Фонд в Челябинске помогает продлить жизнь редким детям

Фонд «Редкие дети» помогает малышам с особыми генетическими заболеваниями: кожными, костными и мышечными патологиями. Терапия для «рыбок» и «бабочек» обходится родителям очень дорого, поэтому им нужна поддержка благотворительных организаций и государства. Об этом руководитель фонда Наталья Астафьева рассказала в эфире стрим-шоу «Поутру».



Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками» за очень тонкую кожу. Большую часть своей жизни они проводят в бинтах. На перевязочные материалы их родители тратят до пяти миллионов рублей в год. Тяжело приходится и семьям детей-рыбок — малышам с ихтиозом нужно постоянно увлажнять сохнущую кожу специальными кремами.

— Все это не лекарственные средства, но они продлевают им жизнь и делают ее безболезненной, — рассказала о терапии Наталья Астафьева.

Родителям особенных детей выделяют пенсии по инвалидности в 15 тысяч рублей, но этих средств недостаточно. Фонд обсудил проблему с региональными властями, и теперь семьи, где ухаживают за редкими детьми, получают дополнительное ежемесячное пособие в 5,3 тысячи рублей, а минздрав начал закупать для них бинты и мази.

— Задача фонда — помочь таким детям вырасти, узнавать друг друга. Потому что ультраредкие дети — штучные, — подчеркнула Наталья Астафьева. — В Челябинской области всего от 1 до 15 ребят с такими диагнозами, и государству очень трудно их разглядеть и учесть их индивидуальные потребности.

Проект «Редкие дети» поддержали президентским грантом, и теперь помощь смогут получить больше малышей. Для занятий с ними фонд оборудует новое помещение.