Поможем Таире из Тополиного

Меня зовут Таира Дмитриева @taira.dmitrieva я родилась в дружной творческой семье эвенов в селе Тополиное Якутии. Детство наше было прекрасным, мы были окружены любовью и заботой родителей, и казалось, что так будет всегда. Мама руководила народным ансамблем, где мы, сестры-двойняшки, танцевали и пели. Сцена, публика, аплодисменты — все это нам знакомо с детства. Впереди ждала интересная, насыщенная, счастливая жизнь на большой земле, и так хотелось ускорить время и вырасти… (сейчас мне хочется остановить время или хотя бы замедлить, но оно неумолимо движется вперед).Мне было 17 лет, когда мама погибла в автокатастрофе. Спустя 2 года не стало папы — от той же болезни, которая потом поразила меня. Моя взрослая жизнь только начиналась, когда я осталась без самых близких людей.Но молодость брала свое — я училась в Питере в РГПУ им. А.И. Герцена, в Сеуле, изучала корейский язык, влюбилась. Думала, что мир открыт передо мной, ведь я знаю языки, шустрая, общительная, творческая. Думала, что создам свою прекрасную семью, мне так важно было ощущение домашнего очага, семьи.
Но не сложилось. В 2009 году я родила дочку. Закончила университет. Нелегко быть молодым специалистом без опыта с младенцем на руках в чужом большом городе, но я не унывала. Наоборот, доченька была моим стимулом, у меня была цель найти свое место под солнцем. Мне, молодой маме, было важно иметь свободный график, да еще хотелось творить.Так я стала ученицей Гоар Аветисян и нашла себя! Жизнь налаживалась — дочка росла, я любила свою работу мастера по перманентному макияжу, проводила мастер-классы. Но, увы, я стала замечать первые проявления своего недуга. Поскольку отец тоже болел этой коварной болезнью, нас еще в детстве обследовали, и я знала, что болезнь может передаться по наследству. Но когда человек молод, полон сил и бодр, он думает, что это не про него!Я была гиперактивной, всегда столько дел и идей, везде успевала, шебутная, шустрая — как будто торопилась жить, надвигаться на годы вперед.Пятый год я живу с диагнозом «Спиноцеребеллярная атаксия мозжечка». Болезнь постепенно захватывает мое тело, оно как будто не принадлежит мне.@taira.dmitrieva Продолжение внизу

«Это как эффект заполнения ванны капельками водой. И когда ванна наполнится, вам уже ничего не поможет…» эти слова мне сказала врач-генетик в 2005 году, когда я узнала, что я болею Спиноцеребеллярной атаксией (SCA1), я запомнила их на всю жизнь…

Я вышла тогда из кабинета врача, вся в слезах, я не могла в это поверить, я просто не хотела это принимать. Я не могла спросить это у родителей, потому что их уже не было с нами.
Когда узнали, что болен отец, начали проверять всех детей, все мы сдавали анализы, ещё в школе, и тогда я даже понятия не имела, почему нас таскают по больницам. Моя мама погибла в 2002 году, когда я заканчивала школу, а отец ушёл от нас, когда поступила в Питер. Поэтому спросить за болезнь, которая передалась от отца, было не у кого. Я видела отца, как он страдал, как ему приходилось не легко, но он не рассказывал нам ничего.

После того, когда я узнала, я жила с этим, с чувством ожидания, но я продолжала жить как все, училась в Кореи (Сеул), закончила университет, родила дочь. По специальности я учитель, я закончила университет им. А.И. Герцена. Работала мастером по перманентному макияжу.

В 2015-16 году я стала чувствовать, что уже не могу бегать, я стала падать и спотыкаться на ровном месте, появилось головокружение, мой почерк изменился. А сейчас я даже не могу подняться на лестницу, болезнь прогрессирует, да я не умираю, не лежу на кровати, я борюсь с этим, поэтому я хочу собрать деньги на это лечение, которое назначено на ноябрь и осталось совсем мало времени, лечение поможет хоть как то замедлить прогрессию болезни и улучшить, хотя бы, немного самочувствие. Я обращалась в фонды, но помогают только маленьким детям или тем, кто на грани жизни. Сбор ещё открыт, и я прошу вас сделайте репост, чтобы помочь собрать мне эту сумму. Я просто хочу жить полноценной жизнью…

Реквизиты:
Сбербанк онлайн 8 931 390 34 01
Карта:
2202 2006 1286 2654
4276 5500 8834 3754
PayPal: PayPal.me/dmitaya
QIWI кошелёк 8 931 390 3401
Yandex деньги 4100115404948376