У моего отца была хорея – редкое и страшное сочетание шизофрении, болезни Паркинсона и деменции

Со стороны семья выглядела благополучной. Родители-ученые – красивая влюбленная пара, двое детей – Марина и ее сестра, большая четырехкомнатная квартира в Сыктывкаре. 

Только вот отец регулярно поднимал руку на мать, а сам постепенно погружался в страшную болезнь, отказываясь лечиться. Маленьким девочкам пришлось брать на себя функции взрослых.  Годы спустя после смерти отца Марина сумела выяснить, чем он болел, и переосмыслить историю своей семьи.

Мы не понимали, почему он был таким агрессивным и не хотел идти к врачу

Как говорит Марина, знание о болезни отца – редком генетическом заболевании – пришло к ней совершенно случайно. Во время беременности, подверженная приступам необоснованной тревожности, как многие будущие матери, Марина мучилась  страхами о здоровье ребенка и периодически просматривала статьи про всевозможные болезни. В одной из них она и обнаружила очень знакомые симптомы. Отец героини статьи умер в пятьдесят, когда уже не мог самостоятельно ни одеваться, ни говорить.

– На тот момент я скорее поразилась своему невежеству, ведь это было не сложно – собрать воедино все симптомы и поискать информацию в интернете, – говорит Марина.  – Но у меня в семье так много звучало, как потом оказалось, неправильных диагнозов, что я не ставила их под сомнение. После этой истории я поняла, что хочу быть человеком с критическим мышлением и докапываться до сути вещей. Потому что в случае с папой это оказалось очень важным – болезнь была генетической. Ею, например, болела наша бабушка, с которой я не была знакома.

Марина решила, что обязательно сдаст генетический тест, но попозже – когда ребенок родиться, а она чуть придет в себя. Девушка очень жалела, что знание о диагнозе пришло к ней так поздно.

– Если бы я узнала раньше, то сдала бы генетический тест, у меня не было бы тревоги за своего ребенка, за сестру, у которой четверо детей и которая тоже могла все это унаследовать. А еще это могло бы повлиять на отношения с папой. Например, мы бы понимали, почему он был таким агрессивным и не хотел идти к врачу. Важная особенность этого заболевания – больные не осознают себя болеющими.

Это уловка мозга по-научному называется анозогнозией. Проявляется она в том, что человек отрицает свою болезнь. Так, отец Марины не признавал проявления гиберкинеза – непроизвольных движений рук и ног, а также других изменений в своем поведении.

Стыдилась отца, хотя прекрасно понимала, что он болеет

Состояние папы ухудшалось постепенно. Когда девушка была совсем ребенком, он еще не болел. Ходил на работу, в гости вместе с женой, приводил друзей домой. Но при этом мог уже поднять руку на маму. В раздражении швырнул в старшую сестру Марины тяжелым рюкзаком с учебниками. А как-то во время спора кинул в голову коллеги коробку с тяжелыми медицинскими гирями, за что получил условный срок.

– Я хорошо помню папиных друзей, они к нам приходили, когда я была маленькой. С того момента, как он уволился, никто к нему больше не приходил. Ни начальник, ни другие коллеги. Мама продолжала находиться в социуме, потому что работала. С папой они вместе ходили в гости. Но чем хуже становилась ситуация с его ментальными способностями, тем больше это переходило в историю папиной изоляции, – делится Марина. – В 13 лет я уже хорошо понимала, что папа болеет. Но мы не обсуждали происходящее в семье, и это была история про отстранение. Сейчас я испытываю чувство вины, потому что стала отдаляться от своего отца, хотя прекрасно понимала, что с ним что-то не так. Тогда я испытывала в первую очередь стыд, несмотря на то, что это был мой родной человек.

Развелись, но остались в одной квартире 

Когда Марине было 13, а ее отцу – 47, родители наконец  развелись. После того, как муж в очередной раз избил ее до полусмерти, мама Марины поставила ультиматум – или он идет лечиться, или она подает на развод.  Лечиться отец не пошел. 

Официальный развод мало что изменил в жизни Марины и ее родителей. Папа продолжил жить с ними в одной квартире. Старшая сестра к тому времени уже съехала, так что отец просто переместился в гостиную – места, чтобы разойтись по разным комнатам, хватало. После развода родители Марины прожили в одной квартире еще 12 лет.

Это были очень созависимые отношения

– Есть известный треугольник: спасатель – жертва – агрессор. И вот мама все время ходила по нему, принимая то одну роль, то другую. Периодически она была и в позиции агрессора, только словесного. Это была обоюдная история. У мамы были варианты позаботиться о себе и выбрать другую модель, но она так не сделала», – говорит Марина.

К примеру, сестра Марины и ее муж пытались помочь маме с разменом квартиры, чтобы родители, наконец,  перестали жить вместе. Но когда квартиры были найдены, мама отказалась.

– Ее друзья все время говорили, что надо уходить, – вспоминает Марина. – Когда были совсем жесткие побои, она ходила в милицию, фиксировала их, а потом забирала заявление. И говорила, что ей жалко отца и она не может позволить, чтобы он сел в тюрьму.

При этом часть ответственности перекладывала на детей, особенно на Марину, которая все еще  жила с ними.

Мне казалось, что плакать – это эгоизм

Девочка-подросток очень часто находилась не в позиции ребенка, а в позиции взрослого, которому все время приходится разделять ответственность за события, которые происходят в семье. Теперь, спустя годы, Марина понимает, что  росла в дисфункциональной семье. 

– Ни мама, ни другие взрослые не поговорили со мной, ребенком, не объяснили, что с папой что-то не так и не пообещали с этим разобраться. Мама папу постоянно в чем-то обвиняла, например, в том, что он не работает, а мне нужно было во всех ссорах занимать ее сторону. И серьезные решения надо было принимать тоже мне. Например, по поводу развода. Сначала мама спрашивала у меня, хотела бы ли я, чтобы они развелись, а потом стала повторять, что они, разведясь, живут вместе ради меня.

Не виню родителей – они выросли в другое время

Происходящее в семье Марина ни с кем, кроме сестры, не обсуждала. ей было неловко, что друзья узнают, что отец болеет и избивает маму.

– Даже когда мне было 8-9 лет и родители ругались, а я убегала, потом мы эту ситуацию никогда не проговаривали. Никто не объяснял, что это ненормально, не спрашивал, как я себя чувствую. Родителям было не все равно, но они относились к поколению, которое не умеет выражать свои чувства и понимать, что чувствуют.

 Мы сейчас учимся говорить со своими детьми, признавать собственные ошибки. Все это невозможно представить в моих отношениях с родителями 15 лет назад. Я никого не виню, потому что понимаю, что они жили в другое время.

К моменту развода и переезда в гостиную отца Марины уволили – болезнь стала уже видимой. Марина вспоминает, что в тот период семейные праздничные застолья были для нее испытанием.

Пациенты с этим диагнозом скрываются

В этой обстановке Марина старалась проводить дома как можно меньше времени – уходила ночевать к сестре или подругам, до позднего вечера сидела в парке. А потом в 18 лет поступила в ВУЗ, по совету сестры, как можно дальше от дома и уехала в Санкт-Петербург.

На генетический тест Марина решилась, когда сыну было полтора года. Муж ее поддержал. Марина не сказала ему, что уже давно выискивает у себя симптомы, а еще страшно тревожится за сестру, которая так похожа на папу, и за собственного сына, которому она тоже могла передать эту болезнь.  

– У нас нет системы психологической помощи людям, которые ухаживают за больными Гентингтоном, как, впрочем, нет ее и для тех, у кого заболевание диагностировано. Поддержка существует на уровне фондов. Самый большой фонд – «Редкие люди»,  и он не очень известный. – говорит Марина. – Я была на их мероприятиях и людей там немного. А еще пациенты с этим диагнозом тщательно скрываются, так что мы не знаем, сколько болеющих.

При этом сейчас идут активные исследования лекарств, так как ген найден. Важно отследить у себя ранние симптомы и начать сопутствующую терапию. Есть препараты, которые снимают симптоматику, а такие виды фитнеса, как йога и плавание, оказывают положительное влияние на состояние.

Верный диагноз поставили психиатры

Уже после смерти отца и самостоятельной постановки диагноза Марина посмотрела его медицинскую карту и увидела в ней знакомое слово «хорея».

– Один или два раза он лежал в психиатрической клинике. Именно в психиатрии ему поставили правильный диагноз. Это оказалось в карте, но до сих пор не понимаю, почему мама об этом не знала. Казалось бы, врач не мог не сказать. Мне не до конца ясно, ни кто поставил диагноз, ни почему мы узнали о нем лишь пять лет спустя после смерти,  – говорит Марина.

После отъезда Марины в Санкт-Петербург состояние отца продолжило ухудшаться. В каждый свой приезд домой девушка гадала, каким увидит его в этот раз.

Это было страшное ожидание. Через год после моего переезда он стал спотыкаться и падать на ровном месте, а при ходьбе разбрасывать в стороны руки и ноги.

А еще отец страдал бессонницей и мог ночами напролет бродить по коридору. Он потом отсыпался днем у телевизора, а вот у мамы Марины возможности отдохнуть не было – в дневное время она ходила на работу. Вдобавок еще и бабушка Марины заболела деменцией, так что ее маме пришлось следить уже за двумя больными. Причем на любые предложения со стороны Марины или ее сестры отправить папу  в пансионат, мама отвечала отказом.

Насильный отъезд в пансионат

Мама настолько привыкла быть в позиции жертвы, что уже не могла из нее выйти. Долго была против варианта с пансионатом и одновременно постоянно жаловалась, что папа мог бабушке физический вред причинить и что она не может полноценно за ним ухаживать. 

– В итоге, мы насильно согласовали отъезд, поставив маму перед фактом, что папу уже увозим,  – говорит  Марина. – И опять получается, что груз этого решения лег на меня и на сестру. На меня, потому что у меня были знакомые в этой сфере, готовые его устроить в хорошее  место. А на сестру лег весь обман – ей пришлось хитростью посадить папу в машину и увезти. Получается, мы с ней разделили между собой этот непосильный груз и продолжаем его нести.

Шел по коридору, упал и умер

Тест, который сдавала Марина, называется прогностическим – он делается, когда еще нет никаких симптомов. Ген, вызывающий болезнь Гентингтона, был обнаружен учеными в 1993 году. И он является доминантным. Это означает, что для развития у человека болезни достаточно иметь одну копию мутантного гена. А еще ребенок родителя с этим заболеванием наследует его с вероятностью 50%.  

В ожидании результатов теста Марина все время возвращалась мыслями к отцу. Он умер в пансионате, когда ей было всего двадцать пять, – просто шел по коридору и упал. Сердечный приступ, как сказали потом врачи. Марина долго корила себя, что так ни разу и не навестила папу в пансионате – никак не могла найти время на отпуск. Так что пришлось лететь в Сыктывкар уже на похороны.

Хэппи-энд и неотменимый страх заболеть

В группах поддержки Марина читала, что некоторые люди так и не решаются посмотреть результаты теста. Но для себя она решила не становиться медицинской диссиденткой, хотя лекарства от болезни Гентингтона пока нет.

Результаты теста Марина получила в отпуске с мужем и сыном. «Не является носительницей мутации» — эта фраза была выделена жирным шрифтом.

– Моя сестра сдала тест только этой весной после выхода книги. Она, как и я когда-то, стала замечать у себя симптомы. И ее тест оказался тоже чистым! Так что для нас эта история очень счастливая. Я надеюсь, что мы не ошиблись с диагнозом отца, и нас эта болезнь реально миновала, – говорит Марина. – Страх выжившего, страх заболеть никуда не девается. Даже когда ты сдал несколько тестов, нет уверенности, что тебя это миновало. И я не знаю, как от этого избавиться. Все равно это знание стоит тенью за тобой, как некий опыт.

Нарушить заговор молчания

Марина верит, что ее книга может стать терапией для того, кто будет ее читать. Она может открыть путь к тому, как осмыслить историю своей семьи и взаимоотношения в ней. В дисфункциональных семьях есть заговор молчания. И иногда написать книгу – единственный способ нарушить его,  – говорит Марина.

Для нее это горький, но и целительный опыт принятия болезни: «Я поняла, что когда человек рядом со мной болеет, я сразу же все перевожу в негативную плоскость и испытываю к больному жалость. На самом деле эти чувства отрицательного спектра. Мы можем по-другому поддерживать людей, которые рядом с нами и с которыми что-то произошло. После болезни отца, книги и теста у меня появилось понимание, что нужно поддерживать не жалостью, а деятельным участием, чтобы человек мог выкарабкаться из ситуации».

Коллажи Татьяны Соколовой на основе личного архива Марины Кочан

Запись У моего отца была хорея – редкое и страшное сочетание шизофрении, болезни Паркинсона и деменции впервые появилась Милосердие.ru.