«Наши дети должны иметь право на социальную среду»
«Вова просыпается за полчаса до меня и ждет, когда мы поедем в центр»
Вове 11 лет. Он любит смотреть видео с гонками на спортивных автомобилях, рисовать и играть в настольные игры. Очень нравится дартс. Иногда с мамой делает поделки, сам вырезает и клеит детали. Играет со своими братьями, активно подражая им. Это вечером. А днем последние восемь лет он посещает «Добрыню».
Сначала центр заменял ему детский сад, а сейчас для него это второй дом. Специалисты помогают Вове и другим детям добраться до коррекционной школы, а после, когда занятия позади, учат… жить.
Для кого-то удивительно, что есть люди, которых нужно учить даже самым простым навыкам самообслуживания и представлению себя в этом большом мире. Для кого-то, но не для сотрудников центра «Добрыня». Ежедневно они помогают тем, кому больше некуда идти. Остальные двери для них закрыты.
Родители Вовы начали бить тревогу в два года. Активный и любознательный мальчик стал замыкаться в себе, полностью пропала речь. Но медики Рязанской области, где на тот момент жила семья мальчика, проблем не увидели.
Пройти повторное обследование решили в Курской области, пока гостили у родственников. Тогда и появились первые диагнозы. Сперва предварительные, а потом окончательный (у Вовы диагносцировали смешанное расстройство психологического развития с аутистическими чертами. — Прим. АСИ).
Дома, в Рязани, специалистов, готовых справиться с бедой, ни в шаговой, ни в автомобильной доступности не было. Взвесив «за» и «против» родители Вовы твердо решили перебраться в Курскую область.
О центре «Добрыня» узнали через сарафанное радио и решили попробовать, приехали на собеседование.
«На тот момент Вовчик был закрыт в себе, постоянно прятался за столами и под диванами, не отзывался на свое имя. Прошло буквально два месяца, и он начал меняться. Появился зрительный контакт, стал открываться, давать себя обнять», — вспоминает мама Вовы Елена.
Сейчас Вова с виду обычный ребенок. Он адаптирован в быту, умеет за собой ухаживать, проявляет ласку, развивается эмоционально. Единственное, речь так и не появилась. Но родители рады всем изменениям и не устают благодарить сотрудников центра.
«Он сюда стремится, центр — это его среда. Утром Вова просыпается за полчаса до меня, умывается и ждет, когда мы поедем. Мы не планируем отсюда уходить».
«Мы не заменяем интернат, а помогаем родителям»
Уходить Вову из центра не просят. Здесь нет определенного курса, занятия не заканчиваются. Дети могут посещать «Добрыню» с трех лет. Большинство из них остаются на подготовку к школе, потом проживают школьные годы. Но и это не конец.
Найти себя здесь могут люди от 18 и до 45 лет. По факту же некоторые воспитанники переросли и эту отметку.
«Куда они уйдут? Мы же знаем, что они будут стоять и смотреть на нас. Поэтому берем всех», — говорит руководитель центра «Добрыня» Наталья Кицул.
Наталья начинала 22 года назад с нескольких комнат в здании детского сада. Сейчас ее центр — крупнейший в регионе. Два полноценных здания, где подопечные посещают занятия. Здесь есть возможность ходить на физиопроцедуры и к психологу, имеются столовая, зал лечебной физкультуры и комната социально-бытового ориентирования, развивают адаптивный спорт.
Особенная гордость — мастерские. Теплицы, где круглогодично выращивают зелень, учебные классы по глине и лозоплетению. Это непрерывное производство — от поиска материалов до реализации на ярмарке. Есть цех по швейному делу, обучают компьютерной грамотности, занимаются творчеством: батиком и фоамираном (фоамиран – пластичная замша. — Прим. АСИ).
Первое подразделение образовательное, здесь занимаются дети от трех до семи-восьми лет. Четыре группы школьного возраста, всего до 60 человек. Старшая группа — от 15 до 18 лет, а также те, кто уже достиг совершеннолетия.
Большинство детей, которые приходят в центр, имеют ментальные нарушения. Кто-то более легкие, кто-то тяжелые. Ребят с сохранным интеллектом — единицы. Как правило, это люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые по каким-то причинам не могут посещать школу.
«Мы рассчитывали не заменять интернат, а помогать родителям. Как в обычной жизни: ушел ребенок в детский сад или школу с продленкой, а мама имеет возможность заниматься своими взрослыми делами. Модель работы с восьми часов утра до пяти вечера позволяет выполнять ту функцию, которую мы в свое время придумали», — говорит Наталья Кицул.
Незначительную плату вносят родители детей, чей доход превышает определенную отметку. Для каждой семьи сумма индивидуальна: от нескольких сотен рублей до 3-4 тысяч. Остальное и основное — пожертвования. Большую часть средств переводит концерн «Росэнергоатом».
«Мама должна любить и ухаживать»
Наталья Кицул — сама мама особенного ребенка. Их путь начался в 1983 году. Тогда возможности образования для детей с инвалидностью практически отсутствовали. Ближайший детский сад для сына Наталья нашла в Курске. Это порядка полусотни километров по трассе в одну сторону. Еще один вариант — коррекционный интернат с пятидневным пребыванием. Ни одно из предложений семью не устроило.
«У Саши были легкие двигательные нарушения, речевая задержка, нарушено социальное поведение. Ходить в обычный детский сад мы не могли.
Только через 30 лет мы смогли сдать анализ и узнать про наличие генетических нарушений.
До этого про Сашин синдром ничего не знали. В международной классификации болезней он появился несколько лет назад. Он не все понимал сразу и не принимал изменение правил. Требовал их выполнения, иначе проявлял агрессию. По этой причине ему нужно было социальное сопровождение».
Период детского сада мальчик провел дома. После Наталья оставила инженерную работу и поступила на дефектологический факультет Курского педагогического института. В это время Саша пошел в коррекционную школу, но из-за особенностей поведения продержался там всего полтора года.
«Мне предложили забрать его домой. У меня немного моментов, которые я переживала остро, но это один из них. Декабрь 1992 года и второй класс я помню до сих пор.
Саша требовал идти в школу. Он кричал и недоумевал: «Я же ничего плохого не делал!»
Это действительно было нарушение прав и его, в том числе», — вспоминает Наталья.
Потом были попытки домашнего обучения с другим учителем. Но и они продлились около года. К тому моменту Наталья училась на третьем курсе деффака, ей разрешили самостоятельно обучать ребенка.
Но Саше эта идея не понравилась. Она не соответствовала его представлениям и правилам: мама — это мама, а учить должен учитель.
«Мне приходилось долго добиваться этого права. Через два года я принесла диплом. И следующие его слова были «ты все равно неправильно учишь, потому что ты мама». Я долго пыталась понять, что он имеет в виду. А он сказал: «Ты не должна ставить оценку. Мама должна любить и ухаживать. А оценивать должен учитель».
Наталье предстояло пересмотреть подход, разделить ребенка и ученика, себя и учительницу.
Время со 2 по 8 классы Саша провел дома. Мама пыталась создать для ребенка максимально комфортную среду, занимала его с детьми во дворе. Мальчишки, конечно, дразнились, иногда обманом забирали игрушки, но все трудности удавалось преодолевать.
И вот Саше уже 15. Он старший подросток. Ему больше некуда ходить. Будущее стало точкой остановки жизни. Это подтолкнуло Наталью к решительным действиям. Она нашла выход на профсоюз атомной станции и собрала статистику, сколько семей нуждаются в пространстве для детей с инвалидностью.
«Я в прямом смысле пошла по квартирам. Буквально стучалась в двери, говорила, что я мама ребенка-инвалида и хотела бы, чтобы у наших детей что-то изменилось. Кто-то захлопывал дверь, кто-то подозрительно смотрел, но в итоге собралась небольшая группа.
Мы написали письмо, направили его мэру города и на станцию. Нас услышали и отдали половину детского сада, который принадлежал АЭС. Так в ноябре 1998 года вышел приказ, а я стала заведующей. Буквально через полгода вторая половина детей из детского сада ушла (в 90-е годы детей стало меньше. — Прим. АСИ). С той минуты, с 10 марта 1999 года и до сих пор мы растем и отзываемся на то, что происходит в социуме. И несмотря на то, что мой ребенок в 2015 году ушел из жизни, я все равно здесь».
«Они хотят быть в среде»
Наталья Кицул убеждена, что у каждого ребенка должен быть социум.
«Наши ребята ничего не нарушили, а их дом – это социальная тюрьма. Мой ребенок рос в период, когда всюду нам говорили «Вы не для нас». Я спрашиваю, а куда мне прийти, где мне скажут: «Вы наши, идите сюда!» Наш центр — это родительская инициатива. Он про то, что может сделать родитель, если захочет. Я смогла вот столько.
Но в любом месте обязано быть пространство со свободным входом и не «на курс», а навсегда, до пенсии. Чтобы это менялось, я подписывала все, что только можно. Я искала, подсматривала, воровала мозгами все, что могла.
Есть потребности у инвалидов? Еще какие. И эти потребности такие же, как у любого другого человека. Они хотят быть в среде. А нам всего лишь нужно научиться понимать их».
Сообщение «Наши дети должны иметь право на социальную среду» появились сначала на Агентство социальной информации.