Весь в себе: как растить аутиста

Родители ментальных инвалидов в Рыбинске похожи на Мюнхгаузена, который тащит себя за волосы из болота. Они сами организовали для детей спортивные секции и творческие кружки, а теперь мечтают о рабочих местах

Среда. 20-летний Вова собирает рюкзак: кладет бутерброды, наливает в термос чай. Сегодня у него занятия танцами и репетиция спектакля в «Школе звезд». Завтра – урок вокала в музыкальной школе № 7, сценическая речь и позирование, в выходные – занятия самбо. График плотный, как у многих ровесников. Вот только у Вовы аутизм.

Аутизм, или аутистический спектр – расстройство, при котором человек не стремится общаться с социумом. Ему невыносим уличный шум, он с трудом считывает эмоции и плохо разбирает речь. Он живет в своем мире, а при эмоциональном перегрузе может шумно протестовать или уходить в себя.

— Нас отговаривали даже от спецшколы. Специалисты на комиссии настойчиво предлагали домашнее обучение. Говорили, что у нас ноль перспектив, — вспоминает Мария Куракина, мама Владимира. – И в переборской спецшколе не понимали, как с ним обходиться: Вова был первым ребенком с таким поведением.

А Вова, вопреки прогнозам специалистов, окончил школу и колледж городской инфраструктуры. Он поет в хоре, побеждает на вокальных конкурсах, зажигает на танцполе и подиуме, выступает на сцене драмтеатра. «В «Школе звезд» у него полно друзей – обычных здоровых ребят без особенностей», — говорит Мария. Почему не сбылось пророчество комиссии? Тут сработали два фактора: талант Вовы, его увлечение пением и выступлениями. И семья, которая разглядела в нем этот интерес, полностью поддержала юношу. Мария верит, что у каждого ребенка с ментальными особенностями есть потенциал, талант, та сохранная часть, за которую можно «вытащить» все остальное.

А еще семья вложила в Вову массу сил, времени и денег. Да, денег, ведь занятия у юноши платные, а частые поездки на вокальные конкурсы – отдельная статья семейного бюджета. Уникальны Куракины еще и тем, что Мария специально получила профессию дефектолога. Она много занималась с сыном и настояла на его обучении в школе.

— Никогда не соглашайтесь на домашнее обучение. Добивайтесь школ и детсадов для своих детей, — советует она родителям ментальников. — Осесть дома аутист всегда успеет. Им нужны специалисты ежедневно, с утра до вечера. Нужна система занятий, четко соблюдаемый график, ведь аутисты вообще – люди расписания, для них стабильность – это все. К тому же детсад и школа – это общение, социум, отличная тренировка для аутиста.

К сожалению, десятки рыбинцев с подобным расстройством сегодня безвылазно сидят по квартирам – так родители скрывают их вдали от стресса. «Матери никуда с ними не ходят, заворачивают их в кокон заботы из лучших побуждений, но я считаю, что это гибельная тактика», — говорит Мария. После смерти родителей такие ребята переедут в психоневрологический диспансер, потому что не в силах себя обслуживать, взаимодействовать с большим миром. Почему так происходит?

Представим, родился в семье ребенок-инвалид. То, какая у него будет жизнь, сегодня зависит только от энергии и ресурсов его родителей. Будет ли ребенок заниматься спортом и музыкой, веселиться на празднике, учиться в школе. Станет ли он выходить на улицу, видеть людей. И будут ли люди видеть его, принимать его, привыкать к нему.

— В школе с Вовой учились более перспективные ребята – говорящие, с потенциалом к обучению. Но после учебы они засели дома – без хобби, без развития, без общения. Сегодня их состояние не улучшается, наверняка, даже идет откат, — говорит Мария.

Винить родителей, которые не развивают своих детей, невозможно. Взрослые вынуждены работать, а не «возиться» с развитием ребенка.

Подросшим аутистам в Рыбинске практически негде получить профессиональные навыки, совсем негде работать. Поэтому у родителей нет определенности, ясного плана: «пока я на работе, здесь ребенок трудится, тут развлекается, там спортом занимается».

Часто матери растят ребенка в одиночку, отцы неохотно включаются в заботу за особыми детьми. А женщина в стрессе от диагноза, от трудностей, который он несет. И поддержать ее некому – бесплатных психологов в Рыбинске нет.

Словом, помощи семье с ментальником ждать неоткуда. Кроме места в интернате, государство им ничего не предлагает.

Спасение таких детей – только в руках их родителей. И рыбинцы решили бороться – за детей и против равнодушия. Они объединились в организацию «Лицом к миру». Сегодня в ней состоит 44 рыбинские семьи.

Лет пять-семь назад в городе не было адаптивного спорта и творческих кружков со специалистами. Активисты сами создали развивающую среду с нуля: теперь дети и творят, и плавают, им устраивают праздники и фестивали.

Со временем у организации появилось свое помещение: по выходным здесь рисуют и дети, и родители. Работы скоро выставят в музее-заповеднике – горожане смогут ближе ознакомиться с творчеством особых ребят.

Во главе изменений стоит Анна Григорьева, председатель «Лицом к миру». У ее сына Тимофея умственная отсталость и аутизм. Она рассказывает, как долго они ждали возможности заниматься спортом.

— Как мы мечтали о регулярных тренировках! Они очень важны для наших детей, ведь движение провоцирует развитие мозга. И проблемы с весом есть у многих. Я писала всем тренерам, просила позаниматься с нашими ребятами. Но на общих занятиях мы скорее мешали, отвлекали здоровых детей, — рассказывает Анна.

Наконец прошлой осенью откликнулся Нурадин Тагиров – он отказался от денег, сам нашел спортзал. Теперь у ребят из «Лицом к миру» есть еженедельные занятия самбо. И не просто кое-какая активность, а полноценные тяжелые тренировки – мальчишки выходят оттуда уставшими, в мокрых майках. — У нас ведь есть ребята, которые в 20 лет не могут на двух ногах скакать. Часто у ментальников нет согласованности в теле, руки-ноги отдельной жизнью живут. А здесь они выполняют много упражнений на координацию. Главное, тренировки развивают умение слушать и слышать, смотреть и повторять, пробуждают произвольное внимание. Для аутиста, который целый день в своем «домике», это огромный подвиг. От контроля своего тела – один шаг до контроля слов, поведения, — объясняет дефектолог Мария Куракина. – И еще момент – все это окрашено радостью, игрой, добрым словом тренера. А значит, ребенок копит эмоциональные запасы, впечатления, они помогут развиваться в дальнейшем.

Главная боль родителей – занятость молодых людей с инвалидностью, точнее, ее отсутствие. Хороший опыт есть в Санкт-Петербурге, где аутисты делают керамику, изделия из дерева, шьют и разрисовывают сумки, работают в инклюзивном кафе «Огурцы».

Вот и рыбинцы мечтают создать мастерские, например, швейные, где найдут себе занятие десятки ребят. Родители ищут поддержки у местного бизнес-сообщества, рассчитывая, что кто-то из предпринимателей сможет дать рабочие места особым рыбинцам. Пусть у них все получится.