Губернатор Орловской области, услышьте нас! Родители детей с фенилкетонурией просят поддержки
В субботу, 18 января 2025 года, стало известно, что родители детей, страдающих от фенилкетонурии, обратились к губернатору Орловской области Андрею Клычкову за помощью. Это тяжёлое наследственное заболевание, при котором организм не может усваивать аминокислоту фенилаланин. Она накапливается и отравляет центральную нервную систему, снижая IQ. Пациенты должны соблюдать пожизненную диету, включающую дорогостоящие низкобелковые продукты. Без них у больных могут начаться необратимые поражения головного мозга.
-Обращаемся к вам с просьбой поддержать детей с фенилкетонурией, проживающих в нашем регионе! Это жизненно необходимо для обеспечения здоровья и благополучия наших детей!,
— сообщила мама больного ребёнка Ольга Шорохова.
Её поддержали другие родители и члены официальной пациентской группы из Калининградской области, где с 2025 года вводится региональная поддержка, пишет oreltimes.ru.
В Орловской области живут 24 ребёнка с этим диагнозом. В январе 2022 года на комитете по здравоохранению облсовета был представлен законопроект о поддержке таких семей, но губернатор его отклонил. Однако родители не сдались и решили доработать документ. Позже он был вновь представлен депутатам облсовета. Законопроект поддержали парламентарии Иван Дынкович и Владислав Числов. На его реализацию потребуется из областного бюджета 3,3 млн рублей в год — чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.
Семьи надеются, что на этот раз губернатор их услышит. Ведь в ряде регионов России уже введена поддержка таких семей: либо денежная компенсация, либо помощь специализированными продуктами. Например, в соседней Белгородской области семьям с детьми, страдающими тяжёлым заболеванием, выплачивается 15 тысяч рублей ежемесячно.
Ранее мы писали, что «Вы определенно беременны»: американка в возрасте 76 лет готовится стать матерью.
Сообщение Губернатор Орловской области, услышьте нас! Родители детей с фенилкетонурией просят поддержки появились сначала на Орловская среда - региональный сайт Орловской области.