Один в России болен этим. Для Алеши Зайцева любой контакт с людьми — смерть

20-летний житель Самары Алексей Зайцев родился с редчайшей генетической патологией — все его внутренние органы расположены в зеркальном порядке. Например, сердце — справа, печень — слева. У него нарушен механизм очищения дыхательных органов от инфекций. Поэтому контакты с людьми смертельно опасны. Несмотря ни на что, Алеша не отчаивается. Он общается с друзьями по интернету, учится дистанционно на программиста и мечтает приносить пользу обществу.

Отец сбежал сразу

Когда Татьяна Зайцева носила Алешу, она и предположить не могла, каким кошмаром все обернется. Беременность протекала спокойно, несмотря на легкий токсикоз — всё как у всех. Молодая женщина регулярно проходила УЗИ и скрининги. Все обследования не находили у плода никаких патологий.

Когда ребенок появился на свет, врачи заметили тревожный симптом — у младенца западала грудная клетка, он хрипел. Сделали рентген и открылось, что все органы у него расположены зеркально.

«Нас смотрел профессор, — вспоминает Татьяна. — Он сказал ужасную вещь, порекомендовал не привыкать к ребенку, все равно он до года не доживет. Но я намерена была бороться».

Так распорядилась судьба, что Татьяне пришлось бороться в одиночку. Муж собрал вещи и ушел к своей маме спустя лишь два месяца после рождения сына с генетической патологией.

«Удивительно, ведь Саша сам вырос без отца, — отмечает Татьяна. — Папа ушел из семьи и не интересовался сыном. Его воспитывал отчим. Саша говорил, что своего-то он никогда не бросит. А вот бросил же. И алименты никогда не платил».

Местные врачи Алеше не смогли поставить диагноз. Они разводили руками и говорили, что видят такое в первый раз. Направили в Москву. Там и определили, что у ребенка редчайшая генетическая патология — синдром Зиверта-Картагенера. Помимо зеркального расположения органов, она характеризуется нарушенным мукоцилиарным клиренсом. Это механизм, осуществляющий защиту слизистой оболочки органов дыхания от внешних воздействий, в том числе и инфекций. У здоровых людей инородные частицы, бактерии, вирусы, токсины, выводятся вместе со слизью. У Алексея — нет.

Дышать — проблема

«Большинство людей периодически болеют ОРВИ, — объясняет aif.ru Алексей. — А я в состоянии ОРВИ живу 20 лет. Регулярно делаю ингаляции, без них задохнусь во сне. Занимаюсь кинезитерапией, в ней есть комплекс упражнений, который помогает выводить мокроту из легких. Но самое плохое, что из-за нарушенного механизма очищения слизистых любая бактерия, которая попадет в организм, там останется и будет размножаться. Поэтому мне вообще противопоказано контактировать с людьми».

Алеша в школу не ходил, учился дома. Учителя не приходили к нему — нельзя. Они проводили уроки по видеосвязи. Любимыми предметами мальчика были информатика, английский язык и математика. Он мечтал стать юристом, как его мама, помогать людям. Но эта профессия предполагает контакты с людьми. От мечты пришлось отказаться. Сейчас Алеша учится дистанционного в колледже по специальности «программирование».

В 2019 году мальчику сделали серию операций на носовых пазухах. В больнице, несмотря на все предосторожности, он подхватил синегнойную палочку — это возбудитель внутрибольничных инфекций у человека. Организм обычного пациента мог бы справиться с ней, а у Алеши ничего не выводится. Бактерия поселилась в нем навсегда. Вывести ее невозможно никакими антибиотиками, настолько она у ним устойчива.

Лес — спасение

«У меня постоянно течет гной, — с грустью признается Алексей. — От него постоянно чувство жара и слабость. А еще гнойная мокрота очень сильно и неприятно пахнет. Я ощущаю этот запах и меня тошнит. Аппетит совсем пропал, я стал гораздо меньше есть. Похудел сильно».

Единственное, что дает облегчение юноше — прогулки в лесу. Татьяна специально переехала в новый район, где к ЧМ по футболу построили стадион «Арена». Выйдешь из дома — и рядом огромный лес.

«Я хожу со скандинавскими палками, катаюсь на самокате, — рассказывает Алексей. — Только мне от дома нельзя удаляться намного. У меня еще одна генетическая патология — синдром Пайра. Это аномалия толстой кишки, врач сказал, что она у меня перекручена, как американские горки. Из-за этого постоянные боли в животе и необходимость ходить в туалет порой по восемь раз в день».

С такой особенностью долго не погуляешь. Поэтому большую часть времени Алексей проводит дома. Он много читает и общается с друзьями по интернету. К сожалению, это виртуальное общение никогда не перейдет в реал: еще одна инфекция типа синегнойки Алексея может убить.

Проблема в том, что местная медицина юноше помочь не в состоянии, в городе просто физически нет специалистов по таким редким генетическим патологиям, которые сплелись в его организме.

Три генетические поломки

«Я единственный в России, у кого сочетаются три генетические поломки, — объясняет Алексей. — Пока я был несовершеннолетним, какая-то помощь шла, в том числе и из Москвы. А после 18 лет получить хоть какое-то лечение оказалось практически невозможным. Самое страшное — это ощущение, что ты остаешься один на один со своей бедой. А время идет, болезнь прогрессирует».

Сложность еще и в том, что юноша — если, допустим, ехать лечиться в другие города или страны — не может передвигаться обычным транспортом. Только купе для инвалидов с туалетом, только медицинская транспортировка скорой с вокзала в больницу. Раньше это делалось бесплатно, а с наступлением совершеннолетия — только за свой счет. Но юноша-инвалид сам пока не зарабатывает. А мама уже давно живет в кредит. Как вырваться из этого замкнутого круга, Зайцевы не представляют. Они надеются только на чудо и Москву, где есть специалисты, которые научились обеспечивать терапию, повышающую качество жизни больных синдромом Зиверта-Картагенера. Также в столице много федеральных медицинских центров, которые имеют опыт работы с такими патологиями. По попасть туда у Зайцевых пока не получается.