Новую меру поддержки для детей с фенилкетонурией рассмотрят в Воронежской области
Фенилкетонурия – это тяжёлое наследственное заболевание, требующее пожизненной строгой низкобелковой диеты. Специализированное лечебное питание, необходимое для поддержания здоровья детей, не входит в стандартный набор социальных услуг и имеет высокую стоимость. Новая выплата призвана помочь родителям покрыть эти расходы.
Право на получение выплаты будут иметь постоянно проживающие в Воронежской области родители или законные представители детей, внесённых в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Выплата будет предоставляться ежемесячно до достижения ребёнком совершеннолетия и не зависит от других льгот.
По данным на декабрь 2025 года, в регионе на диспансерном учёте с фенилкетонурией состоит 52 ребёнка. Ежегодно выявляется один-два новых случая.
Председатель комитета облдумы по охране здоровья и демографии Иван Мошуров подчеркнул, что своевременная диагностика и строгая диета критически важны для предотвращения необратимого поражения нервной системы и умственной отсталости.
Общий объём расходов на новую меру поддержки составит около 10 миллионов рублей в год, эти средства уже предусмотрены в областном бюджете на 2026 год. Председатель Воронежской облдумы Юрий Матузов выразил уверенность, что законопроект будет единогласно поддержан, подчеркнув важность обеспечения детям с фенилкетонурией шанса на нормальное развитие и полноценную жизнь.