Неврологи МОНИКИ провели вебинар для пациентов со спинальной мышечной атрофией

На прошлой неделеневрологи МОНИКИ им. Владимирского провели специальную онлайн-встречу со взрослыми пациентами, которым диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) и с их представителями. В рамках вебинара ведущие российские эксперты обсудили актуальные вопросы лечения, клинические рекомендации и возможности патогенетической терапии, сообщает пресс-служба Минздрава региона.

Спинальная мышечная атрофия — это редкое наследственное заболевание, требующее комплексного лечения и постоянной поддержки. Мероприятие стало важной площадкой для прямого диалога между специалистами и пациентским сообществом, что позволило участникам получить ответы на волнующие вопросы о современных подходах к лечению СМА.

Программа включала выступления ключевых экспертов в области редких заболеваний. Открыла мероприятие член экспертного совета по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья Госдумы РФ и директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко с докладом об организации помощи пациентам со СМА и важности системного подхода в обеспечении доступа к современным методам лечения и реабилитации.

Особое внимание специалисты МОНИКИ им. Владимирского уделили вопросам лечения взрослых пациентов. Заведующая неврологическим отделением для взрослых МОНИКИ им. Владимирского Ольга Фурман рассказала о клинических рекомендациях и стандартах терапии в России. Она отметила значительный прогресс в лечении СМА в последние годы благодаря современным препаратам, которые позволяют не только замедлить прогрессирование заболевания, но и улучшить двигательные функции. На вебинаре также обсуждались возможности патогенетической терапии в Московской области. Главный внештатный специалист невролог министерства здравоохранения Московской области, руководитель службы неврологии и реабилитации МОНИКИ им. Владимирского Максим Сутормин представил доклад о доступных методах лечения, направленных на устранение причины заболевания.

«Раньше у нас почти не было эффективных способов воздействия на причину СМА. Но постепенно ситуация меняется. У нас появились препараты, нацеленные на увеличение уровня функционального белка SMN — ключевого элемента для нормального функционирования двигательных нейронов, уровень которого катастрофически снижен у людей со СМА. Если вовремя начать лечение, мы можем остановить или существенно замедлить гибель мотонейронов в спинном мозге, а значит, предотвратить или отсрочить развитие тяжелых неврологических последствий заболевания. На этом вебинаре нам важно было объяснить принцип работы патогенетической терапии и описать весь процесс лечения у взрослых пациентов» — отметил руководитель службы неврологии и реабилитации МОНИКИ им. Владимирского Максим Сутормин.

В завершении врач невролог центра орфанных заболеваний МОНИКИ им. Владимирского Екатерина Новикова описала опыт врачей Московской области в применении российского препарата для лечения СМА.

«Подобное мероприятие является не только образовательной платформой, но и возможностью для пациентов и их представителей получить актуальную информацию из первых уст. Благодаря таким мероприятиям пациенты получают не только знания о современных методах терапии, но и уверенность в том, что они не остаются один на один со своим диагнозом», — подчеркнул руководитель службы неврологии и реабилитации МОНИКИ им. Владимирского Максим Сутормин.

Как отметил губернатор региона Андрей Воробьев, в Московской области становится меньше жалоб на здравоохранение, а качество оказываемой гражданам помощи — выше.

«Приятно видеть, что год от года жители все выше оценивают здравоохранение. Жалоб, как мы замечаем, становится меньше», — сообщил глава региона.