«Лена, у нее же нет мозга»: как фонд «Ты ему нужен» помогает детям с нейрохирургическими заболеваниями

Елена Бурова — жизнерадостная женщина из Ярославля сидит перед экраном в цветастой кофте, рассказывает о прошедших трудностях и заразительно смеется.

Она подзывает своих детей для знакомства одного за другим. Наступает очередь Сони и Вари... Дети подбегают к маме, немного стесняются, с улыбкой называют свои имена. Соня и Варя — приемные дочери в большой семье Буровых. У них есть девять братьев и сестер, четверо из которых, включая самих девочек, — дети с инвалидностью.

Фото из личного архива

В опеке сказали, что девочка — «растение»

Варю Елена и Вадим взяли в семью в 2016 году в возрасте трех месяцев. Когда Буровы позвонили в опеку, им сказали: «Девочка — „растение“, у нее — микроцефалия, ей осталось жить полгода».

Микроцефалия — заболевание, при котором мозг ребенка не растет. Варя на момент удочерения весила всего 3 кг, как новорожденная, ее голова в объеме была 28 см.

Буровы приехали за ней в Муром под Новый год. В опеке будущим родителям предложили сначала «просто посмотреть» на ребенка. А Елена ответила, что приезжает в дом ребенка, как на роды, и настояла на быстром оформлении документов. Новый год Варя отпраздновала уже в семье.

На первой встрече девочка была очень напряжена, не могла расслабить руки. А на второй — уже вовсю улыбалась новой маме. Дома девочка не спала и постоянно плакала из-за головной боли. Но, несмотря на это, спустя две недели «загулила» — начала «говорить» по-младенчески, расслабилась. Стала эмоционально общаться, держать голову.

Варя. Фото из личного архива

Затем у Вари закрылись роднички на голове: преждевременное закрытие родничков не позволяет мозгу расти, и его развитие проходит «не по плану». Елена запаниковала и стала обращаться в разные клиники. Но ей отказывали в лечении девочки, ссылаясь на диагноз ребенка: «А вы не видите? Она дура дурой — микроцефал. Вы знали, кого взяли. Такие дети без мозга, поэтому ничего нельзя сделать».

«Варя у нас какой-то эксклюзив»

Елена не сдавалась, потому что видела, что ребенок развивается вопреки прогнозам. Прошел не один месяц слез, обид и грубостей от врачей, прежде чем семья нашла доктора, который согласился помочь. Благодаря совместным усилиям нескольких фондов в год Варе сделали первую операцию.

Варя — ребенок терпеливый и стойкий, она не любит показывать, что чувствует боль. На следующий день после операции девочка стала ползать по отделению и сама встала без поддержки. И интеллектуальное, и физическое развитие пошло — Варя потихоньку начала говорить и ходить — восторгу мамы не было предела.

Через год после первой операции мозгу вновь стало тесно, и нейрохирург фонда «Ты ему нужен» Дмитрий Юрьевич Зиненко из НИКИ Педиатрии им. Вельтищева заинтересовался случаем Вари. Он порекомендовал сдать генетический анализ. Оказалось, у девочки врожденное заболевание — аутосомно-рецессивная микроцефалия. При такой болезни закрываются роднички, то есть срастаются кости черепа, а мозг продолжает расти.

С июля 2017 года по сегодняшний день Варе сделали уже пять операций. Во время последней операции хирург оставил Варе зазор между костями, из-за которого они предположительно не должны срастаться. Но точных прогнозов врачи не дают. «Я сама понимаю, что Варя у нас какой-то эксклюзив», — говорит Елена и улыбается.

Ирина Васильева, учредитель и директор МБОО «Ты ему нужен»

У Вари действительно необычный случай. Она для нашего хирурга, Дмитрия Юрьевича Зиненко, — медицинский феномен. Обычно, если при микроцефалии правильно поставлен диагноз, врачи действительно ничем не могут помочь, ведь мозг не растет, а значит, у ребенка могут быть проблемы с интеллектом и физическим здоровьем.

Но после случаев, как у Вари, во всем сомневаешься. Наш хирург даже поначалу не хотел проводить операцию. Но Елена настояла — потому что видела, что ее приемная дочь развивается. Вот что значит пробивной родитель в союзниках у ребенка!

«Лена, мы с тобой берем тех, кто больше не никому нужен»

Прежде чем взять в семью Соню, Елена и Вадим просмотрели ее фотографии в федеральной базе детей-сирот. Елена хотела подарить семью еще для одного ребенка с особенностями здоровья, потому что таким детям тяжелее всего в сиротской системе, да и желающих кандидатов в приемные родители на них немного. Однако они с мужем больше были настроены взять ребенка с заболеванием опорно-двигательного аппарата, а не головного мозга. Потому что у таких детей, как правило, сохранный интеллект.

Когда родители звонили в дом ребенка, их убедили, что заболеваний мозга у девочки нет. Поэтому семья занялась подготовкой документов для удочерения. Документы готовились долго. Спустя три месяца сбора бумаг Елена снова решила посмотреть новые фотографии, а Соню было не узнать: голова у девочки стала огромной. Оказалось, что у нее — гидроцефалия.

Соня. Фото из личного архива

При гидроцефалии в мозговых желудочках скапливается лишняя спинномозговая жидкость — ликвор. Из-за этого они увеличиваются, и внутричерепное давление усиливается.

После долгих обсуждений Буровы все же решились поехать в Череповец, где жила Соня. Ребенку было всего три года, а в списке отказа для принятия в семью было 40 фамилий.

Когда Соню вынесли для знакомства, она весело повизгивала, и Елена растаяла. Во время общения женщина начала сомневаться, но Вадим сказал: «Лена, ты чего, мы же с тобой берем тех, кто больше никому не нужен». Все было решено.

Дома в Ярославле знакомый врач сказала Елене про Соню: «Лена, кого ты взяла? У нее же нет мозга, ты ее не вытянешь!» Елене стало жалко себя, ее веру подрубили.

Позже оказалось, что Соне в восемь месяцев неверно установили шунтирующую систему, которая должна правильно регулировать отток спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга. Семья вновь обратилась в клинику, где делали операции Варе. Там врачи обновили Соне шунт. Но сказали, что у ребенка нет надежды на развитие. Елена расстроилась.

Но спустя три месяца после операции мозг у Сони восстановился на 70%. В свои три года она самостоятельно села, затем встала без опоры, а потом начала потихоньку ходить.

Сначала врачи убеждали Елену, что ребенок не сможет самостоятельно передвигаться, но мама видела потенциал. Соне купили вертикализатор, специальную коляску и ходунки. Елена стала усиленно заниматься с Соней. «Я ее заставляла, говорила: „Будешь стоять, будешь заниматься“. А она кричала: „Нет!“ И в слезы! Было тяжело».

Сейчас и Варя, и Соня могут свободно ходить, бегать, играть в подвижные игры.

Проблема во взрослых, которые не могут принять своих детей

Варя сама обслуживает себя и даже помогает Соне надевать подгузник, ухаживает за ней. А еще любит мыть посуду. Соня тоже старается быть самостоятельной: пытается одеваться и раздеваться.

Варя и Соня. Фото из личного архива

«Многое зависит от того, в каком возрасте ребенок попадет в семью, — говорит Елена. — У Вари развитие отстает всего на год, а у Сони, к сожалению, много времени упущено. Сотрудники дома ребенка признались мне, что, после того как девочка попала в учреждение, ею не занимались. А у нас она оказалась поздно. Ее развитие в пять лет — примерно как у двухлетних детей». Елена признает, что ей хотелось бы большего, но она — реалистка.

Женщина говорит, что в восстановлении девочек никакого секрета нет: «Меня все спрашивают, что мы делаем, почему с детьми такие чудеса происходят. А я и не знаю, что ответить. Любим их, молимся за них. Проблема ведь не в детях, а во взрослых — это они не могут принять детей такими, какие они есть».

Основные цели фонда «Ты ему нужен» — информировать людей о том, что нейрохирургические заболевания — не приговор. Их нужно не бояться, а вовремя лечить. Сейчас у фонда есть несколько программ помощи. Проект «Своих не бросаем» помогает сиротам получить своевременную медицинскую помощь, чем повышает их шанс попасть в семью. Также фонд «Ты ему нужен» показывает будущим родителям детей: снимает видеоанкеты и выкладывает их на своих ресурсах. А еще — организует обучение для сотрудников сиротских учреждений и рассказывает, как правильно заниматься детьми с нейрохирургическими заболеваниями.

У ребенка с гидроцефалией и другими нейрохирургическими заболеваниями есть шанс на восстановление, если рядом находится взрослый, который борется за него и поддерживает.

У детей-сирот родительской поддержки нет. Поэтому особенный стресс для них — период проведения операции. Тогда дети остаются в одиночестве. По закону каждому ребенку сиротское учреждение должно предоставлять няню, чтобы она сопровождала его в больнице. Но на практике сотрудников не хватает.

Ирина Васильева, учредитель и директор МБОО «Ты ему нужен»

Именно поэтому фонд «Ты ему нужен» создал проект «Няня24». Чтобы во время госпитализации рядом с ребенком была няня, которая всегда может позаботиться, пожалеть, утешить и обнять. Благодаря работе фонда уже более 250 детей-сирот не были одни в больнице.

Но сопровождение требует ресурсов. Фонд платит няне за сопровождение одного ребенка 2 тыс. руб в сутки. Средний период пребывания детей в больнице, если это не тяжелая операция, около 15 суток. Чтобы оплатить нянь в больнице хотя бы для двух детей в период госпитализации необходимо 60 тыс. руб.

Поддержите программу фонда «Ты ему нужен» на площадке +1Люди. В наших силах помочь хотя бы нескольким детям ощутить себя комфортнее и безопаснее в больничных условиях!