Умер малыш из Воронежской области, которому собрали более 120 млн на укол
В Воронежской области скончался пятилетний Арсений Лихачев. Семья мальчика собрала более 120 млн рублей на укол препарата Zolgensma, но инъекцию малышу так и не сделали, сообщает tv-gubernia.ru.
Мальчик страдал от спинальной мышечной атрофии (СМА). Он находился на поддерживающей терапии препаратом «Рисдиплам», но ему требовался укол препарата Zolgensma, который останавливает прогрессирование болезни.
В декабре 2021 года лекарство зарегистрировали в России. Семья ребенка надеялась, что государство сможет проспонсировать лечение. Но федеральный консилиум врачей отказал Арсению из-за «отсутствия медицинских показаний». Специалисты тогда заявили, что велик шанс, что Zolgensma и вовсе не поможет малышу.
Семья открыла сбор средств в 2020 году. Спустя два года им удалось собрать 121 млн рублей на укол. Однако его не успели сделать из-за недостатка веса. Средства были перераспределены между другими нуждающимися детьми.
5 сентября этого года Арсения не стало. Об этом сообщила его мама в соцсетях.
Подписывайтесь на канал РИАМО в MAX.