Эксперт: нужны срочные меры, чтобы взрослые со СМА не умирали без лекарств

Погиб еще один взрослый со СМА – Дмитрий из Тюмени, сообщила «Милосердию.ru» глава фонда «Семьи СМА», член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко. «Весь последний год со своим юристом Дмитрий боролся за лечение и буквально несколько дней назад наконец выиграл суд, по решению которого его должны были начать лечить, но не дождался лекарства и умер», – рассказала Германенко. 

По ее словам, подавляющее большинство взрослых со СМА в стране до сих пор не обеспечены лекарственной терапией, несмотря на то, что с 2019 года зарегистрирована спинраза, с 2020 года – рисдиплам (оба препарата не имеют ограничений по возрасту и доступны для взрослых).

«Дети с 2021 года получают обеспечение через президентский фонд „Круг добра“, что радикально изменило их жизнь: на сегодняшний момент практически все дети со СМА обеспечены лекарственной терапией – 95% процентов (оставшиеся – это вновь диагностированные пациенты, которые ждут свою терапию, получают ее, затем их сменяют в этом списке новые пациенты)», – пояснила Германенко. По данным на октябрь 2020 года, лечением были обеспечены только 24% детей со СМА, а в октябре 2021 года, через полгода после начала работы фонда, – уже 74%, сообщила она.

Со взрослыми ситуация развивается иначе, говорит эксперт: лекарственной терапией до сих пор обеспечены только 37%. «Большинство этих пациентов (более 60%) получают лечение исключительно по решению суда, то есть они вынуждены проходить месяцы, а иногда и годы борьбы, после чего их обеспечивают терапией по решению судебных органов – это нонсенс, потому что лечение необходимо по жизненным показаниям. Оставшиеся 40% – пациенты, которые тоже месяцами боролись за свое право на лечение. И есть единицы пациентов, которых регионы лечат так, как должны: назначен лекарственный препарат – его закупили и обеспечили», – говорит глава фонда «Семьи СМА».

«До сих пор в стране есть регионы, которые абсолютно не лечат пациентов, один из них – Тюменская область, где погиб Дмитрий. Там есть еще несколько пациентов, которые уже много месяцев пытаются добиться лекарственного обеспечения, бесконечно судятся. Например, 42-летняя Наталья. Практически год длится разбирательство, на руках – назначения федеральных центров, но регион доказывает, что ее нецелесообразно лечить, не стесняясь говорить: „Как-то же вы дожили до этого возраста, вы стабильны, чем это лекарство вам поможет?“» – рассказала Германенко.

Причина в том, что регионы не имеют средств на лечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями, и решением проблемы может стать оплата лекарств из федерального бюджета, говорит Германенко. «Федерализация и последующее расширение программы высокозатратных нозологий (ВЗН) – единственное рабочее решение, которое будет отвечать принципам развития системы здравоохранения в целом и позволит лечить как детей, так и взрослых, гарантированно и бесперебойно обеспечивая их терапией», – считает эксперт.

«Включение СМА в программу ВЗН позволит, как это произошло после создания фонда „Круг добра“ и обеспечения детей со СМА лекарствами, аналогично решить проблему взрослых пациентов», – говорит Ольга Германенко. На сегодня известно о 344 взрослых со СМА, нуждающихся в лечении, добавила она.

Ранее сообщалось, что «Круг добра» подвел итоги первого года работы и опубликовал финансовую отчетность.

Запись Эксперт: нужны срочные меры, чтобы взрослые со СМА не умирали без лекарств впервые появилась Милосердие.ru.