В Удмуртии не готовы лечить редкие детские болезни

Почти год назад, в конце марта 2019 года, корреспондент «Udm-Info» написал о детской эпилепсии, как ее диагностируют и лечат в Удмуртии. Тогда мама Тимура Васева - мальчика больного эпилепсией, рассказала: «Мы ходим к эпилептологу только платно, прием - 2 тысячи рублей. ЭЭГ тоже только платно. Чтобы сделать МРТ 3 Тесла, пришлось ехать в Питер, цена по программе «Эпилепсия» - около 20 тысяч рублей (с дорогой и жильем вышло вообще под 40)». Спустя год ситуация не только не изменилась, но усугубилась. В декабре 2019 году глава республики Александр Бречалов, выступая с докладом об итогах работы за год, обратился к родителям: «По каждому эпизоду, когда вашему ребенку не выписали полагающиеся по закону лекарства, сообщайте мне лично». Александр Владимирович, просим считать эту статью личным обращением к Вам родителей детей, больных эпилепсией. А если случился приступ? У 14-летнего Тимура редкая форма эпилепсии с органическим поражением головного мозга. Болеет он с 10 лет, с 2015 года. Инвалидность получил в сентябре 2016 года, потому что долго не могли правильно поставить диагноз. В 2018 году добились ремиссии благодаря правильному подбору препаратов (лекарства подбирали в федеральном центре, ижевские врачи не смогли этого сделать). Его мама, Лилия Гафарова, радовалась восстановлению и воспринимала его, как чудо. Но случился неожиданный эпи-приступ и обострил существующие проблемы. Лилия позвонила нам и говорила, говорила, говорила, она не могла остановиться… Врачи не готовы помогать таким больным. Сразу после приступа она обратилась к неврологу детской поликлиники по месту жительства с вопросом: что делать? Та не смогла ответить. Тогда Лилия позвонила в Санкт-Петербург в институт Бехтерева лечащему врачу Тимура Яне Викторовне Шаповаловой. Она порекомендовала срочно сделать ночную электроэнцефалографию (ЭЭГ). Лилия тут же обращается к начмеду детской поликлиники с просьбой срочно сделать рекомендованное обследование. По Стандарту медпомощи больным эпилепсией все анализы, обследования, препараты положены бесплатно. Но бесплатно предложили сделать только либо ЭЭГ дневной 15 минут, либо ЭЭГ дневной сон час 15 минут. Лилия удивилась: «Ребенку 14 лет, каким образом мы сможем его уложить днем на час с четвертью?» Ответ начмеда был прост, как ответ лавочника: «Дело ваше. Ночного мониторинга нет». Мальчику его сделали за 8 400 рублей. - Нам хотя бы раз в полгода надо делать ЭЭГ мониторинг, но у поликлиники нет денег. Случился приступ, срочно нужно было сделать этот мониторинг, но снова нет возможности. Только за свой счет. Бесплатного анализа уровня лекарственных средств в крови тоже нет. Только за свой счет. Стоимость 8600 рублей,- рассказывает Лилия. - За все время болезни Тимура – это почти 5 лет - я собрала две толстые папки выписок из обследований, и больше половины из них сделаны платно. Недавно в СМИ прошла информация о том, что ребенку из Воткинска уже 4 месяца не могут бесплатно сделать МРТ. Мы в комментариях к статье написали: «Вот удивили!» Потому что мы вообще никогда МРТ бесплатно от поликлиники не делали, всегда за свой счет. И ночную ЭЭГ. У Тимура инвалидность с сентября 2016 года. За это время бесплатно сделали СКТ - спиральную компьютерную томографию - 1 раз, дневное ЭЭГ - 2 раза, концентрацию в крови препаратов - 1 раз и это всё! Остальное всё платно! Постоянный бой за жизненно важные препараты Из препаратов Тимур принимает «Ламиктал» и «Топамакс». Это жизненно необходимые и важные лекарственные препараты (ЖНВЛП) – их прием нельзя прерывать даже на час. Жизненно важные лекарства в Удмуртии бесплатно не получил еще никто из детей-инвалидов, больных эпилепсией. Только Тимур, единственный в республике, получил «Топамакс» от Минздрава России. В свое время Лилия написала много писем, прося и требуя именно этот препарат для сына, потому что в Удмуртии ей предлагали только дешевые аналоги, от которых ребенку становилось плохо. Женщине удалось достучаться до министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой. С тех пор препарат приходит мальчику бесперебойно. В январе 2020 году он пришел сразу на три месяца. «Ламиктала» же нет до сих пор. Тимуру «Ламиктал» назначили в феврале 2018 года. Семья ребенка бесплатно его получала только 4 месяца с сентября по декабрь 2019 года. Это чудо случилось лишь раз. И не потому что Минздрав УР вдруг подобрел и пощедрел, а потому что Лилия еще весной 2019 года вместе с руководителем Центра медицинского права Александром Золотаревым написали обращение во все необходимые инстанции. А все остальное время препарат приобретали сами, либо помогал Благотворительный фонд «Подари завтра». Отсутствие ЖНВЛП медики объясняют тем, что нет финансирования, не проведены аукционы, нет договоров. 19 февраля Лилия была в поликлинике. Педиатр сказала, что аукцион на препараты назначен на конец марта, то есть в аптеках они появятся не раньше конца апреля! Четыре месяца живите, как хотите! Это из года в год! Почему нельзя эту работу наладить так, чтобы не было задержек? Неужели это так сложно?! - В новостях чуть ли не каждый день говорят о том, что незарегистрированные психотропные препараты при эпилепсии будут поставляться бесперебойно. Что всё закупается, все будут обеспечиваться. О чем они говорят, если зарегистрированными препаратами не могут обеспечить? – задается мама Тимура риторическим вопросом. Закупают дешевые аналоги на выброс Еще летом для Тимура закупили аналог «Ламиктала» – 13 упаковок «Сейзара». Он в два раза дешевле оригинального препарата. Лилия отказалась его получать, так как согласно решению врачебной комиссии из института Бехтерева ее сыну показан только оригинальные препараты. И тут их приглашают получить бесплатный «Ламиктал», тот самый, которого хватило на 4 месяца. А «Сейзар» полгода пролежал в аптеке. Лилия рассказывает: - В декабре 2019 года мне позвонила невролог, попросила его забрать. «В следующем году не будет финансирования, потому что препараты не использовали за прошлый год», - объяснила она. И я получила эти 13 упаковок по 900 рублей. Вот, считайте – 11 700 рублей на выброс. Получается, на бюджетные деньги закупаются препараты, которые никому не нужны. Лечение в Федеральных центрах по квоте чуть дешевле, чем без квоты Раз в год Лилия с Тимуром ездит в институт мозга им. Бехтерева в Санкт-Петербург на обследование по федеральной льготе. - В эту федеральную льготу входит всего лишь бесплатное место для Тимура, дневная ЭЭГ, консультации врачей. За все остальное надо платить, - делится Лилия. - Мало того, что я за свое койко-место плачу, хотя у нас везде в выписках сказано, что ребенку требуется постоянный уход и контроль. В самом же институте нет персонала по уходу за детьми. У них одна медсестра, одна старшая медсестра, и сестра-хозяйка белье выдает. Кто там за детьми будет смотреть? Они и не берут без родителей, они и не справятся с Тимуром без меня, но за койко-место все равно приходится платить. В августе-сентябре они снова поедут в институт Бехтерева на 20 дней. - Нам уже сделали расчет стоимости запланированных процедур на 2020 год – 52 тысячи рублей плюс 26 тысяч за мое койко-место. Это 80 тысяч рублей, отправляясь в федеральный центр по федеральной льготе. А должно быть бесплатно - это же не частный центр. Однако у тех, кто едут полностью за свой счет, уходит более 200 тыс. рублей за 20 дней. У них все платно. Как ездит Лилия с Тимуром? Благотворительный фонд помогает. Но в фонде деньги откуда? Это перечисления обычных людей. И это все временно. Чем грозит потеря статуса «ребенок-инвалид» Через полтора месяца Тимуру исполнится 15 лет. Сегодня мальчик в статусе ребенка-инвалида, ему помогает благотворительный фонд, он получает пенсию 15 тыс. руб., и компенсацию, и Лилия получает по уходу за ребенком-инвалидом 11 500 рублей. Их общий доход 28 тысяч рублей в месяц. Эти деньги и уходят на лечение, которое должно быть бесплатно. Через три года мальчику стукнет 18, он будет в статусе взрослого инвалида, Лилия уже не будет получать пособие по уходу за ним. Он будет обслуживаться во взрослой поликлинике, все бесплатное станет платным. - С момента совершеннолетия Тимур, возможно, получит 3-ю группу инвалидности и пенсию около 10 тысяч рублей. Вот на эти деньги ему надо будет жить, покупать препараты. На покупку необходимых «Ламиктала» и «Топамакса» уходит больше 10 тысяч. На работу со своим диагнозом он устроиться не сможет: с ментальными нарушениями и эпилепсией не берут, - объясняет мама мальчика. - Мы с «особыми мамами» думаем так: давали бы пенсию в зависимости от нуждаемости инвалида. Нашим детям взрослой пенсии на лекарства не хватит. Либо обеспечивали бы препаратами и обследованиями, чтобы на пенсию можно было только жить. Санавиация для тяжелобольных детей Но Тимур – еще не самый тяжелый случай. Почти год назад мы писали и о пятилетнем Илье Бегтягине, живущем в аварийном бараке на Жечева, 25. Это «на болоте». У него редкое генетическое заболевание НЦЛ - нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа. Начинается оно с эпилепсии, постепенно утрачиваются все функции организма. Возможно, в Удмуртии он с таким заболеванием единственный. В конце 2019 года Илье и его маме Елене дали муниципальную квартиру, в которой они будут жить до расселения в 2021 году. Но мальчик все равно практически не живет в ней, потому что все время находится в реанимации. Илья дышит через трубку, питание получает через трубку... Сейчас ему нужна срочная операция, которую могут сделать только в Москве или Санкт-Петербурге. Лена написала и туда, и туда, вызов пришел из Питера. Но как туда перевезти реанимационного ребенка из Ижевска? Какие возможности есть у современной медицины для этого? Оказалось, только в общем пассажирском самолете? В Удмуртии в составе санавиации только вертолеты. Елена обратилась в Минздрав УР. Ей сказали: купить билеты на три места в пассажирском самолете для лежачего Ильи вместе со всеми его трубками и капельницами. Плюс места для двух реаниматологов и для двух сопровождающих родителей. У нее перелет в один конец выходит 70 тысяч руб. Федеральная льгота на самолеты не распространяется, только на поезда. Пока решался вопрос, мальчик стал нетранспортабельным.