Сын умер от лейкоза, у дочери аутизм

Когда год назад умер старший брат Кирилл, Даша еще долго приходила в его пустую комнату. У Даши расстройство аутистического спектра (РАС), она не может рассказать, что чувствует. Но мама наблюдала, как Дашенька садилась на кровать, будто ожидая, что Кирилл снова будет тормошить ее, а потом беззвучно сползала на пол и лежала возле кровати.

Кириллу было 13 лет, когда лейкоз, несмотря на удачную трансплантацию костного мозга, победил его. Его смерть стала потрясением и для родителей, и для 8-летней Даши.

«Она не может говорить, но по ее поведению было видно, как она переживает. Например, она стала отказываться от еды, перестала проситься в туалет. Многие наши предыдущие успехи оказались перечеркнутыми», – рассказывает мама Елена.

В сентябре Даша пошла в первый класс, и эмоциональная нагрузка на ее чувствительную натуру стала еще больше.

«Когда Даша сильно переживает, ей нужно сделать паузу, прилечь, прислониться щекой к холодному. Дома и в детском саду для этого были все условия. А в школе – даже в нашей, особой – нужно соблюдать дисциплину, выполнять задания учителя», – переживает Елена.

Первые два дня в школе Даша лежала на полу, плакала и покусывала себя за руку. Ей сложно находиться в маленьком классе, сложно расставаться с мамой, сложно выполнять простые указания учителя и даже сложно попроситься в туалет.

Но занятия АВА-терапией помогают детям с РАС постепенно социализироваться. Например, карточки PECS закрепляют навык обращения: чтобы попроситься в туалет, нужно показать учителю соответствующую карточку.

А возможно, мечтают родители, повторяя по несколько раз одни и те же наименования, Дашенька научится и говорить. Обследование в институте мозга имени Бехтеревой показало, что у нее нет звуковых нарушений. Но нарушены нейронные связи, отвечающие за связь предмета и его названия. Нарабатывая заново эти связи, Даша сможет реагировать на просьбы родителей и учителей, сможет обозначать свои чувства и желания.

Дашина школьная учительница тоже прошла обучение АВА-терапии, они смогут работать на одной волне. Но Даше важно самой регулярно и постоянно работать с АВА-терапистом. Новые навыки нарабатываются месяцами.

В Волгограде есть такие занятия в реабилитационном центре «Седьмой лепесток». Чтобы Даша смогла заниматься целый год, родителям нужно заплатить 357 500 рублей (224 занятия по АВА-терапии по 1300 рублей и 26 супервизий (обучение родителей) по 2550 рублей). Но родители Даши не могут много зарабатывать: несколько последних лет они посвятили борьбе за жизнь старшего сына и одновременно опекали Дашу с ее особенностями, . Весь доход семьи с пособиями – меньше 50 000 рублей. Сами они оплатить такие занятия не смогут. А вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Кирилл БРАГА

Опубликовано 13.09.2023