Семья из Волгограда собирает более 2 млн долларов на лечение сына

Артему Сармашову 23 октября исполнится 1 год и 5 месяцев. Малыш родился на месяц раньше срока, и проблемы со здоровьем обнаружились почти сразу. Ребенок не мог держать голову, а затем стал вообще терять двигательную активность. Пришлось пройти очень много исследований, прежде чем врачи смогли поставить точный диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа». Эта генная болезнь считается в мире неизлечимой, однако в США разработали экспериментальное лекарство. Но, чтобы получить его, требуется более 2 млн долларов.

«Первый и единственный»

– Артем – долгожданный ребенок, он родился на месяц раньше положенного срока – 23 мая 2019 года, но никаких опасений сначала не было, – рассказывает «Волгоградской правде.ру» Екатерина Сармашова. – Правда, длилось это недолго. Артем в три месяца не держал головку, как все дети. Время шло, он постепенно начал терять двигательную активность. Весь тот прогресс, которого наш малыш добивался, сводился на нет: перестал даже вставать, если мы ставили его на ноги, он не мог удержаться.

По словам Екатерины, потом появилась слабость в руках, также Артему было тяжело поднять весь корпус, когда он ползал, тяжело даже сидеть.

– Сын заваливался набок, садился неправильно, чтобы поддержать корпус, – рассказывает Екатерина. – Потом началась слабость дыхательных мышц, особенно это проявляется ночью, мокрота не позволяет ему дышать полной грудью. Впоследствии дети с таким диагнозом уже не могут дышать сами, перестают есть, сердце останавливается – оно же тоже мышца. И ребенок умирает…

Диагноз медики поставили в сентябре этого года после многочисленных исследований. Сначала подозревали, что виной всему раннее появление мальчика на свет, потом рассматривали версию побочной реакции на прививку. Но окончательный вердикт вынесли генетики: у мальчика подтвердилась спинальная мышечная атрофия второго типа.

«Надеемся на чудо»

– Дети с таким диагнозом обычно не живут больше двух лет, – плачет Екатерина. – Как нам объяснили медики, этот ген есть у каждого 40-го человека, но когда, как в нашем случае, оба родителя – его носители, существует 50%-ная вероятность, что ребенок родится больным.

Это генное заболевание считается неизлечимым, и речь может идти лишь о поддерживающей терапии. Она очень дорогостоящая, и оплачивать ее должен бюджет по особым квотам для пациентов с редкими заболеваниями.  

Но известно, что в США разработали экспериментальный препарат, его колют единожды на всю жизнь, но цена – более двух миллионов долларов. Есть шанс, что именно это лекарство «починит» тот самый сломанный ген в организме мальчика. Но важно, чтобы ребенок получил этот укол в возрасте до двух лет.

Теперь семья Артема ищет благотворительные фонды и просит помощи у неравнодушных людей.

– Артему уже скоро 1 год и 5 месяцев, времени, чтобы собрать требуемую сумму, осталось мало, у нас каждый день на счету, я  в декрете, муж работает торговым представителем, нам неоткуда взять такие средства, но мы сделаем все, чтобы спасти единственного долгожданного сына, – говорит мама мальчика Екатерина. – Я обращаюсь ко всем, любая посильная денежная помощь продлит жизнь Артему. Мы надеемся на чудо.

>Важно

Если вы можете оказать помощь семье Сармашовых, обратитесь по телефону Екатерины, мамы Артема: 8-927-515-07-75.