Ребенок со СМА получил лекарство за 160 млн рублей после отказа в помощи от главы Забайкалья
«Это долгожданное событие случилось. Костя получил золгенсма, получил еще один шанс на жизнь. Спасибо главному благотворителю и всем, кто способствовал закрытию сбора на спасение жизни нашего сына», — сообщили родители мальчика в инстаграме.
Стоимость препарата превысила 160 млн рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.
Ранее губернатор Забайкальского края Осипов отказался поддержать сбор средств на лекарство для Кости Гепалова. Родные мальчика обращались за помощью к губернатору, на что тот ответил: «Наш край нищий, у нас нет денег».
«Это было конечно дико слышать когда губернатор своим избирателям, своим просто жителям обычным говорит: „Ребята, у нас нищий край, что вы от меня хотите? Вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Петербург у них есть деньги“, — отметил дядя мальчика Константин Уланов. — Как так можно вообще? Мы немножко не такого ожидали, конечно, ответа. Александр Михайлович мы к вам пришли не за советом, мы почти три года в этом».
При этом Осипов согласился выделить из бюджета средства на съемку фильма о князе Александре Невском, который, по версии авторов, посещал сибирскую тайгу.
В итоге помощь Косте Гепалову оказал бизнес.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.