Федеральные эксперты по генным дерматозам едут в Приморский край

25 августа 2022 года медицинская команда фонда «Дети-бабочки» проведет выездной патронаж во Владивостоке в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». 

Патронажный визит будет состоять из двух частей. Вниманию медицинских специалистов - региональных дерматовенеролов, педиатров и среднего медицинского персонала будет представлен образовательный модуль мультидисциплинарной команды экспертов по генным дерматозам.

Откроет мероприятие профессор Николай Мурашкин с докладом по теме: «Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога». Эксперт БФ «Дети-бабочки», дерматовенеролог Ольга Орлова расскажет о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения детей с БЭ раскроет педиатр Наталья Шелепнева. Также в образовательном модуле примут участие гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург, онколог Григорий Зиновьев.

После  образовательной части эксперты фонда проведут ряд совместных с местными специалистами консилиумов и осмотры 14 пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз», проживающих в Приморском крае. 

Для специалистов из регионов подобные патронажные визиты – возможность ознакомиться с актуальной информацией в области диагностики и ведения пациентов с генодерматозами и закрепить полученные знания при консилиумах с конкретными пациентами.. Подопечным с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и членам их семей патронажи позволяют получить консультацию по текущему состоянию, ознакомиться с современными перевязочными средствами и медикаментами, при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания, следуя рекомендациям экспертов фонда.

«Весной 2022  года стартовал наш совместный проект с фондом «Дети-бабочки», включающий в себя образовательные мероприятия для медицинских сотрудников и возможность для пациентов с генными дерматозами получить консультацию специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений. Мы провели уже 5 выездных патронажей в разные регионы, в них приняли участие более 300 региональных врачей и среднего медперсонала, получили консультации почти 100 детей с разными генодерматозами, - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. - Выездные патронажи – серьезный шаг в выстраивании системы оказания помощи орфанным пациентам и повышении качества этой помощи» - подчеркнул он.

Высокую важность проводимых в регионах патронажей отмечает и руководитель БФ «Дети-бабочки», член ОП РФ Алена Куратова: «Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета».

Мероприятие состоится в ГАУЗ КККВД по адресу: ул. Гамарника, 18в.

Справка:

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У Фонда “Круг добра” более 3800 подопечных по одному из 55 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень Фонда.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.