В Тюменской области около 150 человек с редкими заболеваниями получают медицинскую помощь
сегодня, 28 февраля, отмечается день орфанных заболеваний. речь идет о редких болезнях, распространение которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
в тюменском региональном сегменте федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей. большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. сейчас за счет средств бюджета субъектов российской федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний.
объем бюджетных средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов лечебного питания для таких пациентов, ежегодно увеличивается. так затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тысяч рублей в год, в 2019 году – 725 тысяч рублей в 2020 году – 832 тысяч рублей, а в 2021-м – 998 тысяч рублей.
в тюменской области выявлены 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения.