В Улан-Удэ врачи организовали школу для больных редкими наследственными заболеваниями

Как правильно лечить, эффективно подобрать терапию, и, главное, избежать инвалидности. Главные вопросы, которые волнуют родителей, чьи дети больны гемофилией. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Для таких пациентов и организовали школу. Обучение ведется не только в теории, но и на практике.

При гемофилии необходимо три раза в неделю ставить уколы в вену. Но сейчас для малышей есть заместительная терапия в виде таблеток. 

Екатерина Цыденешеева — врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница»:

На сегодняшний день, этот препарат получают маленькие дети. От 4-ех месяцев. Венозный доступ у них маленький. А профилактировать их необходимо. Вводим два раза.  Когда появляются гематомы — могут быть десневые кровотечения. У кого зубки начинают прорезаться, дети с года начинают ходить или ползать. Первые признаки начинаются у них на коленках. 

Именно по наследству болезнь перешла Алексею. Парень с трех лет наблюдается у врачей. Раньше уколы ставила мама, сейчас ему 21 и он вполне справляется с этим самостоятельно. Живет полноценной жизнь, говорит, что главное - не пропускать лечение.

Алексей Максютов —  пациент:

Если перерыв будет более длительным, то начинают болеть ноги, суставы, руки. Появляются синяки. Вплоть до того, что недавним летом у меня образовалась гематома, я месяц ходить не мог ходить, поэтому нужно ставить всегда уколы, как это необходимо. 

Врачи Детской республиканской клинической больницы»  пригласили для участия в школе гематолога из Москвы. Инна Лаврентьева - опытный специалист в этой области. 

Инна Лаврентьева  — заведующая отделением гематологии ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница» Департамента здравоохранения г. Москвы:

Понятно, что травматичные виды спорта-это не наш выбор , но на сегодняшний день при адекватной и правильной подобранной терапии, наши дети абсолютно ведут обычный образ жизни, спорт, плавание, велосипед, подниматься на Эльбрус при адекватной терапии. 

Гемофилия, хоть и редкое заболевание, но на сегодняшний день в Бурятии от него страдают 28 ребятишек, столько же находятся под наблюдением врачей с похожим диагнозом - болезнь Виллебранда. По словам врачей, чем раньше симптомы будут выявлены и начнется профилактика, тем меньше риска у больного стать инвалидом.