В Туле дети с орфанными заболеваниями получат лекарства на миллиард рублей

В Тулу с рабочим визитом приехал председателю правления Фонда поддержки детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями  «Круг добра» Александр Ткаченко. За круглым столом - медики, чиновники и общественники обсуждают варианты взаимодействия с фондом. Первый итог: за счет средств фонда девять тульский малышей   с диагнозами спинально-мышечная атрофия и мукополисахаридоз получат лекарства на сумму 1 миллиард рублей.

Детей с таким заболеванием нельзя вылечить, но можно убрать боль, и продлить жизнь.  В трех палатах  паллиативного отделения в доме ребенка №1лежат 10 малышей. Самому маленькому год, старшему – 6. У всех либо тяжелое поражение центральной нервной системы, либо генетические заболевания. 

Фонд «Круг добра» был создан полгода назад по указу Президента.  Он призван помогать детям с тяжёлыми заболеваниями. По его программам закупают лекарства, медицинские аппараты, в том числе не зарегистрированные в России, и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов. При необходимости поддержка ребёнку может оказываться и за пределами страны. За полгода работы  Фонд уже помог тысяче малышей. 

В Тульской области выделят дополнительные средства на лекарства для больных спинально-мышечной атрофией или СМА. На заключительном заседании весенней сессии депутаты Тульской областной Думы внесли изменения в бюджет. В Том числе средства заложили на помощь больным с СМА. Это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. В результате у пациентов нарушается работа мускулатуры ног, а также головы и шеи. Существуют препараты, которые предотвращают развитие патологии, однако лечение дорогостоящее. В этом году на помощь таким больным дополнительно выделят 40 миллионов рублей.