Волонтёры «АутизмПобедим» объяснили новгородцам важность осведомлённости об этом расстройстве

Сегодня, 2 апреля, отмечается День информирования об аутизме. В Великом Новгороде волонтёры АНО «АутизмПобедим» отправились в торговые центры, чтобы рассказать людям о расстройствах аутистического спектра и привлечь внимание людей к этой важной теме. Они раздают информационные листовки и шарики, а также проводят акции для друзей и партнёров. Учредитель организации Станислава Тихонова поделилась с журналистами интернет-газеты «Новгород» пятью важными моментами, которые помогут лучше понять аутизм, и развеяла некоторые мифы, связанные с этим расстройством.

Важные постулаты

Аутизм – самое распространённое расстройство в мире, и такой малыш может появиться в любой семье. Некоторые ошибочно полагают, что это возможно только в неблагополучных семьях.

«К нам приходят те, кто стремится помочь своему ребёнку и поддержать другие семьи. Эти люди очень заботливые и заинтересованные в развитии своих детей. Я знаю семьи самых разных профессий – от физиков-ядерщиков до продавцов, которые воспитывают малышей с особенностями», – рассказывает учредитель АНО «АутизмПобедим» Станислава ТИХОНОВА.

Согласно данным Министерства здравоохранения РФ, аутизм встречается у 1% населения, и это довольно значительная цифра. В последнее время наблюдается рост числа случаев РАС. Это связано с повышением осведомлённости людей и внедрением новых методов диагностики.

«Когда мы только начинали, в нашем городе было всего 50 диагнозов аутизма. Сейчас речь идёт о 200 детях.  Родители стали более активными: они уже знают, какие симптомы могут проявляться, на что стоит обратить внимание, к какому специалисту обратиться. Кроме того, в городе доступна бесплатная диагностика Элиса, которая считается золотым стандартом в этой области», – объясняет наша собеседница.

Следующий важный момент заключается в том, что люди с аутизмом очень разные, и у каждого из них свои трудности. Речь идёт о целом спектре расстройств, и его проявления могут варьироваться. Есть люди без нарушений интеллекта: они могут быть талантливыми, успешно работать и достигать больших высот. Другим же трудно покинуть дом, обучение проходит очень сложно.

Станислава также развенчала миф о том, что все люди с аутизмом – настоящие дарования, обладающие исключительными талантами:

«Всем хочется верить в гения, запертого в теле, но на самом деле это не так. Многие люди с аутизмом сталкиваются с различными трудностями. Примерно 50-60% из них имеют интеллектуальные нарушения и задержки в развитии. Да, некоторые дети просто обожают рисовать, и среди наших малышей есть настоящие таланты. Но даже они сталкиваются со сложностями в общении, поведении и социальных навыках, и им бывает очень трудно адаптироваться».

Вшита в жизнь

Важно знать, что аутизм – это не болезнь. Им нельзя заразиться, и его нельзя вылечить. Дефицит социальных навыков – понятие довольно расплывчатое, но в целом оно означает, что человек не понимает вещей, которые для других кажутся простыми и очевидными. Например, он может не знать, с кем говорить на «ты», а с кем на «вы», или где разрешено бегать, а где нет.

«Наши дети и во взрослом возрасте могут не считывать социальный контекст происходящего. Их нужно этому учить. То, что некоторые наши ребята без проблем посещают мероприятия, участвуют в них – это заслуга терапии. Только с поддержкой специалистов прикладного анализа поведения, с участием семьи, включённостью школ и детских садов, можно развить необходимые навыки. Терапия жизненно необходима для детей. Она должна быть везде, буквально вшита в жизнь. Это образ жизни», – рассказывает Станислава.

Терапия – это интенсивное обучение важным навыкам. Минздрав предлагает рекомендации, которые помогают людям их осваивать. Существуют разные подходы и методики, которые подбираются для каждого малыша отдельно. Например, некоторые учатся общаться с помощью карточек. Занятия проводятся в школах или детских садах, где каждому ребёнку помогает индивидуальный тьютор. Семья также играет важную роль, ведь обучение продолжается и дома. Без поддержки родных все усилия могут оказаться напрасными.

В теме аутизма

АНО «АутизмПобедим» активно развивает инклюзивное образование, оказывает помощь детям с расстройствами аутистического спектра, их семьям и педагогам. В частности, организация предоставляет методическую и финансовую поддержку четырём ресурсным классам в школах и двум группам детских садов.

«Мы заключаем соглашения со школами и садиками, чтобы открыть ресурсный класс или группу. У нас есть четыре класса, в каждом из которых учится не более 8 детей. Ресурсные группы есть в двух садиках. В этом году в одном из них малыши выпускаются», – рассказывает Екатерина РЯБОВА, мама ребёнка с РАС и руководитель отдела развития организации «АутизмПобедим».

Сегодня проходит полномасштабная просветительская акция. В торговых центрах «Мармелад» и «Лента» на Псковской улице волонтёры раздают листовки и шарики. Кроме того, они проводят акцию для друзей и партнёров, предлагая им мелтсы – восковые фигурки, обогащённые эфирными маслами. Их смастерили сами родители-активисты. Дети тоже не остались в стороне: из их рисунков сделали стикеры, которые можно приклеить, например, на телефон.

«Я в теме аутизма уже восемь лет. Тогда об этом практически никто не знал. Но сейчас ситуация поменялась, и мы этому стараемся способствовать. Например, создаём методички, проводим семинары и вебинары, чтобы поделиться знаниями с большим количеством людей. У нас даже есть комикс! Его рисовала мама, которая раньше была художником – Кира Иванова. Она уже выпустила два комикса об аутизме», – рассказывает Станислава.

Профессия будущего

Один из проектов организации называется «Ресурсный тьютор – профессиональное сообщество». Профессия учителя требует больших знаний и эмоциональных затрат, поэтому волонтёры АНО «АутизмПобедим» организуют для них образовательные курсы и приглашают в город экспертов, которые делятся с педагогами своими знаниями и опытом. Также проходят группы психологической поддержки, где тьюторов учат заботиться о своём психическом здоровье, распознавать негативные состояния и избегать выгорания. Представители организации стараются популяризировать профессию педагога и повысить её престиж, чтобы все могли увидеть, насколько важной и ценной является работа с детьми.

«Недавно в филармонии прошла выставка под названием «Тьютор – профессия будущего». Мы подготовили большие фотоколлажи, где все желающие могли увидеть, чем занимаются тьюторы. Каждый педагог поделился своим опытом, рассказал, что он вкладывает в эту профессию, почему она для него важна», – сообщает волонтёр «АутизмПобедим» Екатерина Рябова.

С каждым годом число тьюторов увеличивается. Всё больше людей решают сменить профессию и выбирают этот путь. Представители организации активно поддерживают таких специалистов: организуют обучение, предоставляют кураторскую помощь. Проект «Ресурсный тьютор – профессиональное сообщество» стартовал пять лет назад, и тогда в нём участвовало всего четыре человека. Сегодня же он насчитывает уже 40 педагогов.

Фото Людмилы Степико