Больному СМА малышу из Воронежа отказали в бесплатном уколе дорогостоящего лекарства
Родителям Арсения Лихачева, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), федеральный врачебный консилиум отказал в самом дорогом в мире уколе препарата Zolgensma. Сообщение о таком решении врачей появилось на странице, которую родители завели для малыша в «ВКонтакте», в понедельник, 25 января.
Арсению собирали деньги на препарат, который стоит около 160 млн рублей. С декабря 2021 года после регистрации препарата Zolgensma в РФ родители приостановили сбор средств в надежде, что малыш сможет получить укол бесплатно от государства. По их мнению, мальчик подходил по всем критериям – по анализу на антитела, весу, отсутствию гастростомы и др.
«Сегодня мы наконец-то получили решение консилиума врачей, и оно отрицательное! ОТКАЗ! ОТКАЗ ВОПРЕКИ КРИТЕРИЯМ, ИНСТРУКЦИИ ПРЕПАРАТА И ЗДРАВОМУ СМЫСЛУ!» – в отчаянии написала мама ребёнка.
Арсений Лихачев – в настоящее время единственный ребенок в Воронеже и области, которому для излечения требуется столь дорогой препарат. До этого драгоценный укол Zolgensma получили воронежские малыши Кристина Головчанская, Маша Федоткина и Артем Мартынов. Необходимые средства им удалось собрать с помощью фондов и добрых жителей города и области. Кристина Головчанская уже пошла в детский сад. Артём Мартынов пошёл в детский сад и начал сам садиться.
Подробно о судьбе Арсения Лихачева вы можете узнать на его странице.
Фото: страница «ВКонтакте»