Подсветка на воронежской телебашне напомнит горожанам о людях с гемофилией
Россию в этой акции представляет телевизионная и радиовещательная сеть, которая в этом году отмечает свое 25-летие. В 2016 году московская Останкинская телебашня впервые «высветила» ситуацию людей с этим заболеванием и напомнила о них другим соотечественникам. В Воронеже красная подсветка на телебашне включится в третий раз. Она будет работать с 20 до 22 часов. Это также выражение благодарности всем донорам крови. Национальный день донора будет отмечаться в России 20 апреля. Всероссийское общество гемофилии ежегодно проводит мероприятия, которые подчеркивают важность развития донорского движения.
- Донорам мы особенно благодарны от всего нашего пациентского сообщества. Без их помощи, без своевременного переливания крови, плазмы многие из наших пациентов могли бы погибнуть. Кроме того, и большинство препаратов, которые получают наши люди, изготовлены также из донорской плазмы, - прокомментировала «Горкому36» президент региональной организации всероссийского общества гемофилии Юлия Заволожина.
В региональное сообщество входят пациенты не только с гемофилией, но со всеми заболеваниями с нарушением свертываемости крови, а также родители детей с такими диагнозами. По данным за 2025 год, в Воронежской области проживает порядка 250 человек с диагнозом гемофилия. По оценке Юлии Заволожиной, количество таких пациентов растет с каждым годом.
- Это происходит в том числе по причине более доступной диагностики и активной выявляемости. И благодаря тому, что наша организация и сами врачи-гематологи все больше заявляют о проблеме. В результате растет настороженность по поводу возможных симптомов и у самих воронежцев, и у врачей общей практики на поликлиническом приеме.
С лекарственным обеспечением наших пациентов пока в Воронеже и области проблем нет. Мы обеспечены всеми необходимыми препаратами. Это в том числе заслуга наших гематологов, которые могут проанализировать потребность на перспективу и вовремя делать заявку. Но в других регионах уже отмечается нестабильность поставок – люди экономят препараты, делятся друг с другом и просто еще бережнее к себе относятся, чтобы избежать любых травм. Но и мы, воронежцы, не исключаем такую ситуацию впереди. Поэтому приходится держать руку на пульсе каждый день. У нас много пациентов с инвалидностью, но их ограниченные возможности не видны невооруженным глазом, как раз благодаря интенсивной терапии. Проблема еще в том, что многие воронежцы не информированы, что рядом с ними могут оказаться такие люди – взрослые, дети, подростки – и не знают, как себя вести, что предпринять в случае какой-либо травмы и начала кровотечения у такого человека. Многие просто могут испугаться такой ситуации. Но и те люди, у которых уже проявлялись симптомы заболевания, бывает, что тоже боятся. Боятся узнать о таком возможном заболевании у себя. И это огромное упущение. Ведь если диагноз поставлен - это не значит, что жизнь полностью будет изменена. Наоборот, ее качество заметно улучшится, потому что она будет под контролем, а человек начнет получать полноценную терапию, - поделилась Юлия Заволожина.