Жительница Тамбова рассказала, как готовят детей с синдромом Дауна к взрослой жизни

Накануне весь мир отмечал особенную дату. 21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна. Число и месяц выбраны не случайно. Цифры в календаре объясняют, в чём особенность таких людей. У них вместо двух три хромосомы под номером 21. Семью тамбовчанки Евгении Кураевой, где воспитывается ребёнок с генетической аномалией, навестила корреспондент телеканала «Новый век» Марина Карякина и узнала, как сейчас готовят солнечных детей к взрослой жизни.

Евгения Кураева, мама Антона: «Если бы сейчас, я встретила бы такую маму, оказавшись там, рожая второго ребёнка, и увидела бы такую маму, конечно, я бы всячески постаралась ей помочь. Я знаю, что есть опыт во многих городах, когда родители таких детей создавали такие буклеты, где писали правду своей жизни. На самом деле, не всё так страшно, как описано в учебнике 80-ть какого-то года, по которому учатся врачи».

Первая проблема, с которой сталкивается каждая мама ребёнка с синдромом Дауна в роддоме — это отсутствие психологической помощи. В душе лишь страх и неизвестность.

«Почему родители многие отказываются? — Потому что общества боятся, как оно себя поведёт с ними. Я боялась, как меня воспримут дома. Потому что ты какая-то прокажённая становишься, честное слово! Такое ощущение, что тебя списали».

Особым ореолом заботы в роддоме Женю не окружили, но и опустить руки молодой маме тоже не дали, а направили на путь раннего развития.

«При рождении наш неонатолог начала выискивать какие-то возможности, что это может быть ещё. Служил ли в ракетных войсках папа Антона, хотя от этого не зависит. Ничего, завтра перевожу тебя в палату. Женщина была боевая внешностью и духом. Начинаем грудное вскармливание, я звоню в патологию».

Помочь раскрыть потенциал особенным детям стараются в специализированных центрах. Правда в России их пока немного. Найти такую поддержку Женя пыталась, в первую очередь, в родном городе. Первое время выходило безуспешно.

Евгения Кураева, мама Антона: «К сожалению, когда был Антон маленький, не было вообще ничего. Я помню, что я привезла его в 9 месяцев в одну организацию и сказала: «Вот, мы пришли». Мне сказали: «А у нас не было таких малышей». Я говорю, что, мол, ничего, работайте, учитесь. К сожалению, нет вот этих программ раннего вмешательства, когда действительно можно и маму поддержать, и направить её на путь развития. У нас специалисты говорят: после трёх приходите. Они говорят это всем».

Ждать, когда Антону исполнится три года, наша героиня не стала. Так начались многочисленные занятия у нейропсихологов и дефектологов. Сейчас все успехи и падения с сыном общие. Ими девушка активно делится у себя в инстаграм. Сегодня на странице у Жени 1 166 подписчиков. Эту аудиторию каждый день улыбкой приветствует десятилетний мальчишка.

Евгения Кураева, мама Антона: «Когда появился нормальный более-менее телефон, можно было фоткать, я подумала, а чем я хуже этих звёзд. Я подумала, о чём мне рассказывать, когда большую часть моей жизни занимает Антон. Я не веду какой-то блоггинг в плане развития, рекламы, заработка и так далее. Просто такой дневник. Просто удобно хранить всякие фотографии».

В роддоме иметь особенного ребёнка не хочется никому. Только со временем мамы и папы таких ребят понимают, в чём прелесть особенного родительства. Именно так произошло и  с Женей.

«Какой образ родителя-инвалида у меня был на то время? Это какая-то забитая серая женщина, одетая в лохмотья, которая передвигается так, чтобы её никто не увидел. Это такое состояние выраженное во внешности. Вот у меня возникла такая мысль: «Домой-то меня пустят вообще? Ну, ничего, приняли».

По словам Жени, ситуация сильно повлияла на становление её самой. Сейчас девушка учится на логопеда и мечтает впоследствии помогать таким же детям, как Антон.

«Давай прочитаем. “Весна и дети”. Хорошо, молодец, умница».

История Антона — это маленькая иллюстрация того, как обстоят дела в стране в целом. Если раньше людей с дополнительной хромосомой считали необучаемыми, то сегодня они вполне способны адаптироваться в социуме. В крупных городах такие ребята даже играют в театрах. Подтверждение тому Упсала-Цирк в Петербурге.

«Это такое театральное пространство цирковое, где сосуществует взрослые и дети — и дети с синдромом Дауна, и дети-хулиганы. Дети, которых не понимают в какой-то степени, но которые могут раскрыться через творчество. Они ездят на всякие конкурсы, хотелось бы немного прикоснуться к этому искусству в Тамбове».

Люди с дополнительной хромосомой могут больше, чем мы думаем. Нужно только помочь. Нужно только направить. Нужно только приложить чуточку больше усилий, и тогда обязательно всё получится.

Сообщение Жительница Тамбова рассказала, как готовят детей с синдромом Дауна к взрослой жизни появились сначала на Новый Век.