"Мы живем одним днем". В Мордовии 258 детей потребовали проверенный инсулин 

Родители детей с сахарным диабетом в Мордовии упаковали и передали выданный аналоговый препарат инсулина, произведенный в России, в региональный Минздрав. Таким образом они решили выразить протест на отказ властей республики предоставлять проверенный инсулин. Что волнует родителей, как реагируют региональные власти и каким образом можно решить эту проблему — в материале "Idel.Реалии".


"ПРОСЯТ НЕ ВТЯГИВАТЬ ИХ В ПОЛИТИКУ ИМПОРТОЗАМЕЩЕНИЯ"


В Мордовии в региональный Минздрав обратились члены организации "ДиаСоюз" (создана для обмена опытом родителей, чьи дети больны сахарным диабетом — "Idel.Реалии"). В своем обращении к главе Мордовии Артему Здунову они потребовали перестать втягивать детей-инвалидов в политику импортозамещения.


"258 детей обратились к местной власти, так как их родителей не слышат. Они просят не втягивать их в политику импортозамещения жизненно необходимых лекарственных препаратов! Замена происходит в принудительном порядке, без права выбора.


Закупает инсулины Минздрав, и от этой закупки зависят жизнь и здоровье юных пациентов", — говорится в тексте.


Согласно федеральному закону №44 "О контрактной системе в сфере закупок", тендер на закупку жизненно важных лекарств выигрывает тот поставщик, который реализует поставки по самой низкой цене. Такое положение дел не устраивает родителей детей с диабетом, во многих регионах они пытаются добиться справедливости через обращения в прокуратуру и Министерство Здравоохранения.


Ранее "Idel.Реалии" рассказывали о ситуации с инсулиновыми препаратами в Удмуртии.




"СЕЙЧАС МЫ ЖИВЕМ ОДНИМ ДНЕМ"


Сын Еленой Четайкиной заболел в год и 9 месяцев, сейчас ему уже 8. Уже два года, говорит Четайкина, им не выписывают необходимый инсулин, предлагая аналог.



— От него были зарегистрированы случаи осложнений вплоть до госпитализации. Когда Минздрав в очередной раз отказался нас слушать, мы вместе с другими родителями собрали все выданные нам биосимиляры, упаковали их в коробки и передали их в отдел лекарственного обеспечения местного минздрава. Этим жестом мы хотели выразить несогласие с их политикой и привлечь внимание к проблеме.



Елена Четайкина вспоминает, что в 90-е годы в Мордовии вымерло целое поколение диабетиков: "Мы хорошо помним те времена и не можем допустить того, чтобы это повторилось". Она является одним из авторов обращения, также председателем регионального отделения организации инвалидов "Российская Диабетическая Ассоциация.



Об осложнениях при переходе на новый препарат корреспонденту "Idel.Реалии" рассказала Наталья Рахматулина.


— Сын заболел в 2015 году и попал в реанимацию. Сразу как нас выписали, лечащим врачом был прописан импортный инсулин и поставлена инвалидность, предполагающая определенные льготы. В 2019 году сыну исполнилось 18 лет и инвалидность сняли. Во взрослой поликлинике назначение врача проигнорировали и прописали российский аналог. Нам так и сказали: "Когда язвы появятся, попросите провести комиссию, а пока вы здоровы", — объяснила мать ребёнка с сахарным диабетом.


По словам Рахматуллиной, негативные последствия смены инсулина проявились сразу: уровень сахара стал нестабильным, появились тошнота, слабость и головные боли.



— Даже при небольшом превышении дозировки у сына может отказать печень, но нам продолжали утверждать, что аналог ничем не хуже, состояние сына же говорит об обратном. Зачем нам врать? — задается вопросом Рахматуллина. — От врачей мы видели только некомпетентность и безразличие, проведение каждого анализа приходилось добиваться. Сейчас мы живем одним днем, и я очень боюсь потерять единственного сына.



РЕАКЦИЯ ВЛАСТЕЙ



На обращение родителей детей с сахарным диабетом отреагировал глава республики Артем Здунов. На своей странице в Instagram он обещал разобраться в сложившейся ситуации.


— Поставил региональному Минздраву задачу проанализировать опыт других регионов, федеральное законодательство, просчитать необходимый объем финансирования. Исходя из этого будем принимать решение, — сообщил Здунов.


Ситуацию также прокомментировала главный внештатный специалист по детской эндокринологии регионального Минздрава Лариса Мухина.



— Мы получили биосимиляры инсулина — то есть такие же инсулины по купленной технологии, но полностью произведенные в России. Эти инсулины оказались хорошего качества. Было поставлено условие, что изначально они будут использованы для лечения взрослых пациентов, и за все время их использования в Мордовии мы не видели случаев осложнений и аллергических реакций. В неформальном общении с коллегами информация подтверждается, — рассказала Мухина.




Власти региона уже не впервые вынуждены публично реагировать на эту проблему. В феврале в Саранске родители детей с сахарным диабетом оплатили рекламный баннер, призывающий "вернуть детям инсулин". И тогда местные чиновники оснований для закупки оригинальных препаратов не нашли.


"ОБОЙТИ ЭТУ БЮРОКРАТИЮ НЕВОЗМОЖНО"


Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации "Спасти и Сохранить", отмечает, что закон четко регламентирует процедуру назначения препаратов по торговому наименованию.


— Для того, чтобы добиться назначения конкретных лекарств, нужно пройти врачебную комиссию и доказать на ней несовместимость предложенных инсулинов. К сожалению, обойти эту бюрократию невозможно, однако я могу дать совет для родителей пациентов. К каждому препарату прилагается инструкция со списком противопоказаний. Внимательно изучив ее, можно выявить основание для замены инсулина. Это позволит не допустить осложнений и доказать свою правоту на комиссии, — объяснил юрист.


Руководитель "Центра медицинского права" Александр Золотарев поделился мнением, что решение властей по ситуации покажет их уровень компетентности и адекватности.


— Если сравнивать с другими затратами бюджета, сумма на обеспечение необходимыми лекарствами вполне подъёмная. Эти затраты окупятся, ведь это и сохранение здоровья нации, и снижение нагрузки на стационары, которые могут быть заняты возможными осложнениями. Хотелось бы верить, что действия, принимаемые пациентским сообществом, будут услышаны властями, от которых зависит решение данного вопроса. Нужно понимание чиновников и готовность взять ответственность, — заключил Золотарев.



В августе в Ижевске прошли пикеты с требованием оставить детям оригинальный инсулин. За права людей с сахарным диабетом также выступили в Ульяновске.


Подписывайтесь на наш канал в Telegram.