Скончался в Воронеже 5-летний Арсений Лихачёв со спинальной мышечной атрофией
В 2021 году глава региона Александр Гусев обратился к жителям Воронежа с просьбой оказать поддержку маленькому Арсению, которому на тот момент был год и четыре месяца. Ребёнку требовался крайне дорогостоящий препарат, стоимостью 150 миллионов рублей. В сборе средств приняли участие не только обычные граждане, но и представители власти, включая тогдашнего мэра Воронежа Вадима Кстенина.
В начале 2022 года Арсений не получил бесплатное лечение, в котором так нуждался. Медицинская комиссия пришла к выводу, что состояние мальчика не соответствовало необходимым критериям, а эффективность укола вызывала сомнения. Последовала продолжительная борьба за жизнь ребёнка, в которой участвовали волонтёры и благотворительные организации. В марте 2022 года сбор средств на лекарство был завершён благодаря щедрому пожертвованию мецената, внесшего 66 миллионов рублей.
Однако, несмотря на собранные средства, Арсению так и не был сделан укол. Деньги, предназначенные для него, были переданы другим нуждающимся детям, а в препарате «Золгенсма» мальчику было окончательно отказано.
Арсений скончался 5 сентября в возрасте пяти лет.
«День, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций, – написала мама мальчика в социальных сетях. – Единственное, что хочется написать – «спасибо, что я была твоей мамой почти целых шесть лет. Благодаря тебе, я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих думаю, что войду в комнату, а там ты… Сынок, любим и скучаем».