Хуже был только Нижний Новгород — почему Татарстан не лечит орфанных пациентов

По данным на 2018 год, в Татарстане проживают 579 человек с орфанными (редкими — Inkazan) заболеваниями, из которых 270 — дети. Летом того же года число заболеваний, лекарственное обеспечение которых финансируется из федерального бюджета, увеличилось с семи до 12. Это позволило Татарстану сэкономить около 200 млн рублей. Те, кто страдает от заболеваний не входящих в этот перечень, должны получать лечение за счет регионов. В том же 2018 году главный внештатный генетик минздрава России Сергей Куцев раскритиковал Татарстан и Нижегородскую область за плохое обеспечение орфанных больных лекарственными препаратами. По его словам, если региональные власти не берут на себя эти обязательства, то люди остаются без необходимых препаратов. По данным открытых источников, в общей сложности в России от редких заболеваний страдают около 32 тысяч человек. Известно около семи тысяч разновидностей орфанных болезней, более чем для 400 из них созданы препараты. Депутат Государственной думы от Татарстана Айрат Фаррахов заявил, что на разработку и производство лекарств фармакологические компании тратят большие деньги. С учетом того, что больных немного, они назначают высокую цену за препараты. Например, от спинальной мышечной атрофии в России страдают 800 детей, лекарство стоит около 50 млн рублей. Покупать его через конкурсную процедуру закупки невозможно, сказал Фаррахов. А регионы не могут обеспечить его приобретение из-за нехватки денег, поэтому пациенты сталкиваются с проблемой обеспечения необходимыми препаратами. «Решение вопроса — финансирование за счет федерального бюджета. Здесь других вариантов нет», — сказал депутат. Госдума неоднократно ставила перед правительством вопрос о расширении федерального перечня орфанных заболеваний. В марте 2017 года в СМИ появилась информация о семьях Сабуровых и Мустаевых, чьи дети, страдают от синдрома Хантера и, несмотря на решения судов в их пользу, не могут получить необходимые лекарства. В то же время в Татарстане скончался пациент с аналогичным диагнозом — Тимур Якупов. Он судился за право получать лекарства. В 2013 году в Нижнекамске скончался 18-летний Дмитрий Буранов, которому поставили диагноз тирозинемия — бесплатного обеспечения препаратом удалось добиться через суд только когда мальчику исполнилось 17 лет, но к тому моменту из-за болезни у него отказала печень. Председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова заявила Inkazan, что ответственным за оказание медпомощи считается минздрав. Но бюджет региона формируют в том числе и депутаты, и органы исполнительной власти. Поэтому их ответственность в этом вопросе не меньше. «В Татарстане достаточно много редких пациентов, которые не могут получить необходимую лекарственную помощь качественно и в срок. Такова несколько лет назад сложившаяся политическая воля в регионе — поставлен как бы „стоп“ на лечение „редких“ после набранной „критической массы“. Чтобы получить необходимые лекарства, пациенты вынуждены обращаться в суд, но даже решение суда для регионального минздрава не авторитет», — заявила Татарникова. Она сообщила, что проблемы с закупкой лекарств для орфанных пациентов есть во многих регионах страны, но другие исполняют решения судов, в отличие от минздрава Татарстана. Татарникова рассказала, что Совет Федерации поддерживает идею федерализации закупок орфанных лекарств. Процесс движется в позитивном направлении. С 2008 года в России работает программа «7 высокозатратных нозологий», по которой больных лечат за счет федеральных средств. За последние пару лет она расширилась почти вдвое. В прошлом году родители детей больных муковисцидозом вышли на одиночные пикеты в Татарстане и в других городах страны. Причиной этому послужил запрет на продажу в России иностранного препарата — вместо него начали закупать дженерики. По мнению родителей, эти препараты плохо изучены и могут негативно сказаться на здоровье. Купить оригинал даже за свой счет невозможно. Родители встречались с министром здравоохранения республики Маратом Садыковым. Общение с главой ведомства активисты оценили положительно — министр создал инициативу для продвижения их интересов. «В прошлом году была достаточно большая волна, связанная с тем, что ряду больных не хватало лекарств. И причины здесь были разными: где-то в регионе не хватило средств на закупку, где-то единственный поставщик ушел из российского рынка. Поэтому в каждом случае нужно разбираться отдельно», — сообщил Inkazan депутат Госдумы от Татарстана Борис Менделевич. Он добавил, что регионы работают в этом направлении. В марте 2018 года во время сессии Госсовета Татарстана премьер-министр республики Алексей Песошин заявил, что дефицит по орфанным заболеваниям составляет порядка 960 млн рублей. По данным минздрава Татарстана на обеспечение всех таких пациентов республике нужен 1 млрд рублей в год. Президент Ассоциации «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин рассказал, что если региону не хватает денег, то субъект может сделать запрос в правительство России об их выделении. «Сами поставьте себя на место федеральных властей: к вам обращается регион, в том числе Татарстан, который является нефтедобывающей республикой и регионом-донором и говорит, что у нас не хватает миллиарда. У вас какой вопрос будет? А где у вас деньги, куда вы их потратили? И многие регионы, у которых достаточные бюджеты, не обращаются, потому что знают, что к ним придут с проверкой и спросят, куда вы потратили все эти деньги. Поэтому ни Башкортостан, ни Татарстан, у которых бюджет формируется из собственных поступлений, в основном обращаться не будут. Регионы с низкими доходами обращаются за помощью к федеральному центру и отчитываются за эти деньги.», — сказал Ахмадуллин. Президент ассоции рассказал, что когда пациент выигрывает суд проходит около полугода до получения приставами исполнительного листа. Все это время больной должен покупать лекарства за свой счет. Если годовое обеспечение больного достигает 30 млн рублей, то за полгода пациенту придется заплатить 15 млн, потом их возмещать.Пока он судится, состояние человека ухудшается, растет число препаратов, которые ему необходимо принимать, и стоимость лечения. В Татарстане, по словам собеседника Inkazan, минздрав постоянно подает апелляции на решение судов. Когда проигрывает их, тянет время. После выхода исполнительного производства у ведомства есть семь дней чтобы добровольно оплатить лекарства. Если этого не происходит, на министерство налагается штраф в 50 тысяч рублей. «При этом пока еще никого не привлекли за то, что есть ухудшение состояния пациента, вплоть до летального исхода. По крайней мере сейчас уже следственный комитет занимается такими вопросами. В соседних регионах возбуждаются подобные дела — Нижний Новгород, Ульяновск. Поэтому я думаю, что чиновникам нужно задуматься о том, что они не просто закон нарушают, они убивают людей», — заявил Ахмадуллин. В 2013 году в Казани женщина судилась за право получать лекарства. Но Вахитовский суд приостановил рассмотрение дела. Кабмин Татарстана и сам суд направили заявление в Конституционный суд (КС) России, пытаясь переложить переложить ответственность за лечение пациентки со своего бюджета на федеральный — КС отказал. Все время, пока шло разбирательство, женщина лекарство не получала. По словам исполнительного директора «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, Татарстан выделяется среди регионов страны своим осторожным подходом к лечению пациентов с редкими заболеваниями. «Союз» несколько лет оказывает помощь больным из республики, при этом сталкиваясь с жестким подходом со стороны минздрава региона. «Даже после решения суда, ожидать его выполнения в Татарстане можно несколько лет. Татарстан является одним из ведущих регионов в нашей стране и вопрос с финансированием лечения таких пациентов, наверное, не стоит. Вопрос в отношении правительства республики к необходимости и срочности лечения своих граждан с редкими диагнозами», — заявил Беляков. Глава АНО «Центр помощи пациентам „Геном“» Елена Хвостикова сообщила: «Конечно, очень многое зависит от человеческого фактора, и если хотят сотрудники минздрава что-то сделать для того, чтобы все-таки пациентов поставить на лечение, то в принципе они могут это сделать, и пациенты в любом случае будут лечиться». По ее данным, в прошлом году 70 регионов вернули в федеральный бюджет неосвоенные деньги, но тем не менее эти же субъекты не стали лечить орфанных пациентов, хотя имели право перенаправить средства. Федерализация помогла бы решить этот вопрос: например, оперативно перераспределить излишек препарата из одного региона в другой, где его не хватает. Хвостикова рассказала, что в Татарстане есть пациент с синдромом Помпе — он уже выиграл два суда, но до сих пор, больше года, ждет лекарств. «Это было всегда трагедией, когда редкий пациент появлялся в Татарстане. Сейчас Татарстан открыт для помощи пациентам с редкими заболеваниями и это очень хорошо. Я думаю, это связано с тем, что сменился министр здравоохранения. Сейчас уже нет такого, что в Казани это прям беда. Хуже был только Нижний Новгород», — сказала Хвостикова. Руководитель центра помощи рассказала, что в Нижнем Новгороде буквально шла торговля — медики предлагали пациентам выдать справку за 50 тысяч рублей или, если он откажется от лечения, поставить его на инвалидность. Но после публикаций в СМИ ситуация резко изменилась и вице-губернатор области сам обратился к Хвостиковой за помощью. Европейский реестр клинических исследований отмечает, что в мире есть парадокс орфанных заболеваний: «Редкие заболевания редки, но больные редкими заболеваниями являются многочисленными».