Депутат "Единой России" Третьяков борется за сбор на дорогое лекарство больному ребенку
Полуторагодовалая Ульяна А. из города Нефтеюганска на Ямале срочно нуждается в дорогостоящем лекарстве, способном излечить ее от редкого и опасного недуга — спинально-мышечной атрофии второго типа. Родители девочки не в состоянии самостоятельно осилить покупку препарата "Золгенсма" стоимостью 187 млн рублей. Укол этого препарата ранее ставили только в США, но из-за пандемии COVID-19 в виде исключения могут доставить в Россию.
Помощь в поиске средств организовал местный депутат от партии "Единая Россия" Дмитрий Третьяков. Как сообщает Агентство Бизнес Новостей, он уже не первый день живет на улице в центре Нефтеюганска, голодает и ночует под открытым небом. Таким образом депутат запустил "Марафон жизни" в поддержку сбора средств для маленькой Ульяны.
"Марафон Жизни" не связан персонально со мной. В нем будет очень много участников, к данному моменту записалось более 52 человек в Нефтеюганске, мы будем друг друга сменять. Я поставил перед собой задачу простоять 3-4 суток в зависимости от возможностей организма. Моя цель — показать ограниченность ресурсов человека и привлечь внимание к болезни Ульяны", — рассказал АБН Дмитрий Третьяков.
По последним данным, из необходимых на лечение ребенка 187 млн рублей уже собрано порядка 6 млн. Отмечается, что необходимую сумму нужно собрать за сто дней, так как вакцина может быть введена до достижения ребенком двухлетнего возраста. А до этой даты осталось чуть больше указанного срока.