К сбору средств для воронежских детей с СМА подключилось движение «Звезда на ладошке»

В пятницу, 4 декабря, по поручению главы региона Александра Гусева вице-губернатор – первый вице-премьер облправительства Виталий Шабалатов встретился с основательницами движения «Звезда на ладошке» – известной актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром Сашей Франк, посетившими Воронеж для того, чтобы представить свой проект помощи детям со спинальной мышечной атрофией и поддержать маленькую жительницу нашего города Кристину Головчанскую с диагнозом СМА.

Алена Хмельницкая рассказала вице-губернатору, что этим летом участникам движения уже удалось при поддержке одного из федеральных телеканалов набрать необходимую для лечения сумму маленькому Лёне из Астрахани. А теперь основательницы движения решили создать свой фонд помощи детям с диагнозом СМА. Актуальные задачи фонда – обучение профильных специалистов и создание реабилитационных центров по всей стране, включение СМА в обязательную программу скрининга на наследственные заболевания при рождении ребенка, информационная огласка болезни. Алена Хмельницкая и ее коллеги устраивают прямые трансляции в Instagram, чтобы привлечь внимание к проблемам тяжелобольных малышей, обращаются к бизнесу за финансовой помощью.

4 декабря звездные гости побывали у маленькой жительницы Воронежа Кристины Головчанской. Малышке необходимо сделать инъекцию дорогостоящего препарата стоимостью 2,2 млн долларов. И времени на сбор этой суммы очень мало – девочке 1 год 10 месяцев, а по медицинскому протоколу ввести препарат нужно, пока ребенку не исполнилось два года, либо пока он весит меньше 21 кг. На день визита удалось собрать 31,4 млн рублей, или 18% от требуемой суммы.

Сейчас девочка получает поддерживающую терапию, так как включена в программу дорегистрированных клинических исследований лекарства. Родные ребенка собирают деньги на единственный препарат, способный излечить СМА – незарегистрированное в России американское лекарство.

Ранее, как мы сообщали, губернатор Александр Гусев уже обращался к жителям региона с просьбой принять участие в спасении Кристины. Кроме того, более 100 писем за подписью главы региона были направлены в воронежские компании с призывом финансово поучаствовать в этой истории. Виталий Шабалатов пообещал основательницам движения «Звезда на ладошке», что возможность оказания помощи семье Головчанских будет еще раз обсуждена с представителями воронежского бизнес-сообщества.

Напомним, что летом этого года воронежцы вместе с жителями страны собрали необходимую сумму еще для одного нашего маленького земляка – Антона Мартынова, и инъекция мальчику была сделана вовремя.