В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»
В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии. Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами. «Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов. Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она. Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов. Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей». Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов. «В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий. Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов. Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.