«Смотреть, как умирают дети, невозможно»: семью, собирающую 160 млн рублей на лекарство от СМА, вызвали в СК

Отца пятимесячной девочки с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) Петра Новожилова вызвали в СК Свердловской области. Следователей интересовало, почему региональный Минздрав до сих пор не предоставил ребёнку зарегистрированное в России лекарство, хотя диагноз и соответствующие рекомендации были получены почти три месяца назад. Семья в итоге начала самостоятельный сбор средств на лечение дочери. Новожилов связывает активность следственных органов с уголовными делами, заведёнными после смерти двухлетнего Захара Рукосуева в Красноярском крае. У мальчика тоже была СМА, он скончался, так и не дождавшись лекарства.

Жителя Екатеринбурга Петра Новожилова 19 февраля вызвали в СК Свердловской области. Он рассказал RT, что следователи уточняли у него, почему пятимесячной Ане, дочери Петра и его жены Светланы, до сих пор не предоставлено лечение. Девочке в три месяца поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» — это неизлечимое наследственное заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание. Наиболее агрессивная форма — СМА 1-го типа, такие дети лишь в 50% случаев доживают до двух лет.

«Мы были в ужасе»

Аня была долгожданной дочкой — её появления ждали и родители, и старший брат, девятилетний Андрей. Беременность, по словам мамы девочки, протекала нормально, родителям никто не советовал сдавать генетических анализов, да они и не знали о существовании такого заболевания, как спинальная мышечная атрофия. Малышка родилась здоровой, 9 из 10 по шкале Апгар. Новорождённым делают так называемый анализ из пяточки, позволяющий узнать о наличии пяти генетических заболеваний. СМА среди них нет.

К концу первого месяца родители заметили, что Аня необычно вялая. Врачи сначала не связывали это с генетическим заболеванием, объясняя её состояние гипотонусом из-за желтухи новорождённых, но когда ситуация не изменилась и ко второму месяцу, посоветовали сдать анализы. Диагноз «СМА 1-го типа» был подтверждён дважды.

«Когда мы узнали о болезни, а потом о стоимости её лечения, то были в ужасе. Но смотреть, как умирают дети, невозможно. Мы с женой решили действовать», — рассказал Пётр Новожилов.

Семья завела аккаунты в соцсетях и начала сбор на препарат «Золгенсма» — лекарство с механизмом генной терапии. Пока оно одобрено и применяется только в США, производители планируют подать все документы на его регистрацию в России только в этом году. Особенность лекарства в том, что достаточно одной инъекции для излечения, тогда как терапия «Спинразой» (зарегистрирована в РФ в прошлом году) — пожизненная.

Однако если стоимость одного курса уколов «Спинразы» составляет порядка 40 млн рублей, то доза «Золгенсмы», согласно выставленному американской клиникой счёту, стоит 160 млн рублей.

Когда следователи вызвали Новожиловых на беседу, семье удалось собрать более 41 млн рублей.

Практически все органы власти разводят руками, единственный способ помочь ребёнку — сбор денежных средств, которые позволят родителям самостоятельно оплатить лечение, заявил адвокат Новожиловых Дмитрий Ушаков.

«Следователи в шоке»

19 февраля Петра Новожилова пригласили на беседу в региональный Следственный комитет. «Следователи в шоке, потому что нам поставили диагноз 24 ноября и до сих пор нет медикаментозного лечения. У нас есть заключение двух комиссий о том, что нам необходим препарат «Спинраза». Но о предоставлении препарата от Минздрава до сих пор нет ответа», — рассказал Новожилов.

По словам Петра, следователи вызывали его, чтобы уточнить, «что делает Минздрав, чтобы спасти ребёнка». «С точки зрения паллиативной помощи у нас нет нареканий — врачи приезжают при любом случае», — говорит Новожилов. Его жена Светлана пояснила RT, что им выдали всё необходимое оборудование: аспиратор, кислородный концентратор, откашливатель, пульсоксиметр, аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, подходящие подушки и подвесы, чтобы как можно дольше сохранять двигательную активность девочки.

Однако всё это, в отличие от лекарства, не остановит течение болезни, подчёркивают родители Ани.

«Единственный зарегистрированный в стране препарат от СМА, «Спинразу», получили лишь несколько десятков семей в России. Мы тоже сначала думали пойти таким путём, но в области этот препарат даже не закупается», — говорит Пётр Новожилов.

Действительно, согласно данным сайта Госзакупок, всего было объявлено 29 торгов на закупку «Спинразы» российскими регионами. Последний — от Челябинской области — появился 19 февраля. Свердловской области среди заказчиков нет.

«Отсутствие «Спинразы» на территории региона подтвердили и следователи», — рассказывает RT адвокат Дмитрий Ушаков.

Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев 17 января сам обратился к бизнесменам и политикам с предложением поучаствовать в сборе средств на лечение Ани Новожиловой. Об этом сообщил источник «URA.RU» в правительстве региона.

Массовые проверки

Отец Ани предполагает, что проверка в их регионе началась после того, как в Красноярском крае умер двухлетний Захар Рукосуев. Как рассказывал RT, у мальчика тоже была СМА и ему была рекомендована «Спинраза». Однако местные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство, ссылаясь на отсутствие финансирования. После смерти мальчика следователи возбудили два уголовных дела по ст. 109 УК РФ («Причинение смерти по неосторожности») и 293 УК РФ («Халатность»).

«В результате халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого Министерства здравоохранения ребёнок, не получивший должного лечения, скончался», — заявили в региональном СК.

Юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина пояснила RT, что следователей интересовали все детали сбора Новожиловых: «Спрашивали, почему ведётся сбор на лекарство, которое в России не зарегистрировано — «Золгенсма», откуда такие баснословные суммы на лекарства ($2,5 млн), почему сбор ведётся в социальных сетях и сталкивалась ли семья с халатностью со стороны органов здравоохранения».

Она также подтвердила версию Новожилова, что активность СК вызвана смертью Захара Рукосуева. По словам Трошиной, своевременно не выделили «Спинразу» и ещё одной жительнице Свердловской области, Лизе Краюхиной (ей год и пять месяцев). Раньше Лиза наблюдалась в районной сельской больнице, где даже не порекомендовали дополнительные анализы и обследования, когда у ребёнка уже на 3-й неделе выявили угнетение рефлексов, в том числе двигательного, подчеркнула представительница фонда.

«Болезнь Лизы диагностировали только сейчас, поэтому есть вопросы к квалификации врачей в той местной больнице, где девочка наблюдалась сначала. Пока малышка не на искусственной вентиляции лёгких, но родители боятся, что она, как и Захар из Красноярска, из-за прогрессирования болезни окажется в реанимации и её не станет», — добавила Трошина.

В Следственном комитете РФ заявили RT, что разбираются в деле Новожиловых. Пётр намерен продолжать сбор средств на препарат, пока не будет принято решение обеспечить его ребёнка «Спинразой» за счёт бюджета.