае получения инвалидности. Это дорогостоящая терапия, поэтому регионы потребность в препаратах покрыть не в силах, указано в пояснительной записке.

Регионы, действительно, не могут справиться с задачей по лечению людей с орфанными заболеваниями, указал сенатор. «В предлагаемой инициативе ничего нового нет, кроме желания помочь людям пораньше и, что называется, эффективнее, потому что регионы действительно справиться с этой задачей не могут», — сказал Рязанский.

Но, в то же время, он отметил, что не видит необходимости каким-то образом оперативно менять ту стратегию, выбранную в решении проблем лечения людей с редкими заболеваниями, которая уже работает.

Сейчас нужны более оперативные решения не с помощью изменения законов, а оперативных решений на уровне Минздрава и правительства, считает парламентарий. «Надо следовать уже тем логическим решениям, которые были предложены президентом, и в своё время были инициированы председателем Совета Федерации для решения этих вопросов. Тем более что вся логика решений была поддержана Министерством здравоохранения, создан специальный общефедеральный реестр людей с орфанными заболеваниями», — отметил сенатор.

Вся методика, по его словам, уже отработана. Он напомнил, что председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко была инициатором передачи всего списка орфанных заболеваний на федеральный уровень.

«Следуя этой логике, мы вносили поэтапно изменения в закон по финансированию лечения этих видов заболеваний. Сначала одна категория болезней, потом другая — мы постепенно весь список орфанных заболеваний так и планировали перевести на федеральный уровень», — сообщил сенатор.

За это время, по его словам, выявилась ещё одна болезнь, которая требует огромных затрат на лечение — спинальная мышечная атрофия.

Для решения проблем в этой сфере у нас в стране был создан специальный Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», напомнил Рязанский.

«Президент на всю страну эту тему озвучил. Эта система действительно начинает работать. Фонд будет наполняться и средствами за счёт налогов на сверхдоходы свыше 5 млн рублей в год. Этот фонд как раз будет тем ресурсом, который решит проблемы, связанные со всеми видами орфанных заболеваний», — напомнил законодатель.

Сейчас Фонд уже фактически начал функционировать. И в данный момент лучше не вносить каких-то оперативных изменений, которые будут нарушать логику тех решений, которые уже приняты, подытожил сенатор.