Добавить новость
Все города России от А до Я
Россия24.proнепрерывные новости из регионов России 24/7 на русском + новости Москвы и Подмосковья от Moscow.Media и мировые новости от Ru24.net и партнёров в календарном формате (вчера, сегодня и сейчас) совместно с 123ru.net и платформой СМИ24.net по технологии 103 NEWS

В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»

218
В Петербурге проходит VI фестиваль социальной солидарности с людьми, имеющими редкие заболевания, «Редкая Жара»
В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии. Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами. «Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов. Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова, отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она. Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов. Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей». Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов. «В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий. Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов. Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.

Грандиозное 3D мэппинг-представление покажут на Дворцовой площади

Глава Эрмитажа Михаил Пиотровский празднует день рождения: его поздравил сам президент

В Сосновом Бору задержали подозреваемого в сбыте после обнаружения 13 пакетов с наркотиком

Мухтар и Мехмед устроили поножовщину на соревнованиях по борьбе в Петербурге

Moscow.media

В новогодние праздники «РЖД» запустит более 1300 дополнительных рейсов

В Петербурге подозреваемая в истязании собственных детей мигрантка стала фигуранткой уголовного дела

Прокуратура Петербурга взяла на контроль уголовку против мигрантки, подозреваемой в истязании собственных детей

Суд в Петербурге арестовал американца Малева по делу о реабилитации нацизма

Музыкальные новости

Новости Санкт-Петербурга


Санкт-Петербург

Мобильный интернет: можно ли робко надеяться, что он «сам выздоровеет»?



Полезные советы от партнёров Russia24.pro


Все новости Санкт-Петербурга на сегодня

Другие новости Санкт-Петербурга

Частные объявления в Санкт-Петербурге




Новости от партнёров Russia24.pro


Жизнь

Некоторые наши памятники



Все новости часа на 123ru.net

Новости Ленинградской области

Санкт-Петербург

В новогодние праздники «РЖД» запустит более 1300 дополнительных рейсов

<

>
Moscow.media <::
:: Санкт-Петербург на Ria.city
Новости Крыма на Sevpoisk.ru

Другие города России

Новости Санкт-Петербурга

Новости Санкт-Петербурга


Санкт-Петербург

В дни школьных каникул! Балет «Щелкунчик» в «Колизей - арене»


Авто в Санкт-Петербурге


Спорт в Санкт-Петербурге



Новости тенниса


Мария Шарапова

Российская теннисистка Шарапова: отец был жестким, но справедливым


Здоровье в Санкт-Петербурге


Экология в Санкт-Петербурге


Коронавирус в Санкт-Петербурге


Музыкальные новости


Баста

В Ульяновске расклеили фейковые афиши концертов Басты, Скриптонита и группы «Ленинград»


Власть


Оппозиция


Украина


Беларусь


Rss.plus


Сергей Собянин

В Москве создана уникальная авиаслужба экстренного реагирования — Собянин


Жизнь


Блоги


Развлечения


Сегодня в мире


Другие новости сегодня



Russia24.pro — вся правда о России и из России 24/7 (сегодня и сейчас).

Russia24.pro — федеральная интернет-платформа медийных ресурсов регионов России в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, гео-отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. Russia24.pro — ваши новости сегодня и сейчас в Санкт-Петербурге.

Все авторы публикаций — на SMI24.net (с комментариями 24/7) от Ru24.net (облегчённая версия международной платформы 123ru.net с учётом действующего законодательства РФ в отношении СМИ). Все новости на английском языке сегодня и сейчас — тут.

Опубликовать новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь, а также на страницах партнёрских проектов 103news.com и RSS +

Санкт-Петербург на Ria.city

Светские новости (слухи, сплетни, сарафанное радио, шоу-бизнес, рейтинги)



Самые свежие публикации часа



Russia24.pro — информационно-просветительский интернет-канал про всё, что происходит сегодня и сейчас и происходило когда-то (в архиве, в календарном формате) во всех регионах России (не путать с федеральным ТВ каналом "Россия 24") — новости, статьи, сообщения, реплики, высказывания, комментарии из самых дальних уголков страны, конкретных регионов, городов, сёл и деревень от конкретных источников в текущее время с ежеминутно авторизованным обновлением контента (тексты, фото, видео) на основе уникальной авторской технологии обработки большого количества данных в единицу времени (в настоящее время, это — более чем 20 000 источников публикаций ежедневно со всего мира и, практически на всех популярных языках планеты) в формате онлайн. Russian24.pro — всегда свежие новости без купюр и модерации на канале Россия24.про, а также глобальных дочерних гео и тематических проектах News-Life.pro, News24.pro, BigPot.News и старейшей базовой платформе новостей 123ru.net, а так же её сателлитах. Мы — дорожим Вашим временем и каждым мнением и никогда не навязываем своего видения событий. Точка зрения редакции не всегда совпадает с толкованием авторов и текстами опубликованных новостей и статей. Спасибо, что сейчас Вы — с нами и в мире. Бесплатная публикация новостей доступна в любом городе и регионе на любом языке (определяется автоматически) по ссылке и — внизу каждой страницы.




News Every Day

Mathematician Answers Geometry Questions From Twitter Tech Support WIRED


Game24.pro