Депутат Нефтеюганской гордумы объявил голодовку в поддержку девочки, страдающей спинальной мышечной атрофией

Депутат Нефтеюганской гордумы Дмитрий Третьяков объявил голодовку и вышел на улицу города в поддержку полуторагодовалой девочки Ульяны Александровой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Он уже же пять дней не уходит с городской площади.

Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое позволит ей жить нормальной жизнью. Чтобы привлечь внимание к проблеме, Третьяков решил отказаться от еды и даже воды. На то, чтобы спасти Ульяну есть всекго 100 дней: согласно инструкции по применению, препарат необходимо ввести до двух лет, иначе он окажется неэффективным.

Дмитрий раздает листовки случайным прохожим. Всё это время на YouTube ведётся прямая трансляция, в которой появляются нефтеюганцы, желающие поддержать семью Александровых.

http://www.youtube.com/watch?v=2-a01YdK9zE

Препарат Zolgensma, который нужен Ульяне, является самым дорогим в мире, его стоимость – 2,1 миллиона долларов. Это лекарство может предотвратить прогрессирующее течение неизлечимого генетического заболевания, которое приводит к поражению нервной системы и, как следствие, к атрофии мышц. На сегодняшний день родителям Ульяны Александровой удалось собрать более 7,5 миллиона рублей.