В Воронеже к помощи детям с СМА подключился московский фонд
В Воронеже основатели благотворительного фонда «Звезда на ладошке» актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк посетили девочку с редким заболеванием Кристину Головчанскую. Девочка страдает спинномозговой атрофией (СМА) I степени, для лечения генетического заболевания ей требуется до января 2021 года сделать укол самого дорогого в мире препарата [производства США] за 179 млн рублей. После посещения ребенка представители благотворительного фонда ответили на вопросы журналистов. Кристине Головчанской 1 год и 10 месяцев у нее самая агрессивный форма заболевания. Болезнь вызывает потерю двигательных нейронов в спинном мозге – пациенты испытывают трудности с дыханием и глотанием, не держат голову, не могут самостоятельно сидеть и двигаться. Для того, чтобы девочка смогла жить нормальной жизнью, ей нужно до двухлетия, которое состоится в январе 2021 года, поставить укол препарата за 179 млн рублей. Препарат производят в США и до России он будет идти около месяца. На помощь девочке откликнулся воронежский девелопер, глава ГК «Хамин» Евгений Хамин. Бизнесмен объявил сбор средств и призвал помочь ребенку коллег, воронежских политиков и общественность. Удалось собрать пока 37,2 млн рублей, осталось еще 141,8 млн рублей. К помощи в спасении ребенка в конце августа призвал воронежцев губернатор Александр Гусев. А 4 декабря первый зампред облправительства Виталий Шабалатов пообещал основательницам движения «Звезда на ладошке» еще раз обсудить с бизнес-сообществом возможность оказания помощи семье Головчанских. Дорогостоящее лечение требуется еще одному воронежскому малышу с подозрением на СМА – годовалому Арсению Лихачеву. Диагноз мальчику поставили в декабре прошлого года. Основатель фонда подчеркнула, что малышу год, он весит около 7 кг, а препарат эффективен для детей, которые весят меньше 13,5 кг. Если дети успевают получить препарат до двух лет, укол им делают в России, если нет, то лечение дети получают в Европе. Фонд уже помог с организацией лечения двум воронежским детям. Летом 2020 года 2-летнему Артему Мартынову сделали укол дорогостоящего препарата. А в сентябре семья Маши Федоткиной выиграла в лотерею бесплатное лечение, укол девочке должны сделать через месяц. - Даже после получения лекарства детям требуется длительная реабилитация, а это занятия со специалистами, массажи, дорогостоящие аппараты. Нужно помочь малышам вернуть утраченные функции и встать на ноги, а это колоссальная работа. Мы будем добиваться создания государственных реабилитационных центров для того, чтобы детям бесплатно предоставляли помощь, - заявила Александра Франк. - Мы понимаем, что это большая и не подъемная сумма, но если каждый включится в этот сбор, то мы сможем собрать деньги для лечения детей. В своих обращениях мы раскладываем эту сумму, и я говорю, что если каждый сложится хотя бы по 50 или 100 рублей, то получится собрать детям на лечения. Например, мы посчитали, для спасения Кристины нужно, чтобы каждый житель Воронежской области перечислил всего 52 рубля, - сказала Алена Хмельницкая. В РФ зарегистрирован препарат для борьбы с СМА. Стоимость одной инъекции составляет почти 7,9 млн рублей, в год пациенту нужно сделать шесть инъекций [около 48 млн рублей на курс]. Только в конце ноября премьер-министр России Михаил Мишустин распорядился включить препарат, который назначают для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Распоряжение вступит в силу 1 января 2021 года. В России детей с этим заболеванием свыше 800. И только 200 из них получают поддерживающую терапию. Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» создан в конце октября 2020 года с целью обратить внимание на детей больных СМА и вынести на рассмотрение возможность включение диагностики СМА при рождении ребенка в перечень обязательных анализов. Помимо этого, основательницы планируют создать в России реабилитационный центр для детей со СМА и добиваться включения лекарств для лечения генетического заболевания в перечень жизненно необходимых препаратов. Автор: Мария Смирнова Фото: Время Воронежа