В Пензе открыли центр для лечения редких кожных заболеваний

12 сентября 2023 в Пензенском областном клиническом центре спецвидов медпомощи открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект министерства здравоохранения региона и инфраструктурного фонда «Дети-бабочки».

Открывшийся центр стал первым не только в области, но и в округе. Он создан для лечения пациентов с генными дерматозами. В первую очередь это «дети-бабочки» (буллезный эпидермолиз, таких пациентов в области 9) и «дети-рыбки» (ихтиоз кожи, более 30 пациентов). Там же смогут получить помощь пациенты разных возрастов с хроническими заболеваниями кожи – атопическим дерматитом, псориазом и другими. 

– Центр будет аккумулировать информацию о жителях области с редкими заболеваниями и оказывать им помощь, – объяснил зампред правительства – министр здравоохранения области Вячеслав Космачев.



Все пациенты будут внесены в электронный «Регистр генетических и других редких заболеваний», что позволит выстроить эффективную модель маршрутизации и мониторинга здоровья орфанных пациентов.

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова объяснила необходимость подобных центров не только в Москве: 

– За 13 лет работы фонда мы поняли, что возить детей с орфанными заболеваниями в столицу через всю страну – негуманно, нужно лечить их дома.

Главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области Андрей Продеус сказал, что с нашего региона нужно брать пример.



Поскольку болезни эти чаще всего осложнены другими патологиями, в центре будет работать мультидисциплинарная бригада.

На церемонии открытия присутствовал подросток из Беково. В два месяца ему диагностировали буллезный эпидермолиз. Мама парня – Елена – призналась, что теперь процесс лечения станет гораздо более доступным.

В новый центр смогут попасть не только жители Сурского края, но и всего Приволжского федерального округа.