«Здравствуйте! Это мой сын, у него аутизм. Всё хорошо». Смоленская фотограф Лена Суетина поделилась секретами подготовки к самостоятельной жизни подростка с аутизмом
SmolDaily.ru уже рассказывал историю Лены Суетиной, воспитывающей сына с расстройством аутистического спектра. Но прошло время — Артём подрос, а Лена приобрела гигантский опыт, но вместе с ним и новые страхи. Обо всём этом с Леной побеседовала смоленская психолог Марина Галанина. Итог диалога не оставляет места равнодушию.
Интервью началось со слов: «Это не просто история, а наша история. И я максимально не хочу, чтобы она была трагичной, серьезной, превозмогательной, обреченной или зацикленной вокруг диагноза».
ПРОШЛОЕ
Марина: Тебе было стыдно или страшно в связи с диагнозом сына?
Лена: Мне никогда не было стыдно за диагноз сына.
В первые год-два после постановки диагноза я прошла через свой личный ад — было и непонимание (за что? и почему?), были и поиски своей вины. Что я сделала не так в беременности, в родах, в мыслях?
Страшно было ужасно. Я буквально поняла, что литературное «от страха похолодело внутри» — это не художественное выражение, а вполне конкретный переживаемый опыт. Я жила с этим ощущением, пока мы ездили по диагностикам и реабилитациям. Было очень страшно. Пока не знаешь, что происходит и что с этим можно сделать.
Можно ли что-то с этим сделать? Можно ли дотянуть до нормы?
Но я сразу знала, что не буду скрывать диагноз сына и не буду его стыдиться — это не в моей природе.
НАСТОЯЩЕЕ
Марина: Как вы живёте сейчас?
Лена: Есть такое выражение, мне оно кажется чертовски верным — «если ты знаешь одного аутиста, значит ты знаешь одного аутиста». Нельзя, посмотрев фильм «Человек дождя», экстраполировать новые знания на всех людей с аутизмом. Есть разные течения аутизма — сложнее и легче. Я знаю разные примеры. Мы с Тёмой где-то посерединке. Считаю, что нам повезло.
Артём самостоятелен в быту. Внутри квартиры мы ведём хозяйство практически на равных. Но на улицу один он не выходит. В первую очередь потому, что я боюсь — у сына плохо развита речь и навыки коммуникации с чужими людьми.
В узком круге семьи, друзей, продавцов ближайших магазинов, которые знают его с детства, всё хорошо. Но если он привлечёт внимание незнакомых бдительных сограждан, у него не будет шансов объясниться.
Сейчас мы спокойно посещаем публичные места — ходим в Филармонию, ездим на отдых. Заходя в незнакомое место, я тут же чувствую на нас взгляды. Сразу же на автомате произношу — «Здравствуйте! Это мой сын, у него аутизм. Всё хорошо» — это короткое заклинание снимает напряжение. Люди тут же расслабляются и перестают обращать на нас внимание.
Если же этого не сказать — неодобрительное рассматривание будет длиться вечность. Люди боятся неизвестного, непонятного. Я привыкла.
Очень боялась пубертата, поэтому заранее обложилась умными книжками и учила сына определять и проговаривать свои эмоции.
Также я учу его взаимодействию с окружающими. Очень сложно даётся отлаживание процесса приветствия. Соседей, с которыми мы регулярно сталкиваемся в подъезде и в лифте, Тёма игнорирует — без моей подсказки первым не поздоровается. Зато может радостно броситься первым жать руку какому-нибудь первому встречному и часто неблагополучному соседу по автобусной остановке.
Про минусы? Вот прямо сейчас происходит. Я потеряла свою связку ключей. Потеряла где-то дома — просто куда-то засунула. Ну и все, не будет нам сейчас покоя, пока не найдём. Тёма не успокоится — он будет продолжать искать ключи. А значит у меня нет шансов их не найти.
БУДУЩЕЕ
Марина: Лен, а когда тебя не станет? Как будет жить Артём?
Лена: Мой самый страшный страх — ранняя смерть… Потому что родственники у нас в дефиците и я прекрасно понимаю, что Тёмина жизнь с моим исчезновением резко ухудшится. А ПНИ — это худшее, что можно пожелать своему близком человеку.
Я всеми силами стремлюсь к тому, чтобы научить его жить самостоятельно. В рамках квартиры он умеет делать всё: готовить простые блюда, стирать, сушить, раскладывать, ухаживать за котом. Все действия, которые можно разложить на алгоритмы, ему понятны
Также учу заказывать и принимать доставки. Учу обращаться за помощью. У него есть контакты моих друзей и он иногда пишет им напрямую.
Идеальным вариантом мне кажется жизнь за городом: дом и участок с забором. Тогда у него будет и ограниченный, но просторный участок самостоятельной жизни и возможность налаживания внешнего контроля из числа друзей.
Я уже купила дачный участок, поставила на нём бытовку. Мы с Тёмой вдвоём делаем там забор и сажаем цветы (улыбается). Потом может быть и до настоящего домика дорастём.
ДОБРОЕ
Марина: Я помню вашу историю с Козинским тепличным комбинатом. Расскажешь подробнее? Она кажется мне очень доброй.
Лена: Большинство людей с аутизмом имеют свои зацикленности на одной или нескольких темах. Вокруг этих тем и строится их развитие.
Если мои наблюдения верны, то акцентными становятся истории из самого раннего детства. Что-то может привлечь внимание ребёнка ещё на первом году жизни, а потом он ухватывается за этот интерес и начинает досконально изучать тему.
В случае Артёма — это ларьки Козинского Тепличного Комбината (он знает расположение каждого, а также, какая именно вывеска на нём висит).
Одну вывеску я подобрала — она бесхозная, оторванная ветром валялась. А потом директор Козинского сам лично привёз огромную, как вывеска, «открытку» на пластике, где все овощи и подпись, что это Артёму на ДР! До сих пор храним её и радуемся. Это самый крутой подарок на свете!
Я в прошлом году чуть не купила списанный ларёк, чтобы на даче поставить, но вовремя взяла себя в руки (улыбается).
РЕМЕСЛО
У меня есть ещё одна история, которая произошла недавно.
Когда сын был младенцем, я думала, что обязательно нужно заниматься ранним развитием. С 4-х месяцев ставила автокресло с сыном у монитора и включала пятнадцатиминутную передачу. Там фоном играла классика, а перчаточные игрушки в форме разных зверей учили детей цветам, формам, счёту и прочему важному.
Так вот любовь к этим передачам Тёма несёт в себе уже 15 лет.
У нас есть значительное количество игрушек, используемых в этой передаче.
Сначала мы ставили видео на паузу, делали скрин экрана и искали название того или иного конструктора по картинке. А потом — где купить этот конструктор. А потом — как купить его на английской торговой площадке в состоянии б/у, потому что такой, что нужен, уже давно снят с производства.
Потом Тёма нашёл википедию по вселенной этой передачи, там подробно перечислено, какой персонаж или какая игрушка используется в каждой серии. Жить стало легче.
Потом Артёму понадобились перчаточные игрушки из этой передачи. А это буквально все животные, которых мы знаем.
Штук 8 мне удалось купить на Амазоне. Во-первых, популярностью они не пользуются — ведь передача уже давно не выпускается. А во-вторых, с учётом курса доллара и сложности пересылки, их стоимость была просто гигантской и несоответствующей качеству.
Так мой сын научился шить игрушки сам (улыбается).
У него отличное пространственное мышление — он может посмотреть на игрушку и построить выкройку. Для меня, например, это немыслимо сложно — мой мозг устроен иначе.
Шить я его научила. Начинал он крупными кривыми стежками. Но со временем выдал хороший прогресс и сейчас шьёт уже весьма неплохо.
Летом я планирую купить ему швейную машинку, которая умеет шить флис.
А пока пришлось приобрести отдельный стеллаж, в котором хранится флис всех возможных оттенков и уже готовые игрушки — примерно миллиард животных.
Недавно Артём принес мне утку, одну из первых сшитых им игрушек. Он сказал, что её нужно продать. Сам ее сфотографировал, а я выложила шуточное объявление на Авито, назначив цену в 350 рублей.
Через пару недель увидела оповещение о том, что товар заказали с Авито-доставкой.
Для очистки совести я написала покупателю, чтобы уточнить — понимает ли он, что именно собирается приобрести? На что я получила ответ, что доставку заказал его сын с аутизмом.
БЕТХОВЕН
«Бэйби Эйнштейн» классная передача. И я им очень благодарна за то, что в каждой серии звучит классическая музыка.
У нас дома куча музыкальных инструментов: от синтезатора и губной гармошки до клалимбы и скрипки. У Тёмы абсолютный слух. И волосы он отращивает, чтобы быть как Бетховен.
Вижу цель — не вижу препятствий. Опыт одной мамы аутиста, или как не упустить время